Medicatieveiligheidsbeleid in de praktijk

Het doet me goed dat ziekenhuizen inzien dat de patiënt zelf een belangrijk onderdeel vormt van  succesvolle behandeling. Op alle fronten lijken zorgverleners steeds meer mogelijkheden te bieden om patienten nauwer te betrekken bij hun eigen behandeling. Zorgportalen schieten als paddestoelen uit de grond, medicatiemanagement staat hoog in het vaandel en zelfs bij een operatie word je als patient betrokken bij het overleg voordat  je onder narcose wordt gebracht om er zeker van te zijn dat ze de juiste patient voor de juiste ingreep op tafel hebben liggen.

Zo werd mij onlangs nog naar mijn geboortedatum en de uit te voeren ingreep gevraagd terwijl ze aan de ene arm een bloeddruk maten, in mijn andere arm een infuus prikte terwijl er iemand aan de bovenkant een muts over mijn haren schoof en weer iemand anders van onder af een deken over me heen legde en ondertussen een vijfde teamlid nog een paar stickers op mijn lichaam plakte tussen alle kieren en bochten door voor de ECG. Toen mijn armen werden vastgebonden en ik eindelijk even adem kon halen van alle drukte om mij heen, was ik al vertrokken....

Maargoed, zelfmanagement. Ik ben een doorgewinterde patiënt, weet wat ik bij een afspraak in het ziekenhuis kan verwachten en probeer me daar altijd zo goed mogelijk op voor te bereiden. Zo ook voorafgaand aan bovenbeschreven ingreep. Toen een maand geleden bekend werd dat ik deze ingreep moest ondergaan stonden er een aantal taken op mijn to do list:

1. Inlichten Nefroloog
2. Gesprek Anestesist
- Aankaarten gebruik bloedverdunners
- Aankaarten gebruik prednison
3. Medicatielijst verifiëren en laten aanpassen bij de medicijndesk in het ziekenhuis
4. Hondenpension reserveren voor 3 dagen De dag voor de opname wegbrengen en in het gunstigste geval kan ik z dag na de opname en ingreep weer ophalen.
5. Zorgen voor voldoende eten en drinken
6. Vervoer naar ziekenhuis
7. Vervoer vanuit ziekenhuis terug naar huis

Zo gezegd zo gedaan. Ik kreeg een oproep voor de anestesist besloot wat eerder te gaan om meteen de verandering van medicatie door te kunnen geven. Aangekomen bij de medicijnbalie was ik al blij dat er geen hele rij wachtende voor me stond. Yes! Ik kon meteen doorlopen.

Ik: "Goedenmiddag mevrouw, mijn medicatie is onlangs in een ander ziekenhuis aangepast en ik wil dit graag even doorgeven ter voorbereiding op een aankomende opname en ingreep"
Baliedame: "oh ja hm, even kijken, staat er op uw afsprakenbrief dat u zich hier moet melden?"
Ik zeg: "nou nee, maar in de tussentijd is mijn medicatie wel in die mate aangepast dat dit belangrijk is om door te geven zodat het goed in het systeem staat voor de aankomende ingreep. Ik ben helaas niet in staat om dit zelf via het online dossier aan te passen"
Baliedame: "Nou nee mevrouw, het zou ook onverantwoord zijn als iedere patiënt te pas en te onpas met zijn eigen medicatie zou gaan lopen rommelen. Dan raken we het hele overzicht kwijt"
Ik: "Dat is precies de reden dat ik hier ben, mijn huidge overzicht klopt niet dus ik hoop dat u het voor mij kunt veranderen"
Baliedame: "Helaas, staat er niet op uw afspraakbrief vermeld dat u zich hier vooraf moet melden, ik kan u helaas niet helpen. Mijn excuses, Goedendag...."

Door stomheid geslagen blijf ik even verbouwereerd aan de balie staan. Ik kan van verbazing even geen woord meer uitbrengen. Is dit de manier waarop men in dit ziekenhuis om  gaat met veilig medicijngebruik? De tijd dringt, ik schud mijn hoofd, haal mijn schouders op en loop weg. Met een zucht plof ik neer op de bank in de wachtkamer. Dan néém ik mijn eigen verantwoordelijkheid, krijg je dit! Met een mix van teleurstelling, verontwaardiging en onbegrip vul ik de gekregen vragenlijst in en wacht ik op mijn beurt.

Eenmaal bij de anestesist bespreken we de ingreep en de planning met betrekking tot de relevante medicatie. De arts in opleiding durft het niet te zeggen, gaat in overleg met haar supervisor en stuurt voor de zekerheid ook nog een mail naar mijn internist in Leiden. Ik bel u als we een plan hebben.

Vermoeid en met een vol hoofd van het intensieve gesprek, waarbij ik zelf alles wat de arts zegt samenvat en check of dat wat ze zegt klopt en in lijn is met de rest van mijn diagnoses en medicatie, de spreekkamer uitloop, heb ik geen energie meer om nog eens een poging bij de medicijnbalie te doen om de wijzigingen door te geven. Laat maar, denk ik, dat komt wel een andere keer.

Uiteindelijk moet ik 3 dagen voor de ingreep de bloedverdunners stoppen.

Als ik 3 weken later om 8u in het ziekenhuis verschijn voor de ingreep blijkt mijn medicijnlijst niet te kloppen (nee, joh? Gek heh, hoe zou dat nou komen?) Om tijd te besparen heb ik mijn INR thuismeter meegenomen op advies van de afdeling. Mijn INR is te hoog en er wordt overlegd of de de ingreep uberhaubt wel kan doorgaan. Ik word naar de medicijnbalie gestuurd om mijn medicatie aan te laten passen want nee, dat kan natuurlijk weer niet door de baliemedewerkster of verpleging op de afdeling. "We hebben hier speciale balies voor ingericht dus het is niet de bedoeling dat we dat zelf gaan aanpassen, antwoord betrokken verpleegkundige.

Eenmaal beneden staat er een gigantische rij. Als ik aan de beurt ben probeert er iemand voor te dringen. Sorry mensen, ik word over 15 minuten op de OK verwacht en dit moet in orde zijn. Eenmaal aan de balie wordt mij het volgende medegedeeld: "Sorry mevrouw we kunnen niet in uw systeem". Een ergerlijke zucht verlaat mijn lippen. "Dan belt u even naar boven met de vraag of ze het systeem af willen sluiten" zeg in enigszins geïrriteerd. Ze zullen mijn dossier boven wel weer open hebben laten staan en helaas is het dan door iemand anders niet mogelijk om veranderingen door te voeren, weet ik uit ervaring.  "Nee sorry mevrouw dat kunnen we niet doen" "waarom niet?" "We hebben het nummer niet mevrouw", "nou dan belt u de centrale balie en vraagt u of ze u kunnen doorverbinden Met de Centrale Dagbehandeling" Ik tik ongeduldig met mijn voet op de grond... moet dit allemaal nou echt zo ingewikkeld? Hoe moeilijk kan het zijn...

De klok tikt verder en de spanning stijgt... "weet u wat, laat ook maar, ik probeer hier op allerlei mogelijke manieren mijn eigen verantwoordelijkheid te nemen, te zorgen dat ik goed voorbereid naar een afspraak kan en dan word ik op alle mogelijke manieren tegengewerkt. Uiteraard niet bewust, maar dit werkt nu niet bepaald motiverend. Het is leuk dat jullie Eigen regie en zelfmanagement stimuleren in dit ziekenhuis maar dan moet dat wel mogelijk zijn en op gebied van medicatiemenagement is dat alles behalve het geval..." Boos, teleurgesteld en gefrustreerd ga ik terug naar de afdeling waar ik vervolgens te horen krijg dat de ingreep niet door gaat en ik terug naar huis kan. U kunt maandagmorgen terugkomen..... Na ene hoop gebel en emoties weet ik eindelijk iemand te bereiken die bereid is om vanaf zijn werk naar het ziekenhuis te komen en me op te halen. Eenmaal thuis kruip ik in bed en slaap nog een paar uur om vervolgens de honden eerder dan gepland uit het hondenpension te halen.  Ik ben blij dat ik mijn 2 mannen weer op kan halen maar aan de andere kant baal ik als een stekker: Wie vergoed me de dubbele kosten van het hondenpension? Met pijn in mijn hart maak ik een nieuwe afspraak gemaakt om ze 3 dagen later opieuw te brengen.

Het enige voordeel van deze dag is dat mijn moeder vanavond wel naar de diplomauitreiking van haar mentorklas kan, die ze had afgezegd om mij op te kunnen halen uit het ziekenhuis.

Maandagochtend meld ik me om 7u opnieuw in het ziekenhuis. Mijn INR is nog wel iets verhoogd maar ze nemen het risico en ik word om 7.30 naar de ok gereden. Als begin van de middag de arts komt, bespreken we het hervatten van de bloedverdunners. De trombosedienst had namelijk hoog ingezet, iets wat ik niet heel logisch vond met een verse wond en de toch nog iets verhoogde INR. De arts was het met me eens en we besloten met een iets lagere dosis ondersteund met spuitjes te beginnen en afhankelijk van de mate van bloedingen de dosis weer op te bouwen.

Het nieuwe recept leverde ik met een aantal herhaalrecepten in bij de apotheek. Op de vraag of er nog iets veranderd was antwoorde ik dat er inderdaad een aantal dingen veranderd waren. Meteen brak er onrust uit want de dosering op het recept kwam niet overeen met de dosering in het systeem. Er was een nieuw recept nodig. "Het gaat toch om het aantal pillen, antwoordde ik laconiek" 1000 pillen zijn toch 1000 pillen ongeacht of ik er 3 of 4 op een dag slik? Dat heb je met 1 klik op de knop toch zo in jullie medicatieoverzicht veranderd? Als ik voor iedere medicatieverandering een nieuw recept nodig heb, kan ik wekelijks de arts bellen om nieuwe recepten, die man heeft wel betere dingen te doen". Ik, nog moe van de ingreep die ochtend, raakte emotioneel, gefrustreerd en boos. "waarom al die heisa en drukte om 1 ander getalletje op papier?" Pas het aan en geef me die pillen mee, ik wil gewoon naar huis. Hoe moeilijk kan het zijn?

Even voor de duidelijkheid...  Het gaat hier niet om een of andere sterke pijnstiller maar om Bakpoeder in pilvorm. Het zogenaamde natriumbicarbonaat ookwel Baking Powder genoemd wat in Engeland op iedere hoek van de straat vrij te verkrijgen is. Nu sta ik bij de apotheek en doen ze moelijk om 5mg afwijking in het recept. Stel je voor dat de bakker het me niet mee wil geven omdat de hoeveelheid bakpoeder in het koekjes recept een paar gram afwijkt van zijn eigen recept.

Maargoed,

Het is inmiddels 17u en de apothekers assistente van het RadboudUMC  probeert inmiddels met man en macht een arts in het LUMC te pakken te krijgen voor bewijs dat de dosering inderdaad veranderd is en het ana kunnen vragen van een nieuw recept. In het radboud stond immers nog de oude dosering vermeld omdat de medicatie die ik een maand geleden al op eigen initiatief had willen laten aanpassen nog steeds niet was veranderd. Ik sta inmiddels van vermoeidheid en frustratie te trillen op mijn benen. Het heeft uiteindelijk een uur geduurd voor ik met alle benodigde medicatie weer buiten stond.

"Mam," zeg ik als ik in de auto stap "Ik kijk de volgende keer wel uit met het doorgeven van een medicatieaanpassing bij de apotheek. Dan geef ik gewoon het recept en dan zoeken ze het maar uit. Kan mij het schelen of de dosering klopt, als ik mijn pillen maar mee kan nemen. Op deze manier weten ze de patiënt echt te motiveren om mee te werken aan hun eigen behandeling. Niet dus!"

Met 8 verschillende medicijnlijsten bij 7 verschillende zorginstellingen waarvan 5 instellingen bevoegd zijn en met regelmaat medicatie aanpassen is het een wonder als er überhaubt ergens een medicijnlijst staat die 100% accuraat is. Vooralsnog is er maar 1 accurate medicijnlijst die volledig en betrouwbaar is, die staat helaas niet ergens in een computersysteem maar heb ik altijd bij me en up-to-date. Die medicijnlijst staat op mijn eigen harde schijf die in de medische wereld vaak als geheugen wordt omschreven en het wordt tijd dat dit interne geheugen en de kennis op de harde schijf van van de patiënt voldoende bewijs is om verandering in onder andere medicatie gewoon door te kunnen voeren.

Rode Loper, Naarden (20km)

Het is 7u als de wekker gaat. Ik heb gisteravond mijn kleding al neergelegd en mn rugzak ingepakt met voldoende drinken en eten voor onderweg. Vandaag is de grote dag.. samen met 7 anderen lopen we onder de naam Kidney Pilgrims 20 km over de rode loper. Een sponsorloop georganiseerd door de nierstichting om geld in te zamelen voor de draagbare kunstnier om de vrijheid van de hemodialyserende patiënt tevergroten.

Maico en Baloe zijn in Renkum in goede handen dus ik kan onbezorgd en met een gerust hard richting Elst om vanaf daar met twee medewandelaars naar Naarden te rijden. Eenmaal in Naarden lopen we via het donorbeeld de grote kerk binnen waar de rest van de groep al staat te wachten. Als iedereen zijn kidney Pilgrims vlag op de rugzak heeft gespeld,de rode veters I geregen heeft en de sponsorkaart om zijn nek heeft gehangen, zijn we klaar voor vertrek...

Vol goede moed verlaten we de kerk, de eerste stappen zijn gezet, we zijn onderweg....
Net buiten naarden besluit ik mn schoenen te wisselen, ze lopen niet naar verwachting en ik ben blij dat ik m'n vertrouwde wandelschoenen achter in mn rugzak heb zitten. Het verschil is direct merkbaar... toch loop ik nog niet optimaal... Hier had ik niet op gerekend. 

Ik heb last van mn enkels en ik merk dat ik mn voeten onvoldoende afwikkel waardoor ik teveel herrie maak tijdens het lopen.  Terwijl de rest van de groep flink doorstapt, raak ik achterop. Ik baal... Dit is niet wat ik er van verwacht had... waarom ik? Waarom nu? Dit is waar ik de afgelopen weken naartoe getraind heb en ik was er bij aanvang van overtuigd dat ik dit zou kunnen. Oké ik had in de auto al aangegeven dat de eerste 5 km het zwaarst zouden zijn, nu op een verharde weg leek het alleen veel malen erger dan tijdens de wandelingen in het bos. Zou het komen doordat ik met beide benen in het verleden in het gips heb gezeten? De twijfel slaat toe... 

Vlak voor de splitsing met de 10 km route voel ik de omslag.... 4,3 km en *bam* van het een op andere moment is de pijn in mn enkels weg en weet ik dat ik vanaf dat moment zonder probleem verder kan lopen. Een eindje verder staat de rest van de groep ons op te wachten, ik zeg dat ik het ergste deel van de rit achter de rug heb en nu zonder problemen verder kan. Vanaf dat moment kan ik het tempo van de groep dan ook prima bijbenen. Tijdens het lopen kletsen we over vanalles en nog wat. Met de één klets ik over de wandelroutes in de buurt, met de ander over de honden, de voorbereiding, de aanschaf van benodigdheden voor tijdens de reis, toekomstplannen, soms lopen we gewoon naast elkaar zonder iets te zeggen en zijn we zo weer een paar kilometer verder zonder dat we ons bewust zijn van de tijd.

Na de info avond van santiago hebben we elkaar niet meer gezien, wel gesproken via Facebook en op de app, vandaag was de eerste keer dat we samen aan de wandel zijn en elkaar beter leren kennen terwijl de weg ons langs grote villa's, door bos, over de hei en langs een enorme speeltuin leidt. Onderweg komen we langs diverse stempelposten die ons voorzien van extra dosis motivatie en wat lekkers voor onderweg.

Het tempo zit er aardig in, tijdens mijn wandelingen, heb ik nog niet zover en zolang aan een stuk achtereen gelopen. Mijn grenzen worden vandaag enorm op de proef gesteld... een langer stuk in toptempo. Aan het eind van de trip word ik nog even verrast door een onverwachtte wending. We worden onthaald met muziek en champagne. Na een korte stop wandelen we het laatst stuk terug naar het startpunt...

Waar we om 10 uur de grote kerk Naarden uitliepen, de kerk waar ik in september getuige was tijdens de bruiloft van één van mn beste vriendinnen, lopen we rond half 4 aan de andere kant de kerk weer binnen. 21,5 km in 4u en 38 minuten. Ik had eerlijk gezegd niet verwacht dat we voor 17u weer terug zouden zijn...

De kop is er af....

27 februari, Gisteren is het precies 10 maanden geleden sinds mijn laatste transplantatie. Een anonieme donor heeft mij die middag zijn/haar nier en alvleesklier nagelaten en dankzij hem/haar ben ik sinds 32 jaar van mijn diabetes af.

Vandaag rijd ik samen met een vriendin in de plenzende regen naar Bussum/Naarden. Ik heb daar afgesproken met een goede vriend om onder het genot van een wandeling door het oude vestingsstadje en een bezoek aan het nationale donorbeeld, even bij te kletsen en een hapje te eten voor we naar de informatie avond van de wandeltocht naar Santiago de Compostella gaan.

We komen in de stromende regen aanin het pittoreske vestingsstadje Naarden. Wandelen is leuk, maar we besluiten gedrieen toch maar eerst een kop warme chocomel te drinken in de hoop dat het weer droog wordt.


Op weg naar een warme en droge plek lopen we langs de grote kerk. Het is dezelfde kerk waar mijn beste jeugdvriendin afgelopen september getrouwd is en ik één van de getuigen mocht zijn. Even komen de herinneringen weer boven van deze prachtige dag met bijzondere momenten. 

Het is dat ik tijdens de bruiloft via de andere kant de kerk ben binnengestapt en daardoor helemaal niet in de gaten had dat het nationale Donorbeeld ter ere van alle anonieme donoren zich aan de andere kant van de kerk bevond.



Vandaag stond ik daar  in de regen... met ng 2 getransplanteerde vrienden, even stil bij de mensen die er voor gezorgd hebben dat we hier nu staan aan het begin van een nieuwe uitdaging en een nieuw avontuur....

Het donormonument symboliseert voor mij twee anonieme donoren die mij een deel van hun leven hebben gegeven om verder te kunnen. Samen met mijn vader, 3 donoren voor wie ik in september naar Santiago de Compostella wil lopen om hen te danken voor het feit dat ik 30 jaar later de conditie en de mentale kracht heb om deze tocht te ondernemen. 

Tijdens de informatie avond in Bussum  krijgen we informatie over onder andere de route, de mee te nemen bagage en de wandeloutfit. Het herinnert me aan de scoutingtijd. Back to Basic, avontuur, harmonie en saamhorigheid. Wat is er nu mooier dan met een club gelijkgestemden op reis te gaan en een gezamenlijk doel te bereiken.

Ik ben enthousiast en ga de uitdaging graag aan. Dit is wat ik wil en dit is waar ik naar toe wil Samen met de mensen die allemaal hun leven te danken hebben aan die ene anonieme of bekende donor die hun leven heeft gered. Mijn donoren hebben ervoor gezorgd dat ik veel bewuster in het leven sta, dat ik geniet van de kleine dingen en momenten die ik onderweg tegenkom, kan leven in optimale gezondheid en dankbaar ben voor alles wat het leven me te bieden heeft. 

Voor mij is de reis naar Santiago de Compostella nu al begonnen.... 

Ik kijk er naar uit en hoop dat we met de enthousiaste club die er vanavond bij was een mooie tocht mogen en kunnen gaan lopen en terug te komen met een extra rugzak vol onvergetelijke ervaringen. 

"I have a Dream....."

Het zijn de meest beroemde woorden van Martin Luther king.

Dromen.... Iedereen doet het, maar wie maakt zijn dromen ook daadwerkelijk waar?

Mijn droom plantte zich 3,5 jaar geleden als een klein zaadje in mijn hart op het moment dat ik mijn gezondheid drastisch achteruit voelde gaan. Ik stond aan het begin van een lange weg toen ik op een dag de spreekkamer van de arts binnen liep. 

Binnen 1 minuut voelde ik alle grond onder mijn voeten wegzakken..... “Mevrouw van Schaïk, ik heb vervelend nieuws voor u, uw nier functioneert nog maar voor 15%”

* BAM!* Als donderslag bij heldere hemel. Ik voelde hoe mijn lichaam in elkaar zakte en in de stoel omlaag gleed. Ik was sprakeloos. Teleurgesteld, verdrietig en met een groot gevoel van onmacht en in een oorverdovende stilte ging ik naar huis.... “en het is zo stil in mij, ik heb nergen woorden voor.. zo stil in mij, en de wereld draait maar door...”

Het was het moment dat ik water zag branden en waarop ik dacht: “wat nu?” Een periode vol onzekerheid, onmacht, frustratie en woede. Waarom?

Waarom had ik deze achteruitgang niet aan zien komen? Waarom moest mijn gezondheid weer alle tijd en energie op eisen terwijl ik in de afgelopen 3 jaar een goedlopende hondenschool had opgebouwd? 

In die leegte, waarin ik eigenlijk alles compleet langs mij heen liet gaan, ontving ik, tussen alle ruis door, een bericht over een wandeltocht naar Santiago de Compostella... Een wandeltocht naar Santiago voor nierpatienten...

Mijn interesse was gewekt en langzaam maar zeker voelde ik het vlammetje in mij weer ontwaken.... Mensen, dit is wat ik wil, Hier wil ik naar toe! Dit wil ik bereiken! 

Dit is nog niet het eind, sterker nog, ik sta aan een nieuw begin! 

Inmiddels zat ik vol in de onderzoeken ter voorbereiding op een nier- & pancreastransplantatie. Als ik hier naar toe zou willen, moest mijn conditie natuurlijk optimaal zijn en ineens was ik gemotiveerd om alles uit de kast te trekken om in optimale conditie zo snel mogelijk geopereerd te worden.

 De periode dat ik aan de dialyse lag was zwaar, echt niet altijd even makkelijk en de operatie liet langer dan gepland op zich wachten, maar..... 

Ik had een doel en dat doel wilde en wil ik nog steeds bereiken.  Santiago! Wandelend, als eerbetoon aan mijn donoren en als persoonlijke reis en overwinning.

De voorbereidingen zijn in volle gang. Mijn stappenteller maakt overuren en de honden kijken me af en toe vragen aan: “Gaan we nu alweer wandelen?”. 

Het motiveert echt als ik zie hoeveel vooruitgang ik de afgelopen 3 maanden geboekt heb als ik de app van mijn stapenteller op mijn telefoon check. We boeken vooruitgang en het gemiddeld aantal stappen per dag stijgt nog steeds! 

Inmiddels is de datum voor de volgende tocht naar Santiago bekend. Met al mijn enthousiasme heb ik inmiddels 2 medegetransplanteerden bereid gevonden om mee te gaan naar de infoavond. Ik kijk er naar uit en heb er zin in! Wat zou het gaaf zijn om deze droom te kunnen realiseren. Een mogelijkheid om mijn grenzen te verkennen, mezelf uit te dagen en uiteindelijk te overtreffen. 

Zou het nu dan echt gaan gebeuren? Zou een van mijn dromen dit jaar daadwerkelijk in vervulling gaan? Laten we het hopen :)

Ik zie het al voor me als ik straks op sandalen (of blote voeten) Santiago binnenloop na een tocht van 150 km. Alleen al bij de gedachte verschijnt er een glimlach op mijn gezicht en klinken de woorden van Nick & Thomas in mijn oren: "Lach me uit om wa'k verdronken heb, verkwanseld en vergooid, Maar weet dat ik nu sterker ben dan ooit...." 

“A journey of a thousend miles, starts with a single step”

Een mooi moment om nog maar eens een rondje met de boys te gaan wandelen.... 

Ik houd jullie op de hoogte! 

Liefs, 

Elisabeth