“Je suiker is zeker niet goed, je doet zo chagrijnig!” luidt de eerste zin van het artikel "Driftig door je bloedwaarde" van gezondnu.nl. Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht.
"Wat grinnik je" antwoord een goede vriend die terug komt van de boodschappen. "Binnenpretje" antwoord ik. Eindelijk gerechtigheid denk ik en met een zucht van verlichting lees ik verder.....
Op mijn netvlies zie ik de beelden van vroeger:
Trillend op mijn benen ondersteund door een klasgenootje op weg naar de kleuterjuf die mij onverdunde limonade siroop wil laten drinken. Boos omdat zij als kleuterjuf wel zou moeten weten dat onverdunde limonadesiroop niet te zuipen is en dat ik liever de snoeppot leeg eet die achter haar staat.
Mijn ouders die mij met alle liefde koekjes en limonade toe willen stoppen omdat mijn bloedsuiker weer eens naar het nulpunt gekelderd is. Blind van woede, huilend, rood aangelopen en boos sla ik het glas limonade uit mijn moeders hand en vervloek ik haar om de smerige droge koekjes die ze mij aan probeert te smeren en terwijl ik haar probeer te overtuigen dat ik echt nog geen hypo heb.
Oma's die met hun handen in het haar de hele voorraad uit de kast haalden omdat ik geen genoegen nam met de krakelingen en zandkoekjes waar ik normaal zo dol op was want ja, op dat moment wilde ik alleen de bosvruchten limonade en de droge koekjes omdat het volgens mama zo moest.
Tijdens zo'n hypo zit ik in een roes en verlies ik elke vorm van controle of zelfbeheersing. Alsof er een knop om gaat en iemand anders het roer over neemt. Achteraf ben ik vaak doodmoe en kan ik mij weinig meer van het hele voorval herinneren.
Sorry juf, mam en oma's, maar nu, 15-25 jaar later blijk dat ik er echt helemaal niks aan kan/kon doen. Gelukkig gaat het tegenwoordig een heel stuk beter. Ik kan nog wel mopperen en weerstand bieden, maar inmiddels snap ik ook wel dat meewerken mij veel verder brengt.
Mocht iemand mij ooit chagrijnig treffen, wees dan niet boos, loop niet weg maar vraag mij om mijn bloedsuikers te meten en geef me alsjeblieft een glas limonade en een paar smerige droge koekjes dan verdwijnt dat hypohumeur vanzelf!
"Heb je je blog al bijgewerkt" vraagt Ron als ik de dialysezaal op loop. "Uhm, nee nog niet" antwoord ik. "Wat had ik moeten schrijven?" vraag ik mezelf het volgende moment af. Ron komt aanlopen met de slangenset en kunstnier om de dialysemachine op te bouwen.
"Goed, we beginnen met de kunstnier" zegt hij, terwijl hij me een in aluminium ingepakt pakketje aanreikt. "heb je je handen ontsmet? Daarna mag je hem uitpakken?"
Terwijl Ron me uitlegt hoe ik de machine op moet bouwen doe ik wat me vertelt wordt. Als actieve patiënt word ik sinds vorige week stapsgewijs meer betrokken bij mijn eigen dialysebehandeling. Als de machine is opgebouwd en de voorbereiding is gestart vertel ik Ron dat ik in Leiden ben geweest, dat alle voorbereidende onderzoeken zijn afgerond en ik goedgekeurd ben en op de wachtlijst voor nier-/pancreastransplantatie sta.
Nu kan het wachten beginnen...... 1,5 tot 2 jaar voor ik opnieuw getransplanteerd zal gaan worden. Of ik het spannend vind? Nee, eigenlijk niet. Eerst zien dan geloven. Het is niet dat ik nu bij elk telefoontje zenuwachtig word en klamme handjes krijg. Ik denk dat ik daar te nuchter voor ben.
Dus ik wacht rustig af en over een jaar zal ik ongetwijfeld met de nodige spanning en klamme handjes op het verlossende telefoontje wachten....
Na een speed dialyse om 8u kon ik om 10.45u weg op weg naar Utrecht om mij aan te sluiten bij het dagje uit van de facebookgroep nier-getransplanteerden. een gezellige lunch en rondvaart door de utrechtse grachten om medische ervaringen, verhalen en gerelateerde onderwerpen te bespreken en de mensen uit de groep waarmee lief en leed gedeeld wordt nu eens in het echt te ontmoeten.
De eerste gezellige dag was al een succes en de tweede gezellige dag was wederom een feestje. Een hartelijke ontvangst in de winkel van sinkel door bekenden en onbekenden. "wie ben jij?" "Zij is de hondenfluisteraar", grapt mijn buurvrouw, die mij als 3-4 jaar oude kleuter uit het Sophia kinderziekenhuis kende en mij op een gegeven moment via facebook terug had gevonden. "oh zij! jij schrijft ook een weblog toch?" "ja, dat klopt, dat ben ik!"
De gesprekken komen makkelijk op gang en iedereen luistert vol aandacht en interesse naar elkaars verhalen. Herkenning, begrip, verbondenheid en eenheid. alsof we elkaar allemaal al jaren kennen. De sfeer is goed, ontspannen, er wordt gelachen, niemand kijkt raar op als er pillen tevoorschijn komen of als er aan tafel bloedsuikers of insuline gespoten wordt.
Er wordt een kaart geschreven voor één van de organisatoren die op het laatste moment ziek was en er helaas niet bij kon zijn. Iedereen leeft mee en kan zich de teleurstelling voorstellen als je lichaam je in de steek laat op het moment waar je zo naar uit hebt gekeken en waar je op hebt verheugd.
We stonden met z'n alle in de rij om een kaartje voor de rondvaart te kopen toen ik bedacht dat het eigenlijk wel heel apart is om zo met zijn allen midden in Utrecht te staan. 44 nier-getransplanteerden bij elkaar die aan alle kanten gepasseerd worden door mensen die zich daar helemaal niet bewust van zijn. Anoniem & undercover, onzichtbaar ziek. Als iedereen een been of arm had gemist, had iedereen waarschijnlijk omgekeken. Nu loopt iedereen gedachtenloos voorbij.
Niemand die even wordt herinnerd aan het belang van orgaandonoren en dat nagenoeg al deze mensen hun leven aan hun donor(en) en transplantatie(s) te danken hebben. Misschien is het wel logisch dat het zo weinig leeft, men wordt er simpelweg niet bewust mee geconfronteerd.
Nier-getransplanteerden, stuk voor stuk bijzondere mensen die positief in het leven staan en met elkaar kunnen lachen om de minder leuke kanten van het leven en die de steun en het begrip tonen voor mensen die daar nog wat meer moeite mee hebben. Dan is zichtbaar hoe flexibel iedereen er mee om kan gaan en zich aan kan passen aan de situatie. Zulke bijeenkosten maken je sterk, maken je er weer even van bewust dat je niet de enige bent en je hoeft je niet te verantwoorden als het eventjes niet meer gaat en het emmertje leeg is. Er hoeft niet altijd gepraat te worden. soms is het 'zijn' meer dan genoeg en zeggen blikken meer dan 1000 woorden.
Ik heb een fantastische dag gehad! Het klinkt misschien raar maar ik ging met een trots gevoel naar huis. Blij dat ik deel mag uit maken van zo'n leuke en lieve groep mensen. Zo'n nierziekte is misschien niet altijd even leuk en makkelijk maar brengt toch ook wel weer een heleboel moois zoals een dag als vandaag :)
Geen nieuws is goed nieuws. Momenteel is alles stabiel. De afgelopen weken zijn in vergelijking met januari en februari redelijk rustig verlopen. De dialyseafdeling van het Radboud is inmiddels verhuisd naar een splinternieuwe afdeling die veel lichter, ruimer en opgeruimder is dan de vorige locatie.
De dialyses verlopen rustig en ik ben weer druk bezig om de activiteiten van mijn hondenschool op te pakken. De afgelopen maanden heb ik voldoende tijd gehad om na te denken over wat ik nu eigenlijk echt wil. Wat mijn droom is, en hoe ik die wil bereiken.
Ik heb de aanvang van de lente gekozen als begin van het nieuwe jaar. Na het herstel van operaties en infectie ben ik weer begonnen met een frisse start. Een nieuwe naam voor mijn hondenschool die beter aansluit bij mijn activiteiten, een nieuwe website en momenteel worden er nieuwe visitekaartjes en flyers ontworpen om mijn eigen onderneming met betrekking tot hondentraining, gedragsbegeleiding, coaching en reiki beter op de kaart te zetten.
Hondenschool "Samen Onderweg" gaat sinds 21 maart verder onder de naam:
Begonnen met plannen voor een grootschalige hondenschool met een scala aan cursussen, workshops en lezingen gegeven door een een hoog opgeleid team van kynologisch instructeurs en erkende gedragstherapeuten, ben ik met het schrijven en ontwikkelen van mijn ondernemingsplan tot de ontdekking gekomen dat het mij niet om de kwantiteit maar veel meer om de kwaliteit gaat.
Ik heb geen intentie om massa's mensen te voorzien van puppycursussen omdat het hoort.
Ik wil voorzien in exclusieve begeleiding waarin niet alleen de gehoorzaamheid en welzijn van de hond centraal staat, maar ook de persoonlijke ontwikkeling van de eigenaar.
Zorg, liefde, optimisme en oprechte aandacht vormen de hoekstenen van mijn bedrijf.
In onze drukke maatschappij met non-stop aan prikkels, afleiding en gehaast wil ik een
rustpunt creëren waarin mens & hond weer dichter bij zichzelf en elkaar kunnen komen
door eigenaren mee te nemen in de leefwereld en denkwijze van hun hond.
Honden leven in het nu, terwijl wij mensen ons met onze gedachten, emoties en
gevoelens vaak in het verleden of de toekomst bevinden. Iets waar honden zich helemaal
niet mee bezig houden. Dat zorgt vaak voor onbegrip en miscommunicatie tussen mens
en dier.
Ik zou die kloof graag willen verkleinen middels maatgerichte begeleiding in de
vorm van advies, coaching of hondenmassage.
Soms heb ik het idee dat wij veel meer van onze honden zouden kunnen leren dan andersom..... Nieuwsgierig geworden naar wat jouw hond over jou kan vertellen? Neem dan gerust contact met mij op!
De dag na de operatie kwam de uroloog langs om te kijken hoe het met me ging. Hij vertelde me dat hij de verwijderde nier van mijn vader op de foto had gezet. "Ik zal hem je op de nacontrole over 2 maanden laten zien" beloofde hij. Inmiddels is de tijd verstreken, ben ik weer uit mijn dal geklommen en heb ik de infectie overwonnen. Nu ik weer beter ben, besef ik pas hoe ziek ik de afgelopen 4 maanden ben geweest. Vanaf de start met dialyse liepen mijn bloeddruk en gewicht synchroon naast elkaar op. In november woog ik 76 kg met een bloeddruk van 200/100. Tot die tijd werd er nog geen vocht onttrokken omdat ik nog urineproductie had. Aangezien ik nog geen tekenen van vochtophoping had (dikke enkels, benauwd, kortademig) zagen de artsen daar ook geen reden toe. Het klopte naar mijn gevoel niet.
Uiteindelijk zijn ze op mijn verzoek begonnen met vocht onttrekken en daardoor nam mijn gewicht weer af. Nu 4 maanden later ben ik 10 kg lichter en is mijn bloeddruk weer acceptabel (140/90). Ik heb weer kleur op mijn wangen. Ik voel me fit en bruis van de levenslust. Ik heb weer energie om te genieten van de dingen die ik doe. Oké, ik geef toe dat doseren nog steeds een hele uitdaging is. Het liefst zou ik alles tegelijk doen. Wandelen met de honden, boodschappen doen, aan mijn ondernemingsplan werken, het huis opruimen en nog tal van andere leuke en gezellige dingen doen alleen heb ik daar de nodige keuzes in te maken om te zorgen dat ik overeind blijf staan.
"Nee, laat die afwas maar even staan, die ramen wassen kan morgen ook nog wel, net als het opruimen van de post op je bureau. Nu ga je eerst, verplicht, minstens een uur op de bank of in de zon in de serre zitten zodat je lichaam tot rust kan komen." *Zucht* "ja mam, antwoord ik tegen het stemmetje inside of me. Het heeft even geduurd voor ik die rust ook daadwerkelijk kon pakken zonder dat ik onrustig op de bank zat omdat ik voor mijn gevoel nog van alles "moest doen" en constant het idee te hebben mezelf achterna te lopen. Nu geniet ik van het moment. Wetende dat ik daarna weer voldoende herladen ben om weer aan de slag te gaan. Anyway, vanmorgen was ik op controle bij de uroloog. Ik vroeg hem naar de foto en enthousiast pakte hij zijn telefoon om mij mij het plaatje te laten zien. Ik kon hem bijna niet geloven. Thuis de foto gecheckt en jawel gemaakt: 28 januari 2014 om 10.24u dat kan er toch echt maar 1 zijn... Papa's nier; 52 jaar in zijn buik, toen 11 jaar in de mijne en nu ligt 'ie tussen mijn gedownloade bestanden....
Na 11 jaar trouwe dienst, nu in de digitale boekenkast
Gewenning is de grootste bedreiging voor onze waarneming
Vandaag is het World Kidney Day. Wereldwijd wordt op de tweede dinsdag van maart aandacht gevraagd en stilgestaan bij het belang van onze nierfunctie.
Hoe houd je jouw nieren gezond en wat gebeurt er als je nieren niet meer naar behoren functioneren?
Nieren spelen een belangrijke rol in onze vocht- & zouthuishouding. Een tekort aan vocht en een overschot aan zout vormen op de lange termijn een serieuze bedreiging voor je gezondheid en vergroten, naast de kans op nierschade, het risico op hart- & vaatproblemen.
We zijn zo gewend aan zout (en suikers) in onze voeding dat we de smaak verliezen, ons niet beseffen hoeveel we daadwerkelijk binnen krijgen. Je kunt het zo gek niet bedenken of er zit zout, véél zout in. Dat er in chips, sauzen, soepen en kruidenmixen zout zit weten we allemaal maar heb je er ook wel eens bij stil gestaan dat blikgroenten, potgroenten, kant-en-klaar-maaltijden (waaronder fastfood), vleeswaren, koek, brood en ontbijtgranen(Kellog's/Albran) zout bevatten als smaakmaker én conserveringsmiddel?
Zout is een smaakversterker, wekt net als suiker de eetlust dus maken fabrikanten er graag en dankbaar gebruik van om hun product smaakvoller en lekkerder te maken zodat mensen er meer van gaan eten waardoor we gemiddeld veel meer zout tot ons nemen dan we daadwerkelijk nodig hebben. De risico's van het teveel zijn voor onze gezondheid helaas funest.
Welzijnsziekten vormen een grote bedreiging voor onze samenleving omdat we zo gewend zijn. Kijk naar de toename van het aantal diabeten en de aandacht die vandaag gevraagd wordt voor onze nieren.
Mijn nieren hebben nooit gewerkt en ook mijn diabetes was al vroeg in mijn jeugd aanwezig. Ik weet niet beter en ja ook dat brengt risico's met zich mee. Zo voel ik minder snel lage bloedsuikers aankomen, drink ik al snel teveel (mag maar 1L/dag, was er 2,5 gewend) en heb ik geen klachten van een hoge bloeddruk omdat mijn lichaam eraan gewend is. Dit zijn best situaties waarvan ze levensbedreigend kunnen zijn.....
Diezelfde gewenning maakt dat ik leef in de vanzelfsprekendheid van mijn ziekte. Dat ik mijzelf op goede dagen bestempel als gezond en fit terwijl ik de conditie en het uithoudingsvermogen heb van een visstick en dat ik waarschijnlijk 3x zo lang over een rondje park doe dan iemand van mijn eigen leeftijd zonder diabetes en nierfalen. Heeft ook zo zijn voordelen: mijn honden zijn dan 3x zo lang buiten. *Grijns*
Veel mensen krijgen echter op latere leeftijd te maken met deze ernstige en onomkeerbare ziektes. Helaas vaak in een veel te laat stadium als de meeste schade al is aangericht met alle gevolgen van dien....... Zonde, als je het mij vraagt.
Toen mijn transplantatienier nog werkte had ik een periode waarin ik in stressvolle situaties best last had van eetbuien. Niet echt bevorderlijk voor mijn bloedsuikers kan ik je vertellen. Onder het mom voorkomen is beter dan genezen heb ik mezelf toen aangeleerd om in plaats van naar de chips of de marsen te grijpen een glas water te drinken.
Mijn suikers bleven stabiel en mijn nier werd ruim voorzien in zijn behoefte.
Een win-win situatie en een investering voor de toekomst:
Een stuk minder zout en suiker en een beetje meer vocht daar wordt ieder lichaam gelukkig van.
Het is inmiddels eind februari en ik zal eerlijk toegeven dat ik mij deze maand toch echt heel anders had voorgesteld.....
27 januari vertrok ik naar het ziekenhuis om de nier van mijn vader te laten verwijderen. Gelukkig niet wetende wat voor gevolgen dat voor de rest van de maand zou gaan hebben. De operatie ging goed. De nier werd er zonder al teveel problemen uit gehaald en 5 dagen later mocht ik naar huis.
Thuis gekomen verliep het herstel moeizaam. Ik had een hoop energie verloren en naar mijn gevoel kostte alles me veel meer moeite dan na de laatste transplantatie in 2002. Logisch, sprak ik mezelf bemoedigend toe. Na mijn transplantatie was mijn conditie veel beter. Nu is mijn lichaam er een stuk slechter aan toe. Ik dialyseer, heb bloedarmoede en dus minder bouwvakkers met minder gereedschap om de schade in mijn lichaam te herstellen.
Zondag ben ik met mijn moeder gaan lunchen. Ik stond nog wat wiebelig op de benen en zag volgens haar wat bleek maar goed, ik kon en mocht zo kort na de operatie niet teveel van mezelf verwachten. Ik had mezelf beloofd naar mijn lichaam te luisteren zodat het in zijn eigen tempo zou kunnen herstellen.
Dinsdagochtend stond er een dialysebehandeling op het programma. Ik voelde mij nog niet optimaal (bloedonderzoek wees uit dat ik behoorlijk bloedarmoede had met een hb gehalte van 4.4 (normaal tussen de 6-8)) maar de behandeling ging goed en papa kwam me met een rolstoel ophalen om naar Leiden te gaan voor een afspraak ter voorbereiding van de nierpancreastransplantatie. Ik heb de hele weg geslapen. Het lichamelijk onderzoek wees uit dat ik, op mijn huidige vermoeidheid na, in prima conditie verkeerde voor de transplantatie. Ik werd goedgekeurd voor de volgende ronde.
Woensdag kwakkelde ik wat aan en lag veel op de bank. De inspanningen van de dag ervoor waren blijkbaar toch iets teveel geweest. Toen ik donderdag op stond voelde ik me al niet lekker. Ik stond te trillen op mijn benen en had 's middags weer een rit naar het ziekenhuis voor een dialysebehandeling.
Daar aangekomen moest ik mij vasthouden aan de rolstoelen om vooruit te komen. Éen van de verpleegsters wist me op te vangen, nam me bij de arm en eenmaal op zaal werd ik met een bed onderschept en naar mijn plek gereden. "Hmm, ik kwam eigenlijk voor iemand anders, maar ik geloof dat ik straks ook nog maar even bij jou langs kom" hoorde ik mijn arts zeggen, die blijkbaar na mij de zaal binnen was gelopen.
Ik had het koud, kreeg koude rillingen en binnen 4 uur steeg mijn temperatuur van 36 naar 39 graden. "Met de dialyseafdeling van 't radboud. Ik wil even doorgeven dat mevrouw van Schaik vanavond niet opgehaald hoeft te worden" Even later verschijnt er iemand aan mijn bed. "Ik heb de taxi afgebeld. We laten je zo niet naar huis gaan, dat snap je natuurlijk wel. We hebben boven een bed voor je gereserveerd." Ik mompelde wat. Het kon me eigenlijk niet zoveel meer schelen. Ik voelde me hondsberoerd.
Er werden bloedkweken afgenomen om een katheterinfectie en bloedvergiftiging uit te sluiten. Ik had nergens expliciet pijn behalve een zeurderige pijn in het operatiegebied maar daar maakte niemand zich in eerste instantie druk om. Die pijn was verklaarbaar zo kort na de operatie. Eenmaal op de afdeling schoot de koorts door naar 41 graden. Er werd een breed scala aan antibiotica ingezet met de grootste kans om mogelijke indringers onschadelijk te maken.
Na een week begon de koorts eindelijk te zakken al bleef ik in de avonden koortspieken houden. Uiteindelijk bleek uit echo en ct-scan dat zich een ingekapseld abces in het operatiegebied had gevormd. Er werd andere antibiotica gestart en een drain geplaatst om de vochtcollectie af te voeren. De koortspieken in de avond verdwenen, de drain mocht er weer uit, ik kreeg antibiotica in pilvorm en na 11 dagen mocht ik eindelijk naar huis.
Ik ben welgeteld 4 dagen thuis geweest. Zaterdagmiddag werd ik opnieuw niet lekker tijdens de dialyse. Ik kreeg het benauwd, werd misselijk en er ontstond een algehele malaise. De dialysestoel werd ingewisseld voor een bed. De dienstdoende arts had al vrij snel zijn mening klaar. "Jij blijft hier!" Ik stribbelde nog wat tegen. "Ik heb geen koorts, ik voel me goed en véél beter dan de vorige keer toen ik moest blijven". Het mocht niet baten. Na 1,5 uur werd de dialyse gestopt, kreeg ik antibiotica en werd ik naar de afdeling gereden waar ik door de verpleging en mijn oude kamergenoten verbaasd werd ontvangen.
Om 9 uur werd ik naar de uitslaapkamer van de OK gereden om een infuus te laten prikken. Door mijn dunne vaten ben ik lastig aan te prikken dus na 2 missers op de afdeling werd er specialistische hulp ingeschakeld. Zelfs de anesthesist prikte eerst 4 keer mis voor het infuus goed zat. Emoties van oude trauma's kwamen boven en werden met de nodige tranen weggespoeld. Ik zat er even helemaal doorheen...
Terug op de afdeling kwam de dienstdoende nefroloog nog even checken en liet me weten dat ze diezelfde avond nog een CT scan wilde maken. Even later kwam een verpleegster met 800 ml contrastvloeistof aan; of ik die even in een half uur wilde opdrinken. Weer stribbelde ik tegen. "Hallo! Houden jullie er ff rekening mee dat ik een vochtbeperking van 1000 ml per dag heb!" Er werd afgesproken dat ik maandag een keer extra zou dialyseren om het overtollige vocht te onttrekken.
Gelukkig was ik het drinken nog niet verleerd en had ik de 800 ml op voor ik er erg in had. Dan merk je pas dat het gebrek en disfunctioneren van je nieren ook zo zijn voordelen heeft. Je hoeft na zulke hoeveelheden vocht niet met hoge nood naar het toilet omdat je blaas vol zit!
Enfin, Om 12 uur 's nachts lag ik onder de CT-scan. De uitslag was positief. Niet in mijn voordeel helaas. Het abces in mijn buik was nog steeds aanwezig. Gelukkig hoefden ze niet meteen een drain te plaatsen, dat kon nog wel even tot morgen wachten.
Met een nieuwe drain, waar deze keer wel de nodige troep uit kwam, en de intraveneuze antibiotica bleef de koorts weg en knapte ik zienderogen op. De artsen gaven toe de behandeling de vorige keer wellicht iets te gehaast uitgevoerd te hebben en wilden nu het zekere voor het onzekere nemen voordat ze me opnieuw met ontslag stuurden.
Mijn ouders kwamen gelukkig regelmatig langs met verse en gezonde maaltijden zodat ik goed aan kon sterken en de dood gekookte zoutloze gaarmaaltijden uit het ziekenhuis kon laten staan. Jegh! Ik zou die zooi nog niet eens aan mijn honden voeren! Naar mijn idee wordt de invloed van gezonde en verse voeding op het herstelproces echt in waarde onderschat door ziekenhuizen. Daar zouden ze wat mij betreft echt meer aandacht aan mogen besteden! Nee, dan smaakte de Geitenkaassalade, tonijnsalade, avovado met gerookte kip en pastasalade een heel stuk beter!
Gisteravond kwam het verlossende woord. De arts kwam na het grote teamoverleg de drain verwijderen en liet me weten dat ik vandaag na de dialyse naar huis mocht.
Het is 27 februari......
Precies een maand geleden liep ik nietsvermoedend en vol goede moed met een koffertje de afdeling Urologie op om de nier van mijn vader te laten verwijderen.
Nu een maand later sta zit ik weer thuis op de bank. Ik voel me beter dan ik me in de afgelopen 3 maanden heb gevoeld. Ik heb de afgelopen maand genoeg ziekenhuis gezien. Ik heb weer voldoende grenzen verlegd en angsten overwonnen. Bedankt Radboud voor jullie gastvrijheid, maar ik ben ontzettend blij dat ik weer lekker thuis ben samen met mijn honden.
Ik vind het wel mooi geweest, ik ben deze maand welgeteld 8 dagen thuis geweest.....
Het is 7 uur als de verpleging me wakker komt maken voor de eerste medicijnronde. Tijd voor je prednison, zegt de verpleegster terwijl ze de spuit tevoorschijn haalt die ze via het infuus toe wil dienen. Je krijgt vanmorgen 15 milligram intraveneus en nog 10 mg via tablet. "Ho! wacht ff" zeg ik tege de verpleester. "25 mg is dat niet een beetje overdreven? Kun je me uitleggen waarom ik zoveel prednison krijg terwijl daar naar mijn mening geen enkele aanleiding toe is?
Prednison is een paardenmiddel en zou zorgvuldig gebruikt moeten worden. Ik spuit al 3 dagen, 4x zoveel insuline als normaal en mijn humeur wordt er nu ook niet bepaald beter op. De verpleegster begint over een afbouwschema en ik vraag haar wat er af te bouwen valt aangezien er de afgelopen maanden niks is opgebouwd. Ik heb enkel voorafgaand aan de operatie in overleg met de nefroloog een stootkuur gehad om ontsteking te voorkomen. Daar kon ik na de operatie mee stoppen. Nu de nier eruit is, is er geen noodzaak meer om een mogelijke ontsteking of afweerreactie van de inmiddels verwijderde nier te onderdrukken. De verpleegster kan zich in de onderbouwing vinden en besluit de prednison niet te geven tot er meer duidelijkheid is.
Als 80 jarige strompel ik om half 8 naar de badkamer op de afdeling Urologie van het radboud. Het gaat al een stuk beter dan gister en eergisteren, al voel ik me behoorlijk beholpen en mishandeld. Het is 4 dagen na de vierde operatie in een half jaar tijd. Er zit een grote jaap onder in mijn buik. De plek waar 11 jaar lang de nier van mijn vader heeft gehuist voelt, nu leeg. Leuk die invalide toiletten. Ik snap dat het comfortabel is voor oudere mensen alleen kan ik niet met mijn voeten bij de grond. Ik voel me net een klein kind met die bungelende benen in de lucht.
Zo'n trip naar de badkamer kost de nodige inspanning en ik ben blij als ik weer op bed zit. Alle inspanning lijkt, mede door mijn bloedarmoede 3x zoveel energie te kosten. 10 meter lopen, voelt aan als een marathon! Waar ben ik aan begonnen!
De artsen kunnen me niet vertellen door wie en waarom er zo'n hoge dosis predison is voorgeschreven. Een uur later komt de arts terug dat de prednison per direct gestopt kan worden en ik niks hoef af te bouwen. Dan blijkt maar weer hoe belangrijk het is om zelf alert te blijven en om terugkoppeling te vragen met betrekking tot je behandeling. Nu de prednison gestopt is, trek ik meteen een verpleegster aan haar mouw want dat infuus is dan ook niet langer nodig. Binnen 10 minuten ben ik verlost van de stomme naald en voel ik mij meteen weer een heel stuk vrijer in mijn doen en laten.
Op de dialyse word ik vrolijk en enthousiast onthaald door bekende gezichten. "Ah queenie, je bent er weer! Zorgen ze daarboven en beetje goed voor je?" Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht als ik muziek uit de zaal hoor komen. "Wat is je patientnummer?" vraagt een verpleger als hij mn bloedsuikers wil meten, Zonder blikken of blozen noem ik mijn nummer op. Hij verstart en kijkt me met open mond en grote ogen aan als hij mijn naam in het scherm ziet verschijnen. "Uhh dit is geen goed teken!" zegt hij. "Ben ik nu geslaagd voor m'n inburgeringscursus?" antwoord ik.
Ik besef me dat ik me in een luxe positie bevind. Dankzij de nierstichting kan ik hier gratis tv inclusief dvd's kijken. Die luxe heb ik op de verpleegafdeling niet. Daar betaal je 4 euro per dag om tv te mogen kijken! Er komt een tostilucht uit de keuken. Heelijk! Ik ben blij dat ik de avondmaaltijd op de afdeling gecancelled heb. Via de verpleging regel ik een extra tosti met extra kaas als alternatieve hoofdmaaltijd. Beter dan die zoutloze saucijs met aardappelpuree en sperciebonen. Samen met een verpleegster kijk ik een stukje grey's Anatomy. Ze is ook fan en heeft het zevende seizoen thuis liggen. Als je wilt mag je die wel lenen.
Het is inmiddels 2 dagen later terwijl de ene verpleger me mijn drinken aanreikt, de ander een tosti komt brengen, komt de derde met een grote glimlach aanlopen en reikt me het zevende seizoen van grey's anatomy aan. "Alsjeblieft, die kun je nu tijdens je herstel van je operatie vast wel gebruiken"
"Happiness is not the absensce of problems, but the ability to deal with them"
De afgelopen dagen was ik al wat sneller kortademig en ook 's nacht heb ik slecht geslapen vanwege een drukkende hoofdpijn. De boosdoener? Vocht!
Als je nieren niet meer werken ligt ook je vochthuishouding overhoop. Zolang je zelf nog plast, is het nog niet zo'n probleem maar als je nieren het overtollige vocht niet meer afscheiden, hoopt alles wat je drinkt zich op in je lichaam en kan alleen de dialyse je van het overtollige vocht afhelpen middels onttrekking. Sinds mijn tweede operatie is mijn urineproductie hard achteruit gegaan en inmiddels ligt mijn hele vochtafvoer nagenoeg stil.
Het is inmiddels goochelen om mijn medicatie met zo min mogelijk water in te nemen zodat ik tussendoor ook nog wat kan drinken. Mijn gewicht bij aankomst op de dialyseafdeling bevestigt mijn vermoedens 74 kg. Het is meer dan ik ingecalculeerd had. 1,5 kg boven mijn streefgewicht. Het gewicht dat aangehouden wordt om te bepalen hoeveel vocht ze er tijdens de behandeling af kunnen halen.
Ik had afgelopen week al met de arts besproken dat er mijns inziens nog wel wat extra van streefgewicht af kon omdat ik het idee had dat er nog wel wat verborgen vocht in mijn lichaam zit gezien mijn hoofdpijn, kortademigheid, hoge bloeddruk en recente operatie. Normaal val ik zo rond een operatie minstens een kilo af. Nu was er zelfs een kilo aangekomen. Tijdens de operatie wordt er vocht via het infuus toegediend dit zou mogelijk de gewichtstoename kunnen verklaren.
Gelukkig hebben de artsen en verpleging door dat ik over aardig wat inzicht beschik en geven ze me steeds meer zeggenschap met betrekking tot mijn behandeling. Vlak na het het aansluiten praat ik mijn eerst verantwoordelijke verpleger (Evv'er) bij over de gebeurtenissen van afgelopen weken. Het is een tijd geleden dat ik hem voor het laatst gezien heb. Samen besluiten we om naast de afgesproken 1,5 liter nog een halve liter extra vocht te onttrekken. Het kan en het mag zolang ik geen klachten heb.
Als ik ben aangesloten zoek ik op mijn tablet wat artikelen over Hemodialfiltratie om mijn kennis met betrekking tot mijn dialysebehandeling te vergroten. Ondertussen speel ik Mindfeud met andere nierpatiënten via mijn Tablet. Via facebook heb ik inmiddels een leuk contact met nierpatiënten van mijn eigen leeftijd. Sommige dialyseren andere zijn getransplanteerd. Er is een besloten groep waar iedereen zijn verhaal kwijt kan. Waar men herkenning vindt, vragen kwijt kan, bloeduitslagen kan delen en waar we aan weinig woorden genoeg hebben. Kortom een plek waar je gewoon even je ei kwijt kan bij mensen die als geen ander weten hoe het is om met een medische beperking te leven.
Vlak voor afsluittijd spelen er wat misselijkheidsklachten op. Na al die beroerde dialyses van afgelopen 2 maanden is mijn lichaam ook niet gewend om optimale dialyses te ondergaan. Ik zal er gewoon weer even aan moeten wennen. Ik vind het mooi geweest voor vandaag. Mijn verpleger is het met me eens en we besluiten de boel te stoppen.
Nu moet ik nog 40 minuten op de taxi wachten antwoord ik sip. Terwijl ik word afgesloten, belt een andere verpleegster de taxi. Ze kunnen niet beloven dat ze er eerder zijn, maar zullen hun best doen. Ik ruim mijn spullen op en loop naar de weegschaal. 72 kg.
Ik geef mijn gewicht door en voeg me bij de andere patiënten die ook op hun taxi zitten te wachten.
De verpleging die vandaag op tijd klaar is met het werk, voegt zich 20 minuten later bij ons. Ze kunnen pas naar huis als de laatste patiënt is opgehaald. Met z'n allen wachten we tot onze taxi's arriveren....
De afgelopen 2 maanden was het behoorlijk stil en rustig op de hondenschool.
Geen nieuwe aanmeldingen, geen nieuwe klanten. Ik vond het eigenlijk wel best. Mijn prioriteiten lagen toch ergens anders. De dialysekatheter die niet wilde werken, maakte dat ik mijn aandacht toch niet bij mijn werk kon houden en de feestdagen hebben zo'n aanslag op mijn lichaam geleverd dat ik daar ook tijd en rust voor nodig had om van bij te komen.
Afgelopen week is er voor de derde keer een nieuwe dialysekatheter geplaatst nadat de vorige van pure ellende na 2 maanden zelfstandig mijn lichaam verliet. Ik kan 'm geen ongelijk geven....
"Je krijgt wat je nodig hebt en wat je aan kan" werd mij ooit eens door iemand verteld op een moment dat ik nog veel te veel bezig was om de controle en touwtjes in handen te houden.
Na een week herstel en rustige dialyses, zonder alarmen, stroomt langzaam mijn agenda met hondenbegeleidingstrajecten weer vol. Het ontroert me. Ik vind het bijzonder hoe alles op zo'n natuurlijke manier verloopt zonder dat ik me daar druk om heb hoeven maken. Klanten weten me weer te vinden en willen graag met mij aan de slag. Het geeft op de een of andere manier een hoop rust en een heleboel vertrouwen.
Op zulke momenten word ik weer even bevestigd in mijn overtuiging dat we ons met zijn allen in een groot energieveld bevinden en daar vaak onbewust op reageren. Zelf ben ik mij door de opleiding Coachen vanuit de essentie steeds meer bewust geworden van die natuurlijke stroom des levens. Ik heb op signalen leren vertrouwen waardoor ik mij er beter op kan afstemmen en dingen op zijn beloop kan laten.
Het aantal klanten heb ik nooit zo belangrijk gevonden. Voor mij geen massa puppyschool om maar zoveel mogelijks pups van basis gehoorzaamheid te voorzien. Ik vind het heerlijk om mensen persoonlijk en vanuit de thuissituatie op weg te helpen. Geen puppycursus is hetzelfde. Ik kijk naar wat de mensen en honden nodig hebben en ga daar doelgericht mee aan de slag. Maatwerk dus.
Iedereen is welkom en zal hartelijk worden ontvangen. Komt er tijdelijk even niemand, dan is het ook goed. Kwantiteit vind ik niet belangrijk, kwaliteit is waar ik voor ga.
Dat betekent ook dat ik soms lessen af zeg als ik niet lekker in mijn vel zit. Ik heb inmiddels geleerd dat ik mensen tekort doe als ik een les kom geven, terwijl ik mijn aandacht er niet bij kan houden. Professionaliteit is mijns inziens ook jezelf terug roepen en afspraken verzetten als dat ten koste gaat van de kwaliteit van de lessen.
Ik heb de luxe dat ik mij dit kan veroorloven omdat ik niet afhankelijk ben van de opbrengst van de hondenschool. Dit werk is mijn passie en geniet ik enorm van de momenten waarin ik mens en hond dichter bij elkaar kan brengen.
Het werken met honden houdt me sterk, levenslustig en maakt dat ik voor even mijn gezondheid kan vergeten......
Een hondenleven? Tsja, wat zal ik er van zeggen. 't is maar hoe je 't bekijkt.
"Without the Dark we would never see the stars...."
Het is 3 uur 's nachts. Ik zit rechtop in bed. Klaar wakker, al een uur of 4. Ik ben vanavond om 8 uur naar bed gegaan. Ik was kapot en binnen no-time vertrokken tot ik tegen een uur of 11 weer wakker werd. Inmiddels heb ik mijn boek uit en kijk ik uit het raam naar de sterren.
Ik zie de grote beer en iets verderop de kleine beer met aan zijn staart de poolster. Als kind al lagen we (ik en mijn broertjes) tijdens heldere nachten soms wel uren lang in een tuinstoel sterren te kijken. Dan wees mijn moeder ons de sterren en leerde ons de sterrenbeelden. Soms, als we over donkere landweggetjes vanaf oma of van vakantie naar huis reden, wilden mijn ouders nog wel eens op hele donkere stukken langs de weg stoppen om sterren te kijken, sterrenbeelden te spotten en ons de melkweg te wijzen.
Tijdens de slapeloze nachten met mijn moeder in het kinderziekenhuis kropen we ook wel eens op de bank tegen elkaar aan om dan samen vanuit het raam over het Boymans van Beuningenplein naar de sterren te kijken, kometen te spotten en satellieten voorbij te zien komen.
Ook nu weer staar ik naar de sterrenhemel vanuit mijn slaapkamerraam. De sterrenhemel straalt rust en zuiverheid uit. Ik vind het altijd wel fascinerend. Als ik de hemel afspeur naar mijn favoriete sterrenbeeld en op de 3 heldere sterren stuit die elkaar diagonaal opvolgen ontstaat er een glimlach op mijn gezicht. De Gordel van Orion. Mijn grote favoriet! Ik richt mijn blik op de heldere ster links onder de gordel; Sirius. De helderste ster van het noordelijk halfrond ook wel de hondster genoemd. Na al die jaren staat hij nog altijd als trouwe metgezel aan de zijde van zijn jager.
Even denk ik aan mijn 2 trouwe hondenmaatjes. Mijn 2 Australische herders Maico & Baloe die zich ondanks alles super aan weten te passen aan de huidige situatie waarin ze misschien niet altijd de tijd en aandacht krijgen die ze verdienen. Ik ben trots op ze en blij dat ze zich als mijn trouwe metgezellen aan mijn zijde bevinden. Zij zijn mijn 2 sterren die mij waar nodig door deze donkere tijd heen helpen.
Met de tablet op schoot toch eens even kijken of ik mijn eigen sterrenbeeld, boogschutter kan lokaliseren. Helaas, de nacht is niet helder genoeg en er is teveel strooilicht.
Ik wens Orion en Sirius een goede nacht en probeer een lekkere slaaphouding te vinden om nog wat te slapen, rekening houdend met de beurse plek ten gevolge van de operatie. Ben benieuwd hoe de dialyse morgen zal gaan verlopen....
Ik zit in de wachtkamer bij de uroloog. Mixed Feelings. Het moment is aangebroken om hét moment te bespreken. De tijd is aangebroken om mijn 2 eerdere donornieren te laten verwijderen. Ruimte maken voor hun toekomstige opvolgers. In de hoop dat ze het, minstens zo goed, liefst nog langer en beter zullen gaan doen dan hun voorgangers die mij tot hier hebben gebracht.....
Ik denk aan het telefoongesprek met mijn vader vlak voor de jaarwisseling. "Ik ga vragen of hij de nieren wil bewaren pap. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe ze eruit zien" uit ik mijn overpeinzingen. "Tsja..." antwoordt hij. "Waarom niet? Anders verdwijnen ze toch in de prullenbak".
"Nee! Dat kunnen ze toch niet maken!" zeg ik. "Waarom niet?" zegt mijn vader. "Nou, ze hebben me de afgelopen 27 jaar wel in leven gehouden! Die verdienen wat mij betreft een waardiger afscheid dan de prullenbak! Geef ze dan maar in een potje op sterk water dan begraaf ik ze wel in de tuin!" antwoord ik verontwaardigd. Alhoewel.....
In een flits zie ik mijn honden al enthousiast, vrolijk kwispelend en met stralende ogen naar binnen komen stormen; "Kijk eens wat ik gevonden heb mama!"
Stel je voor....
"Hier pap je krijgt hem terug!" "Huh wat?" "Je nier! De dokter heeft hem in een potje gestopt en voor me te bewaard. Je mag hem terug hebben hoor" antwoord ik met een grijns. Mijn vader grinnikt. "Das een privilege hoor! 't komt niet vaak voor dat mensen tijdens hun leven hun eigen organen onder ogen krijgen!"
De uroloog roept me binnen. Samen bekijken we de CT-scan. "Kijk, dat zijn je eigen nieren" zegt de arts terwijl hij met zijn vinger naar het beeldscherm wijst. "Nu daar iets verder naar beneden daar links bovenin zie je jouw rechter transplantatie nier en links...." Even wordt het stil. "Huh? Ik kan hem niet vinden! Even wachten..." De arts pakt de echo erbij. "Hmm, hier lijkt wel iets van een nier op zichtbaar te zijn" hij gaat weer terug naar de CT-scan. Nope, ik kan hem hier toch echt niet op terugvinden.....
"Mag ik je buik voelen?" "Tuurlijk". De nier van mijn vader is nog heel duidelijk te voelen en ligt vlak aan het oppervlak voorin mijn buik. Links lukt het hem niet om de nier te lokaliseren. "Ik zal even overleggen met het team wat we gaan doen. Met een beetje mazzel hoeft er maar 1 nier uit."
De arts legt me de ingreep uit en de mogelijke complicaties. Normaal weten we waar de organen liggen. In dit geval zullen we moeten zoeken. We voeren dit soort operaties zo'n 10 tot 15 keer per jaar uit. Op dit moment is de wachttijd zo'n 6 weken voor we je kunnen helpen. Gezien je omstandigheden zullen we zorgen dat het zo snel mogelijk gebeurd. Ik zal met het team overleggen en als ik meer weet laat ik het je weten"
"Ik heb nog 1 vraag" zeg ik. "Is het mogelijk om de nier te zien?" De arts begint te lachen. "Haha, dan zal ik je wakker moeten maken! Je kunt vragen of ze er een foto van willen maken. Dat zul je dan ter plekke moeten vragen want anders vergeten we het!"
Stel je voor een foto van dè nier, als herinnering, 11 jaar van mijn leven, om daarna in de prullenbak te verdwijnen. Het idee alleen al. Brr.....
En voor de tweede keer is de veneuze tesiokatheter niet goed vastgegroeid....
Toen ik vanmorgen op stond lag de cuff, het deel van de katheter dat onderhuids vast had moeten groeien 2-3 cm onder de insteek opening. Losgeraakt, tijdens een of andere rare draai in mijn slaap. Het stomme is, dat ik er helemaal niks van heb gemerkt!
2 uur later zit ik in het ziekenhuis en staan er 2 artsen verbaasd naar de situatie te kijken. Ze snappen er niks van hoe het kan dat de katheter 1,5 maand na plaatsing niet lijkt te zijn vastgegroeid. Terugleggen en vasthechten is geen optie. De artsen besprek mogelijke alternatieven. Nog een keer dit soort katheter gebruiken lijkt ze geen strak plan. Heel veel andere opties zijn er echter ook niet. Ze willen daarbij een blijvende oplossing en niet iets van tijdelijke aard. Ze besluiten eerst nog maar eens een foto te laten maken. In de tussentijd zullen ze overleggen wat er voor alternatieve mogelijkheden zijn.
Één van de verpleegsters biedt de arts aan om de losgeraakte katheter te fixeren en plakt lukraak wat pleisters over de insteekopening. Ik kijk haar verbaasd aan. De katheter kan nog alle kanten op. Als ik mij vannacht een keer beroerd omdraai ligt ie er helemaal uit....
Fixeren. Naar mijn mening is dat ervoor zorgen dat iets niet meer van zijn plaats komt ongeacht wat er gebeurd. Ik vraag de verpleegster wat extra pleisters. Haal haar stickers weg en laat zien wat mijn idee van fixeren is. Zorgvuldig draai ik de pleisters om de katheter voor ik de uiteindes op mijn huid vast plak. 6 pleisters later ligt de katether vast. Muur vast. Hij kan geen kant meer op. De verpleegster staat er met open mond naar te kijken.
Ik glimlach. "Alsjeblieft, spoedcursus fixeren mocht het je ooit nog eens van pas komen"
Ik sta op uit de stoel. "Ik laat mijn spullen even liggen, ben toch zo terug" zeg ik terwijl ik de zaal uit loop om op de röntgenafdeling een foto te laten maken zodat de arts de ligging van de katheter kan beoordelen. 10 minuten later ben ik terug en is het wachten op de uitslag.
Het is gezellig op de afdeling. Iedereen wenst elkaar gelukkig nieuwjaar en af en toe komt er even iemand langs om te vragen wat er aan de hand is en hoe het met me gaat. Ze zijn er voor je, als je het nodig hebt, zelfs op de dag dat je eigenlijk niet aan de beurt bent. Het voelt veilig, vertrouwd en maakt dat ik het idee heb dat ik er niet alleen voor sta.
Als de arts komt, ben ik in het gezelschap van 1 van de verplegers. Het gezicht van mijn arts spreekt boekdelen. Ik weet genoeg. Rustig neem ik haar slechte nieuws in ontvangst. "De katheter ligt te hoog, hij moet eruit en je krijgt een nieuwe...". De verpleger legt een hand op mijn schouder. "Balen meis, sterkte!"
De arts wil me morgen nog op de dubbele lijn laten dialyseren. "Onderdialyseren op 1 lijn is geen optie. Nog 1 ronde en maandag gaan we zo snel mogelijk kijken hoe we dit op kunnen lossen. Hier kunnen we niet mee wachten. Desnoods zetten we je op de spoedlijst voor OK" vervolgt ze haar verhaal. We ronden het gesprek af en ik mag naar huis.
's middags belt de arts nog even op. De alternatieve katheter die ze in gedachte had, blijkt geen optie. Maandag heeft ze een gesprek met de vertegenwoordiger van een ander soort katheter. Als dat wat is, wil ze die gaan proberen. Ik vind het fijn dat mijn arts me zo goed op de hoogte houdt van de ontwikkelingen en haar plannen. Het is fijn te weten dat de mensen daar het beste met me voor hebben en er alles aan doen om mij de behandeling te bieden die het best bij mij past.
