De juiste zorg op de juiste plek

Veel gezondheidsorganisaties zijn samen met het ministerie van VWS bezig om 'de juiste zorg op de juiste plek', een beweging waarin het volwaardig dagelijks functioneren centraal staat, te realiseren. Een initiatief waar ik gezien mijn medische achtergrond volledig achter sta en waar mogelijk met hart en ziel graag mijn kennis, ervaring en vaardigheden inzet om dit project te realiseren. 

De kennis en ervaring die ik binnen de gezondheidssector mag delen, geven mij veel voldoening. Het is voor mij een manier om na jarenlang medische onzekerheid nu te werken naar een toekomst waarin ik op zoek ben naar een gelijkwaardige en passende plek op de arbeidsmarkt.

De schrik slaat me om het hart als ik 1,5 week geleden de berichtgevingen over de aanpassing van de WaJong op mijn beeldscherm verschijnen ((FNV, 15 okt 2019):

·        ‘Men mag niets houden van de extraatjes’ 

·        ‘De Breman-regeling en maatmanwissel vervallen’
Opleidingsniveau telt niet meer mee

·        ‘Iedereen die minder dan fulltime werkt, komt nooit aan de 100% WML, ook niet als hij naar vermogen werkt.’

·        ‘Er wordt alleen rekening gehouden met het aantal uren dat iemand werkt’

Langzaam voel ik het beetje energie waar ik spaarzaam en efficiënt mee om probeer te gaan uit mijn lichaam stromen. De moed zakt me in de schoenen. Ik voel een brok in mijn keel en de tranen branden achter mijn ogen. Is dit waar ik de afgelopen jaren zo hard voor heb gewerkt? Is het met deze vooruitzichten überhaupt nog mogelijk om dit doel te bereiken?

Waar is de juiste zorg op de juiste plek binnen het ministerie van SZW?

Heb ik na de transplantatie zo hard gewerkt om middels eigen gefinancierde studie, vrijwilligerswerk en deelname aan maatschappelijke projecten een sterkere maatschappelijke positie te verwerven om mijn kansen op de arbeidsmarkt te vergroten, wordt ik voor mijn gevoel weer keihard naar de afgrond getrapt. Goed bezig mensen!

30 jaar lang heb ik geleefd met diabetes, 7 jaar lang was ik gebonden aan het dialyse apparaat en sinds mijn geboorte heb ik 3 transplantaties ondergaan. Sinds mijn laatste transplantatie in 2016 heb ik geen suikerziekte meer, functioneert mijn donornier naar behoren en ben ik gezonder dan dat ik in mijn hele leven geweest ben.

Voelde ik mij voorheen gevangen in mijn lichaam, nu voel ik me gevangen door de wet- en regelgeving 
en bureaucratie. 

Ik heb geen arbeidsverleden. Ik weet niet wat mijn arbeidscapaciteit is. Ik weet wel dat ik gemotiveerd ben en graag iets voor de maatschappij wil betekenen. Dat ik mijn kennis en ervaring in wil zetten om anderen te helpen. Een fulltime functie is helaas geen optie, de WaJong verlaten dus ook niet. Moet ik dan maar genoegen nemen met wat ik heb? Misschien wel, maar daarmee gaat er mijn inziens een waardevolle arbeidskracht verloren en wordt er onnodig overheidsgeld beschikbaar gesteld aan iemand die prima in staat is om op haar eigen niveau, binnen haar eigen grenzen, haar eigen boterham te verdienen.

Door alle tegenslag heb ik als geen ander geleerd om te kijken naar mijn mogelijkheden binnen mijn beperking. Ik ben er van overtuigd dat de arbeidsmarkt mij en vele anderen met een beperking een plek kan bieden, waarin we niet beperkt worden door onze gezondheid en dezelfde kwaliteit (misschien zelf wel beter) kunnen bieden als de ‘gezonde’ werknemer. Het enige wat onsbeperkt om te doen wat we graag willen en waar ik voor ben opgeleid is die verrekte WaJONG! En ik ben niet de enige.

We maken ons met z’n alle druk om de zwarte pieten discussie. Maar niemand denkt erover na dat er een flinke groep echte mensen volledig wordt afgesloten van de arbeidsmarkt omdat we denken dat ze beperkt worden in hun functioneren. Er is echter een hele groep die er van overtuigd is prima te kunnen participeren wanneer er rekening gehouden wordt met hun beperking. Waarom deze groep ontmoedigen om het beste uit zichzelf te halen door ze minderwaardig te behandelen en op ongelijke wijze te laten participeren dan hun collega die misschien uiteindelijk per saldo veel minder productief is.

 Laten we eens stoppen met kijken naar beperkingen en ons richten op de kansen en mogelijkheden. 

Kijken naar de mate van arbeidsgeschiktheid in plaats van arbeidsongeschiktheid

Laten we gewoons eens uit gaan zoeken op welke plek deze mensen wel in staat zijn om optimaal te functioneren, rekening houdend met hun beperking(en).

Misschien wordt het eens tijd dat het ministerie van VWS en Ministerie van SZW met elkaar aan tafel gaan om ook op de arbeidsmarkt de juiste zorg op de juiste plek te bieden en mensen met een arbeidsbeperking volwaardig mee te laten participeren in de maatschappij. Waar hebben we anders die hele participatiewet voor ontwikkeld? 

Waar ligt de grens?

Het is 6 uur als de wekker gaat. Ik ben al een uur aan het spoken. Ik ben moe en heb weinig energie maar motiveer mezelf uit bed te gaan en me aan te kleden. In elke andere situatie had ik mijn afspraken afgezegd en was ik blijven liggen, maar deze afspraak kan ik nu niet laten gaan.

Hondsberoerd stap ik in de auto en begeef me naar mijn afspraak in Leiden. Het is druk op de weg. Vanaf Tiel tot aan de A2 staat er file en ook op de ring bij Utrech is het raak. Het stuk waar ik normaliter net geen 1,5 uur over doe, kost me nu 2,5 uur reistijd. Ik ben inmiddels vermoeider dan dat ik gister naar bed ben gegaan en de dag is nog maar net begonnen.

Deze afspraak zou ik het liefst cancellen als er niks aan de hand is en alles goed gaat, maar deze afspraak heb ik des te harder nodig als ik me niet lekker voel. De parkeergarage is al aardig gevuld en als ik eenmaal de auto uit stap, sta ik te trillen op mijn benen. Waar het aan energie ontbreekt, neemt de wilskracht het over.

Met beton in mijn schoenen en bakstenen op mijn rug begeef ik me naar de prikpost. Zichtbaar vermoeid plof ik neer in de stoel. "Gaat het?", "niet echt," antwoord ik en vertel dat de rit van 2,5 uur toch echt niet ana mij besteed is op de vroege ochtend. De prikverpleegster knikt begripvol terwijl ze de naald in mijn arm zet.

Nog een uur te gaan voor ik bij de dokter terecht kan. Het liefst zou ik nu nog even een uurtje in bed kruipen. Helaas moet ik het doen met een harde stoel in de wachtkamer.

"Mevrouw van Schaïk?"

Ik sta op en loop richting de spreekkamer. "Volgens mij voel jij je niet helemaal lekker vandaag". "Ik knik bevestigend en vertel dat ik weer een aanval heb. Dat ik verjaardagen moet afzeggen, korter met de honden kan lopen en me af en toe net een biologische terrorist voel.

Mijn bloedwaardes zijn gelukkig stabiel en de organen functioneren naar behoren. "Zullen we volgende week dan maar even een belafspraak maken?" Ik knik. Als verdoofd loop ik weer naar buiten. Ik bel een vriend om een update te geven over het consult. "Als het echt niet gaat, kom ik je halen hoor!", "Ik weet het, maar dan zit ik met de auto.", "Die auto is het probleem niet, die halen we een andere keer wel op. Ik maak me nu meer zorgen over juw veiligheid. Bel je me als, je er onderweg achterkomt dat het je teveel wordt? Dan kom ik je alsnog halen...", "Ik ga eerst even wat eten misschien dat ik daar iets van op knap. Daarna kom ik op het gemakje naar huis en zal stoppen en pauzeren als het me teveel wordt...", "Wel bellen heh!", "Jahaa, ik hou je op de hoogte. Dankje".

Ik weet dat ik hulp in zou moeten schakelen, toch stap ik zelf met een zwaar en vermoeid hoofd in de auto. Soms snap ik niet dat ik geen recht meer heb op een taxivergoeding. Ik mis de mensen die me willen en kunnen rijden (het kost ze in mijn geval een vrije dag) en het OV is geen optie in deze tijd van het jaar vanwege de heersende griep in combinatie met mijn verlaagde weerstand. Na de nodige rustpauzes onderweg en een lading twixen en snickers die nog in mijn auto lagen, ben ik blij als ik weer mijn straat in rij. Ik laat de honden uit en duik mijn bed in. Nog voor ik mijn kussen raak, ben ik vertrokken...

Toch best raar dat ik, in gezonde staat van zijn, niet naar het ziekenhuis wil en dat als het nodig is, wel alles op het spel wil zetten om er te komen op het moment dat ik er eigenlijk niet toe in staat ben. Op zulke momenten zou ik het toch wel heel fijn vinden, als het ziekenhuis naar mij toe zou kunnen komen.

Dat ik in die situatie gewoon thuis mijn bloed had kunnen controleren en ik het consult digitaal had kunnen afhandelen. Nu kost het me twee dagen om van de hele expertise bij te komen. Tijd die ten koste gaat van Werk, studie, huisdieren en het huishouden.

Als ik deze expertise vanuit huis had kunnen ondernemen had het me 3 dagen gescheeld. Had ik het ziekenhuis een besmettingsrisico ontnomen, had ik verkeerstechnisch ene minder groot risico hoeven nemen, hadden vrienden een hoop zorgen bespaard gebleven, had reiskosten bespaard (die ik uiteindelijk wel weer terugkrijg van de belasting) en had het resultaat van het consult niet veranderd.

Niemand wordt automatisch donor!

De nieuwe donorwet, Het Actieve Donorregistratie systeem is aangenomen.
Hij is binnen! En ik ben blij. Heel blij!

Ik heb mijn leven te danken aan mijn donoren. Op 3-jarige leeftijd, ontving ik mijn eerste donornier. Mijn vader gaf mij een nieuw leven toen hij mij op 18-jarige leeftijd zijn nier schonk en in 2016 werd ik van de dood gered doordat nabestaanden hadden besloten de organen van hun overleden naaste  beschikbaar te stellen voor donatie.

Dankzij zijn of haar nier en pancreas heb ik na 30 jaar geen suikerziekte meer en kon ik na 2 jaar weer in mijn eigen bed slapen. 4 nachten per week sliep ik in het ziekenhuis om mijn lichaam schoon te houden. De machine naast mijn bed haalde de afvalstoffen en het overtollige vocht uit mijn lichaam. Zonder die machine had ik het niet gered en aan die machine had ik het ook niet heel veel langer volgehouden. Een dialysemachine is je beste vriend, waar je zo snel mogelijk weer vanaf wil.

Maargoed, de nieuwe wet is aangenomen. Het Actieve Donorregistratie system is een feit.

Minder blij was ik met de nieuwskoppen die direct na het debat naar buiten kwamen. Zo appte mijn broertje nog voor Pia Dijkstra haar laatste woord had gesproken het eerste bericht van Nu.nl:
"Senaat stemt in met donorwet, Nederlanders voortaan automatisch donor". En er volgde meer van zulke kreten.

Mijn nekharen vlogen overeind en koude rillingen kropen via mijn rug naar beneden. Ik voelde tranen van frustratie naar boven komen.  Mensen die het debat niet gevolgd hadden, werden naar mijn mening compleet verkeerd en vals ingelicht.  Want lieve mensen,

Niemand wordt met het aannemen van deze wet automatisch donor! 

Hoe zit het dan wel? 

• Iedereen wordt gevraagd (in ieder geval met 18 jaar) zich te registreren in het donorregister 
• Iedereen die zich niet registreerd krijgt een herhaalde oproep om zijn keus vast te leggen 
• De kans is groot dat je in de toekomst bij verlengen van je identiteit of rijbewijs ook gevraagd wordt naar jouw donorregistratiekeus
• Ga je niet op deze herhaalde verzoeken in om je keus vast te leggen, dan wordt er vermeld dat je geen bezwaar hebt. 
• Geen bezwaar in die zin dat je niet hebt aangegeven of je wel of geen donor wilt zijn. 
• Nabestaanden zullen altijd het laatste woord hebben betreft donatie bij "geen bezwaar" 

Ook is tijdens het debat gesproken over het feit dat organen sowieso niet gedoneerd zouden worden indien overledene bij "geen bezwaar" geen nabestaanden heeft om de uiteindelijke keus te maken.

Eigen Verantwoordelijkheid 

De overheid legt in eerste instantie de verantwoordelijkheid van de donorregistratie bij jou. Jij bent de enige die actief kan bepalen of je wel of geen donor wilt zijn. 

Als je die verantwoordelijkheid niet neemt, dan geef je die verantwoordelijkheid indirect aan je nabestaanden en zullen zij op basis van "geen bezwaar" de beslissing moeten nemen om je organen wel of niet te donoren. 

Je houdt met het nieuwe registratiesysteem dus wel degelijk het recht op zelfbeschikking. 

De overheid zal zich op geen enkel moment het recht toeeigenen om over jouw lichaam en organen te beslissen. Het heeft geen zin om met je vinger te wijzen. Doe je beklag, zet je hakken in het zand, verwijt de overheid dat ze je verplichten om een bewuste keus te maken. I don't care. 

De enige die beslist, dat ben jij! 

Voor mij gaan, op deze valentijnsdag, mijn gedachten naar diegene die vanuit onvoorwaardelijke liefde zijn/haar organen heeft afgestaan om mij mijn leven terug te geven. Ik ben Donor, Jij ook? 

De Patiënt als Partner

Het is 13.30u als ik met spoed naar de praktijk rijd. Daar aangekomen tref ik een lege wachtkamer met een arts die mij al vanuit de wachtkamer tegemoetkomt en me de hand schudt. “Hoi Elisabeth, fijn dat je er bent, je kunt meteen doorlopen”.

“Ha, fijn”, denk ik. Het feit dat iemand mij “gewoon” bij mijn voornaam noemt, maakt dat ik me meteen op mijn gemak voel. Bij het horen van mijn voornaam voel ik de spanning zakken. Terwijl ik voor Amanda uit richting de spreekkamer loop, bedenk ik me dat ik toch wel erg veel waarde hecht aan het feit dat mensen mij gewoon bij mijn voornaam noemen. De manier waarop iemand je aanspreekt, bepaalt toch altijd wel de mate van omgang en het contact. Formeel/Informeel, Direct/indirect, met enige afstand of toch dichtbij.

“Mevrouw van Schaïk?” Meestal kijk ik eerst drie keer om me heen om er zeker van te zijn dat ze mij bedoelen. Afgelopen week was dat dus wel het geval. “Mevrouw van Schaïk?” Tegenover me komt een vrouw met lang zwart haar in beweging. Ik kijk de arts aan om in te schatten wie hij bedoelt. Ik zie hem kort knikken. “Heet u ook mevrouw van Schaik”, vraag ik de vrouw die inmiddels is opgestaan. Ze knikt: “ja, dat ben ik”. Ik kijk weer naar de arts, even verward aangezien  de andere mevrouw van Schaik eerder in de wachtkamer aanwezig was dan ik. “Ik bedoel u” antwoordt hij met een glimlach, terwijl hij zijn hand naar me uitsteekt. “Ik had u al herkent van de foto,”verklaart hij als we naar de spreekkamer lopen. Nog even kijk ik achterom naar de mevrouw van Schaik die weer is gaan zitten.

Ik zie mezelf nog als klein meisje in de wachtkamer zitten. “Mevrouw van Schaïk?”, “Kom Elisabeth, we zijn aan de beurt” hoor ik mijn moeder zeggen, terwijl ze richting de spreekkamer van de dokter loopt.

“Hoi Elisabeth, Hoe gaat het met je?”. Het zijn 15 jaar lang de vertrouwde woorden waarmee ik ontvangen word in de spreekkamer van de (kinder)nefroloog, de diëtist, de diabetesarts, de KNO en nog wat specialisten in het kinderziekenhuis.  Zelfs bij de centrale receptie zeggen ze me bij voornaam goedendag. Ik weet niet beter.

Ik snapte er als 18-jarige dan ook niks van dat ik met de overgang naar een ander ziekenhuis ineens als “mevrouw van Schaïk” werd aangesproken. Wat is er veranderd? Ik ben de jongste op de afdeling, de artsen zijn vele malen ouder dan ik en ik ben een onnozele tiener die, oke, toegegeven, met de nodige medische ervaring en kennis, intrede doet tussen de grote mensen.  Maar om dan meteen aan gesproken te worden met “Mevrouw van Schaik”, dat vind ik, bescheiden als ik ben, dan weer net te overdreven.

“Elisabeth”, Ik kijk op. “Baloe heeft het prima gedaan. Op de röntgenfoto is niks te zien. Voor de zekerheid  ik nog wel even een echo maken. Kun je me daar even bij helpen?” Ik knik, neem de lijn van mijn hond over die zich duidelijk niet lekker voelt en begeleid hem naar de echokamer. “Goedzo, jongen, je doet het prima” De dierenarts knikt bevestigend, “hij doet het fantastisch, nu nog even uitzoeken waar zijn buikpijn vandaan komt.” Terwijl ik Baloe zachtjes toespreek terwijl hij op zijn rug op de behandeltafel ligt, scheert Amanda een deel van zijn buik kaal alvorens ze de echoknop op zijn onderbuik zet.

Weer even dwalen mijn gedachten af naar het ziekenhuis. Ik zie de woorden nog op het aantekenbord in de verpleegruimte van de dialyseafdeling staan: “De patiënt als partner”. Een herinnering van het moment dat een van de verplegers door de zaal heen roept: “Hey, Elisabeth! Wat is je achternaam ook alweer.” Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht.

De patiënt als partner? Prima, maar noem mij dan voortaan gewoon Elisabeth. Voor mij is dat de basis voor een gelijkwaardige relatie. Gewoon elkaar bij de voornaam noemen. Want zeg nou zelf; welke zorgverlener spreekt zijn of haar partner de hele relatie lang bij zijn of haar achternaam aan.

Medicatieveiligheidsbeleid in de praktijk

Het doet me goed dat ziekenhuizen inzien dat de patiënt zelf een belangrijk onderdeel vormt van  succesvolle behandeling. Op alle fronten lijken zorgverleners steeds meer mogelijkheden te bieden om patienten nauwer te betrekken bij hun eigen behandeling. Zorgportalen schieten als paddestoelen uit de grond, medicatiemanagement staat hoog in het vaandel en zelfs bij een operatie word je als patient betrokken bij het overleg voordat  je onder narcose wordt gebracht om er zeker van te zijn dat ze de juiste patient voor de juiste ingreep op tafel hebben liggen.

Zo werd mij onlangs nog naar mijn geboortedatum en de uit te voeren ingreep gevraagd terwijl ze aan de ene arm een bloeddruk maten, in mijn andere arm een infuus prikte terwijl er iemand aan de bovenkant een muts over mijn haren schoof en weer iemand anders van onder af een deken over me heen legde en ondertussen een vijfde teamlid nog een paar stickers op mijn lichaam plakte tussen alle kieren en bochten door voor de ECG. Toen mijn armen werden vastgebonden en ik eindelijk even adem kon halen van alle drukte om mij heen, was ik al vertrokken....

Maargoed, zelfmanagement. Ik ben een doorgewinterde patiënt, weet wat ik bij een afspraak in het ziekenhuis kan verwachten en probeer me daar altijd zo goed mogelijk op voor te bereiden. Zo ook voorafgaand aan bovenbeschreven ingreep. Toen een maand geleden bekend werd dat ik deze ingreep moest ondergaan stonden er een aantal taken op mijn to do list:

1. Inlichten Nefroloog
2. Gesprek Anestesist
- Aankaarten gebruik bloedverdunners
- Aankaarten gebruik prednison
3. Medicatielijst verifiëren en laten aanpassen bij de medicijndesk in het ziekenhuis
4. Hondenpension reserveren voor 3 dagen De dag voor de opname wegbrengen en in het gunstigste geval kan ik z dag na de opname en ingreep weer ophalen.
5. Zorgen voor voldoende eten en drinken
6. Vervoer naar ziekenhuis
7. Vervoer vanuit ziekenhuis terug naar huis

Zo gezegd zo gedaan. Ik kreeg een oproep voor de anestesist besloot wat eerder te gaan om meteen de verandering van medicatie door te kunnen geven. Aangekomen bij de medicijnbalie was ik al blij dat er geen hele rij wachtende voor me stond. Yes! Ik kon meteen doorlopen.

Ik: "Goedenmiddag mevrouw, mijn medicatie is onlangs in een ander ziekenhuis aangepast en ik wil dit graag even doorgeven ter voorbereiding op een aankomende opname en ingreep"
Baliedame: "oh ja hm, even kijken, staat er op uw afsprakenbrief dat u zich hier moet melden?"
Ik zeg: "nou nee, maar in de tussentijd is mijn medicatie wel in die mate aangepast dat dit belangrijk is om door te geven zodat het goed in het systeem staat voor de aankomende ingreep. Ik ben helaas niet in staat om dit zelf via het online dossier aan te passen"
Baliedame: "Nou nee mevrouw, het zou ook onverantwoord zijn als iedere patiënt te pas en te onpas met zijn eigen medicatie zou gaan lopen rommelen. Dan raken we het hele overzicht kwijt"
Ik: "Dat is precies de reden dat ik hier ben, mijn huidge overzicht klopt niet dus ik hoop dat u het voor mij kunt veranderen"
Baliedame: "Helaas, staat er niet op uw afspraakbrief vermeld dat u zich hier vooraf moet melden, ik kan u helaas niet helpen. Mijn excuses, Goedendag...."

Door stomheid geslagen blijf ik even verbouwereerd aan de balie staan. Ik kan van verbazing even geen woord meer uitbrengen. Is dit de manier waarop men in dit ziekenhuis om  gaat met veilig medicijngebruik? De tijd dringt, ik schud mijn hoofd, haal mijn schouders op en loop weg. Met een zucht plof ik neer op de bank in de wachtkamer. Dan néém ik mijn eigen verantwoordelijkheid, krijg je dit! Met een mix van teleurstelling, verontwaardiging en onbegrip vul ik de gekregen vragenlijst in en wacht ik op mijn beurt.

Eenmaal bij de anestesist bespreken we de ingreep en de planning met betrekking tot de relevante medicatie. De arts in opleiding durft het niet te zeggen, gaat in overleg met haar supervisor en stuurt voor de zekerheid ook nog een mail naar mijn internist in Leiden. Ik bel u als we een plan hebben.

Vermoeid en met een vol hoofd van het intensieve gesprek, waarbij ik zelf alles wat de arts zegt samenvat en check of dat wat ze zegt klopt en in lijn is met de rest van mijn diagnoses en medicatie, de spreekkamer uitloop, heb ik geen energie meer om nog eens een poging bij de medicijnbalie te doen om de wijzigingen door te geven. Laat maar, denk ik, dat komt wel een andere keer.

Uiteindelijk moet ik 3 dagen voor de ingreep de bloedverdunners stoppen.

Als ik 3 weken later om 8u in het ziekenhuis verschijn voor de ingreep blijkt mijn medicijnlijst niet te kloppen (nee, joh? Gek heh, hoe zou dat nou komen?) Om tijd te besparen heb ik mijn INR thuismeter meegenomen op advies van de afdeling. Mijn INR is te hoog en er wordt overlegd of de de ingreep uberhaubt wel kan doorgaan. Ik word naar de medicijnbalie gestuurd om mijn medicatie aan te laten passen want nee, dat kan natuurlijk weer niet door de baliemedewerkster of verpleging op de afdeling. "We hebben hier speciale balies voor ingericht dus het is niet de bedoeling dat we dat zelf gaan aanpassen, antwoord betrokken verpleegkundige.

Eenmaal beneden staat er een gigantische rij. Als ik aan de beurt ben probeert er iemand voor te dringen. Sorry mensen, ik word over 15 minuten op de OK verwacht en dit moet in orde zijn. Eenmaal aan de balie wordt mij het volgende medegedeeld: "Sorry mevrouw we kunnen niet in uw systeem". Een ergerlijke zucht verlaat mijn lippen. "Dan belt u even naar boven met de vraag of ze het systeem af willen sluiten" zeg in enigszins geïrriteerd. Ze zullen mijn dossier boven wel weer open hebben laten staan en helaas is het dan door iemand anders niet mogelijk om veranderingen door te voeren, weet ik uit ervaring.  "Nee sorry mevrouw dat kunnen we niet doen" "waarom niet?" "We hebben het nummer niet mevrouw", "nou dan belt u de centrale balie en vraagt u of ze u kunnen doorverbinden Met de Centrale Dagbehandeling" Ik tik ongeduldig met mijn voet op de grond... moet dit allemaal nou echt zo ingewikkeld? Hoe moeilijk kan het zijn...

De klok tikt verder en de spanning stijgt... "weet u wat, laat ook maar, ik probeer hier op allerlei mogelijke manieren mijn eigen verantwoordelijkheid te nemen, te zorgen dat ik goed voorbereid naar een afspraak kan en dan word ik op alle mogelijke manieren tegengewerkt. Uiteraard niet bewust, maar dit werkt nu niet bepaald motiverend. Het is leuk dat jullie Eigen regie en zelfmanagement stimuleren in dit ziekenhuis maar dan moet dat wel mogelijk zijn en op gebied van medicatiemenagement is dat alles behalve het geval..." Boos, teleurgesteld en gefrustreerd ga ik terug naar de afdeling waar ik vervolgens te horen krijg dat de ingreep niet door gaat en ik terug naar huis kan. U kunt maandagmorgen terugkomen..... Na ene hoop gebel en emoties weet ik eindelijk iemand te bereiken die bereid is om vanaf zijn werk naar het ziekenhuis te komen en me op te halen. Eenmaal thuis kruip ik in bed en slaap nog een paar uur om vervolgens de honden eerder dan gepland uit het hondenpension te halen.  Ik ben blij dat ik mijn 2 mannen weer op kan halen maar aan de andere kant baal ik als een stekker: Wie vergoed me de dubbele kosten van het hondenpension? Met pijn in mijn hart maak ik een nieuwe afspraak gemaakt om ze 3 dagen later opieuw te brengen.

Het enige voordeel van deze dag is dat mijn moeder vanavond wel naar de diplomauitreiking van haar mentorklas kan, die ze had afgezegd om mij op te kunnen halen uit het ziekenhuis.

Maandagochtend meld ik me om 7u opnieuw in het ziekenhuis. Mijn INR is nog wel iets verhoogd maar ze nemen het risico en ik word om 7.30 naar de ok gereden. Als begin van de middag de arts komt, bespreken we het hervatten van de bloedverdunners. De trombosedienst had namelijk hoog ingezet, iets wat ik niet heel logisch vond met een verse wond en de toch nog iets verhoogde INR. De arts was het met me eens en we besloten met een iets lagere dosis ondersteund met spuitjes te beginnen en afhankelijk van de mate van bloedingen de dosis weer op te bouwen.

Het nieuwe recept leverde ik met een aantal herhaalrecepten in bij de apotheek. Op de vraag of er nog iets veranderd was antwoorde ik dat er inderdaad een aantal dingen veranderd waren. Meteen brak er onrust uit want de dosering op het recept kwam niet overeen met de dosering in het systeem. Er was een nieuw recept nodig. "Het gaat toch om het aantal pillen, antwoordde ik laconiek" 1000 pillen zijn toch 1000 pillen ongeacht of ik er 3 of 4 op een dag slik? Dat heb je met 1 klik op de knop toch zo in jullie medicatieoverzicht veranderd? Als ik voor iedere medicatieverandering een nieuw recept nodig heb, kan ik wekelijks de arts bellen om nieuwe recepten, die man heeft wel betere dingen te doen". Ik, nog moe van de ingreep die ochtend, raakte emotioneel, gefrustreerd en boos. "waarom al die heisa en drukte om 1 ander getalletje op papier?" Pas het aan en geef me die pillen mee, ik wil gewoon naar huis. Hoe moeilijk kan het zijn?

Even voor de duidelijkheid...  Het gaat hier niet om een of andere sterke pijnstiller maar om Bakpoeder in pilvorm. Het zogenaamde natriumbicarbonaat ookwel Baking Powder genoemd wat in Engeland op iedere hoek van de straat vrij te verkrijgen is. Nu sta ik bij de apotheek en doen ze moelijk om 5mg afwijking in het recept. Stel je voor dat de bakker het me niet mee wil geven omdat de hoeveelheid bakpoeder in het koekjes recept een paar gram afwijkt van zijn eigen recept.

Maargoed,

Het is inmiddels 17u en de apothekers assistente van het RadboudUMC  probeert inmiddels met man en macht een arts in het LUMC te pakken te krijgen voor bewijs dat de dosering inderdaad veranderd is en het ana kunnen vragen van een nieuw recept. In het radboud stond immers nog de oude dosering vermeld omdat de medicatie die ik een maand geleden al op eigen initiatief had willen laten aanpassen nog steeds niet was veranderd. Ik sta inmiddels van vermoeidheid en frustratie te trillen op mijn benen. Het heeft uiteindelijk een uur geduurd voor ik met alle benodigde medicatie weer buiten stond.

"Mam," zeg ik als ik in de auto stap "Ik kijk de volgende keer wel uit met het doorgeven van een medicatieaanpassing bij de apotheek. Dan geef ik gewoon het recept en dan zoeken ze het maar uit. Kan mij het schelen of de dosering klopt, als ik mijn pillen maar mee kan nemen. Op deze manier weten ze de patiënt echt te motiveren om mee te werken aan hun eigen behandeling. Niet dus!"

Met 8 verschillende medicijnlijsten bij 7 verschillende zorginstellingen waarvan 5 instellingen bevoegd zijn en met regelmaat medicatie aanpassen is het een wonder als er überhaubt ergens een medicijnlijst staat die 100% accuraat is. Vooralsnog is er maar 1 accurate medicijnlijst die volledig en betrouwbaar is, die staat helaas niet ergens in een computersysteem maar heb ik altijd bij me en up-to-date. Die medicijnlijst staat op mijn eigen harde schijf die in de medische wereld vaak als geheugen wordt omschreven en het wordt tijd dat dit interne geheugen en de kennis op de harde schijf van van de patiënt voldoende bewijs is om verandering in onder andere medicatie gewoon door te kunnen voeren.

Rode Loper, Naarden (20km)

Het is 7u als de wekker gaat. Ik heb gisteravond mijn kleding al neergelegd en mn rugzak ingepakt met voldoende drinken en eten voor onderweg. Vandaag is de grote dag.. samen met 7 anderen lopen we onder de naam Kidney Pilgrims 20 km over de rode loper. Een sponsorloop georganiseerd door de nierstichting om geld in te zamelen voor de draagbare kunstnier om de vrijheid van de hemodialyserende patiënt tevergroten.

Maico en Baloe zijn in Renkum in goede handen dus ik kan onbezorgd en met een gerust hard richting Elst om vanaf daar met twee medewandelaars naar Naarden te rijden. Eenmaal in Naarden lopen we via het donorbeeld de grote kerk binnen waar de rest van de groep al staat te wachten. Als iedereen zijn kidney Pilgrims vlag op de rugzak heeft gespeld,de rode veters I geregen heeft en de sponsorkaart om zijn nek heeft gehangen, zijn we klaar voor vertrek...

Vol goede moed verlaten we de kerk, de eerste stappen zijn gezet, we zijn onderweg....
Net buiten naarden besluit ik mn schoenen te wisselen, ze lopen niet naar verwachting en ik ben blij dat ik m'n vertrouwde wandelschoenen achter in mn rugzak heb zitten. Het verschil is direct merkbaar... toch loop ik nog niet optimaal... Hier had ik niet op gerekend. 

Ik heb last van mn enkels en ik merk dat ik mn voeten onvoldoende afwikkel waardoor ik teveel herrie maak tijdens het lopen.  Terwijl de rest van de groep flink doorstapt, raak ik achterop. Ik baal... Dit is niet wat ik er van verwacht had... waarom ik? Waarom nu? Dit is waar ik de afgelopen weken naartoe getraind heb en ik was er bij aanvang van overtuigd dat ik dit zou kunnen. Oké ik had in de auto al aangegeven dat de eerste 5 km het zwaarst zouden zijn, nu op een verharde weg leek het alleen veel malen erger dan tijdens de wandelingen in het bos. Zou het komen doordat ik met beide benen in het verleden in het gips heb gezeten? De twijfel slaat toe... 

Vlak voor de splitsing met de 10 km route voel ik de omslag.... 4,3 km en *bam* van het een op andere moment is de pijn in mn enkels weg en weet ik dat ik vanaf dat moment zonder probleem verder kan lopen. Een eindje verder staat de rest van de groep ons op te wachten, ik zeg dat ik het ergste deel van de rit achter de rug heb en nu zonder problemen verder kan. Vanaf dat moment kan ik het tempo van de groep dan ook prima bijbenen. Tijdens het lopen kletsen we over vanalles en nog wat. Met de één klets ik over de wandelroutes in de buurt, met de ander over de honden, de voorbereiding, de aanschaf van benodigdheden voor tijdens de reis, toekomstplannen, soms lopen we gewoon naast elkaar zonder iets te zeggen en zijn we zo weer een paar kilometer verder zonder dat we ons bewust zijn van de tijd.

Na de info avond van santiago hebben we elkaar niet meer gezien, wel gesproken via Facebook en op de app, vandaag was de eerste keer dat we samen aan de wandel zijn en elkaar beter leren kennen terwijl de weg ons langs grote villa's, door bos, over de hei en langs een enorme speeltuin leidt. Onderweg komen we langs diverse stempelposten die ons voorzien van extra dosis motivatie en wat lekkers voor onderweg.

Het tempo zit er aardig in, tijdens mijn wandelingen, heb ik nog niet zover en zolang aan een stuk achtereen gelopen. Mijn grenzen worden vandaag enorm op de proef gesteld... een langer stuk in toptempo. Aan het eind van de trip word ik nog even verrast door een onverwachtte wending. We worden onthaald met muziek en champagne. Na een korte stop wandelen we het laatst stuk terug naar het startpunt...

Waar we om 10 uur de grote kerk Naarden uitliepen, de kerk waar ik in september getuige was tijdens de bruiloft van één van mn beste vriendinnen, lopen we rond half 4 aan de andere kant de kerk weer binnen. 21,5 km in 4u en 38 minuten. Ik had eerlijk gezegd niet verwacht dat we voor 17u weer terug zouden zijn...

De kop is er af....

27 februari, Gisteren is het precies 10 maanden geleden sinds mijn laatste transplantatie. Een anonieme donor heeft mij die middag zijn/haar nier en alvleesklier nagelaten en dankzij hem/haar ben ik sinds 32 jaar van mijn diabetes af.

Vandaag rijd ik samen met een vriendin in de plenzende regen naar Bussum/Naarden. Ik heb daar afgesproken met een goede vriend om onder het genot van een wandeling door het oude vestingsstadje en een bezoek aan het nationale donorbeeld, even bij te kletsen en een hapje te eten voor we naar de informatie avond van de wandeltocht naar Santiago de Compostella gaan.

We komen in de stromende regen aanin het pittoreske vestingsstadje Naarden. Wandelen is leuk, maar we besluiten gedrieen toch maar eerst een kop warme chocomel te drinken in de hoop dat het weer droog wordt.


Op weg naar een warme en droge plek lopen we langs de grote kerk. Het is dezelfde kerk waar mijn beste jeugdvriendin afgelopen september getrouwd is en ik één van de getuigen mocht zijn. Even komen de herinneringen weer boven van deze prachtige dag met bijzondere momenten. 

Het is dat ik tijdens de bruiloft via de andere kant de kerk ben binnengestapt en daardoor helemaal niet in de gaten had dat het nationale Donorbeeld ter ere van alle anonieme donoren zich aan de andere kant van de kerk bevond.



Vandaag stond ik daar  in de regen... met ng 2 getransplanteerde vrienden, even stil bij de mensen die er voor gezorgd hebben dat we hier nu staan aan het begin van een nieuwe uitdaging en een nieuw avontuur....

Het donormonument symboliseert voor mij twee anonieme donoren die mij een deel van hun leven hebben gegeven om verder te kunnen. Samen met mijn vader, 3 donoren voor wie ik in september naar Santiago de Compostella wil lopen om hen te danken voor het feit dat ik 30 jaar later de conditie en de mentale kracht heb om deze tocht te ondernemen. 

Tijdens de informatie avond in Bussum  krijgen we informatie over onder andere de route, de mee te nemen bagage en de wandeloutfit. Het herinnert me aan de scoutingtijd. Back to Basic, avontuur, harmonie en saamhorigheid. Wat is er nu mooier dan met een club gelijkgestemden op reis te gaan en een gezamenlijk doel te bereiken.

Ik ben enthousiast en ga de uitdaging graag aan. Dit is wat ik wil en dit is waar ik naar toe wil Samen met de mensen die allemaal hun leven te danken hebben aan die ene anonieme of bekende donor die hun leven heeft gered. Mijn donoren hebben ervoor gezorgd dat ik veel bewuster in het leven sta, dat ik geniet van de kleine dingen en momenten die ik onderweg tegenkom, kan leven in optimale gezondheid en dankbaar ben voor alles wat het leven me te bieden heeft. 

Voor mij is de reis naar Santiago de Compostella nu al begonnen.... 

Ik kijk er naar uit en hoop dat we met de enthousiaste club die er vanavond bij was een mooie tocht mogen en kunnen gaan lopen en terug te komen met een extra rugzak vol onvergetelijke ervaringen. 

"I have a Dream....."

Het zijn de meest beroemde woorden van Martin Luther king.

Dromen.... Iedereen doet het, maar wie maakt zijn dromen ook daadwerkelijk waar?

Mijn droom plantte zich 3,5 jaar geleden als een klein zaadje in mijn hart op het moment dat ik mijn gezondheid drastisch achteruit voelde gaan. Ik stond aan het begin van een lange weg toen ik op een dag de spreekkamer van de arts binnen liep. 

Binnen 1 minuut voelde ik alle grond onder mijn voeten wegzakken..... “Mevrouw van Schaïk, ik heb vervelend nieuws voor u, uw nier functioneert nog maar voor 15%”

* BAM!* Als donderslag bij heldere hemel. Ik voelde hoe mijn lichaam in elkaar zakte en in de stoel omlaag gleed. Ik was sprakeloos. Teleurgesteld, verdrietig en met een groot gevoel van onmacht en in een oorverdovende stilte ging ik naar huis.... “en het is zo stil in mij, ik heb nergen woorden voor.. zo stil in mij, en de wereld draait maar door...”

Het was het moment dat ik water zag branden en waarop ik dacht: “wat nu?” Een periode vol onzekerheid, onmacht, frustratie en woede. Waarom?

Waarom had ik deze achteruitgang niet aan zien komen? Waarom moest mijn gezondheid weer alle tijd en energie op eisen terwijl ik in de afgelopen 3 jaar een goedlopende hondenschool had opgebouwd? 

In die leegte, waarin ik eigenlijk alles compleet langs mij heen liet gaan, ontving ik, tussen alle ruis door, een bericht over een wandeltocht naar Santiago de Compostella... Een wandeltocht naar Santiago voor nierpatienten...

Mijn interesse was gewekt en langzaam maar zeker voelde ik het vlammetje in mij weer ontwaken.... Mensen, dit is wat ik wil, Hier wil ik naar toe! Dit wil ik bereiken! 

Dit is nog niet het eind, sterker nog, ik sta aan een nieuw begin! 

Inmiddels zat ik vol in de onderzoeken ter voorbereiding op een nier- & pancreastransplantatie. Als ik hier naar toe zou willen, moest mijn conditie natuurlijk optimaal zijn en ineens was ik gemotiveerd om alles uit de kast te trekken om in optimale conditie zo snel mogelijk geopereerd te worden.

 De periode dat ik aan de dialyse lag was zwaar, echt niet altijd even makkelijk en de operatie liet langer dan gepland op zich wachten, maar..... 

Ik had een doel en dat doel wilde en wil ik nog steeds bereiken.  Santiago! Wandelend, als eerbetoon aan mijn donoren en als persoonlijke reis en overwinning.

De voorbereidingen zijn in volle gang. Mijn stappenteller maakt overuren en de honden kijken me af en toe vragen aan: “Gaan we nu alweer wandelen?”. 

Het motiveert echt als ik zie hoeveel vooruitgang ik de afgelopen 3 maanden geboekt heb als ik de app van mijn stapenteller op mijn telefoon check. We boeken vooruitgang en het gemiddeld aantal stappen per dag stijgt nog steeds! 

Inmiddels is de datum voor de volgende tocht naar Santiago bekend. Met al mijn enthousiasme heb ik inmiddels 2 medegetransplanteerden bereid gevonden om mee te gaan naar de infoavond. Ik kijk er naar uit en heb er zin in! Wat zou het gaaf zijn om deze droom te kunnen realiseren. Een mogelijkheid om mijn grenzen te verkennen, mezelf uit te dagen en uiteindelijk te overtreffen. 

Zou het nu dan echt gaan gebeuren? Zou een van mijn dromen dit jaar daadwerkelijk in vervulling gaan? Laten we het hopen :)

Ik zie het al voor me als ik straks op sandalen (of blote voeten) Santiago binnenloop na een tocht van 150 km. Alleen al bij de gedachte verschijnt er een glimlach op mijn gezicht en klinken de woorden van Nick & Thomas in mijn oren: "Lach me uit om wa'k verdronken heb, verkwanseld en vergooid, Maar weet dat ik nu sterker ben dan ooit...." 

“A journey of a thousend miles, starts with a single step”

Een mooi moment om nog maar eens een rondje met de boys te gaan wandelen.... 

Ik houd jullie op de hoogte! 

Liefs, 

Elisabeth 

Hoop doet leven ...

"Never deprive someone from hope, it might be all they have"

"The only thing stronger than fear is hope"

2016 was een veelbewogen jaar. Waar mensen in mijn omgeving begin 2016 nog hun bedenkingen hadden of ik het huidige jaar zou overleven, wandel ik op 30 december bruisend en met een onuitputtelijke levenskracht met mijn 2 prachtige Australische herders over de dijk in Randwijk waarbij ik uitkijk over de witglanzde uiterwaarden met hun knotwilgen die bedekt zijn met een laagje rijp.  

Dankbaar kijk ik terug op het afgelopen jaar. Het gevecht tegen de tijd op de wachtlijst van Eurotransplant. Het verlies aan hoop en een gevoel van machteloosheid omdat de dialyses me steeds meer energie kosten en me steeds minder energie opleveren. Ik zag een muur waar ik niet meer overheen kon kijken, ik zag mijn laatste strohalm langzaam in de mist verdwijnen en verloor langzaam maar zeker de grip en controle over mijn lichaam. Waar mijn hoofd van alles wilde, liet mijn lichaam me in de steek en werd ik beperkt in mijn functioneren. Ik miste de conditie om de honden uit te laten en voelde me schuldig omdat ik ze niet de tijd en aandacht kon geven die ik zou willen. 10 minuten wandelen lukte me haast niet meer.

3 keer per dag reed ik met Maico en Baloe naar de dijk, gooide ze uit de auto en zag hoe ze vrolijk achter elkaar aan de dijk afrenden terwijl ik bij de auto bleef wachten. Ik gaf ze de tijd. Het was het enige wat ik ze nog kon geven. Soms wachtte ik geduldig 20 minuten tot de mannen alles gedaan haddenen en klaar waren met hun geren, gesnuffel en gespeel. De andere keer deden ze binnen 5 minuten hun behoefte en kwamen ze even vrolijk en enthousiast weer naar boven. Ongeacht de tijd, kwamen ze me bovenaan de dijk altijd uitgelaten, enthousiast en vrolijk begroeten en sprongen ze zorgeloos en voldaan weer in de auto. Ik hoefde het ze niet eens te vragen. Op die momenten besefte ik hoe dankbaar ik was dat mijn twee werkhonden zich zo makkelijk aanpasten aan de situatie en dat ze genoegen namen met het minimale dat ik ze te bieden had.

De tijd tikte door en de organen die ik zo hard nodig had, lieten op zich wachten. Er traden de nodige comlicaties op maar ik zette door en ik hield vol. Ik hield vol omdat wist dat als ik getransplanteerd werd, ik mijn dromen weer zou kunnen verwezenlijken, omdat ik doelen wil bereiken en omdat ik alles wat ik in de afgelopen 33 jaar heb bereikt niet zomaar op wil geven omdat mijn lichaam het laat afweten.

De volharding loont, op 26 april komt het verlossende telefoontje dat er een nier en alvleesklier beschikbaar is voor transplantatie. De voorbereiding verloopt soepel en voor ik het weet lig ik op de operatietafel.

5 uur later word ik wakker, een ander mens, zonder diabetes en met een als nieuw werkende zuiveringsinstallatie. Het is het begin van weer een heel nieuw leven en een nieuwe toekomst.

 Nu sta ik ineens aan de andere kant van die muur op een oneindige weg vol uitdagingen en mogelijkheden en met zicht op mijn toekomst, mijn dromen en mijn doelen. Er is weer hoop, dus ik kan weer leven!

Ik kan weer vooruit kijken, ik kan plannen maken en ik heb weer alle tijd en ruimte om de dingen te doen die ik leuk vind en die me energie geven.  

Ik ben benieuwd wat er in 2017 allemaal op mijn pad komt! 

"Droom groots, Creeer mogelijkheden en bereik je doel in kleine stappen" 

(Elisabeth van Schaik, 2016) 

3 jaar later...

"Be patient, some things need time...."

Op weg naar huis klinkt het nummer "take your time girl" uit de speakers van de radio en sta ik aan het begin van mijn nieuwe leven nadat ik op 26 april 2016 een nier en alvleesklier van een onbekende donor mocht ontvangen.  

Het nummer valt op omdat het me herinnert aan een lange periode van overgave en overleving. Het is vandaag 3 jaar geleden dat ik begon met dialyseren, mijn lot en mijn leven in handen van een machine... 

Met 2 lijnen lag ik de 4 nachten per week aangesloten op een apparaat om mijn bloed te zuiveren en waar nodig extra voedingsstoffen (met name mineralen) toe te voegen om te voorkomen dat mijn bloed zou verzuren. Toen ik destijds het nummer "take your time girl" hoorde op de radio schoot ik vol. 

Ik lag op dat moment aan de dialysemachine en voelde me voor een moment als een ongeboren kind dat met de navelstreng verbonden is aan de moeder. Ik was in afwachting van 2 organen die mij meer vrijheid en kwaliteit van leven konden geven, zoals een ongeboren kind dat wacht op zijn of haar geboorte. 

Inimddels ben ik 3 maanden geleden succesvol getransplanteerd. Het herstel verloopt voorspoedig en ik pak langzaam de draad van mijn leven weer op. Ik richt me weer op de toekomst en heb mezelf meerdere doelen gesteld die ik graag in de komende 6 jaar wil realiseren op gebied van relaties, werk en vrije tijd. 

Hoe en wanneer ik de plannen zal uitvoeren en mijn doelen zal realiseren komt mettertijd...
Alles komt op het juiste moment als de tijd er rijp voor is....