In opleiding

"Surrender to what is, let go of wat was and have faith in what will be"

Thesiokatheter, shunt, bloodflow, Systeem- of filterdruk, arteriële druk, veneuze druk, Trans Membrame Pressure(TMP), Blood volume Sensor(BVS), Ultrafiltratie(UF), dialysaat, badwater,

Waar ik 2 maanden geleden nog nooit van deze termen had gehoord weet ik nu precies wat ze betekenen, waar ze voor dienen, hoe ik ze moet interpreteren en hoe ze tot elkaar in verhouding staan. Ieder uur vul ik de getallen samen met mijn bloeddruk in op de controlelijst. Alles wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Bij grote afwijkingen moet ik dit melden aan de verpleging.

Inmiddels ben ik aardig op de hoogte van het hele proces en weet ik waarom vocht & bloeddruk zo'n belangrijke rol spelen tijdens de dialyse. Omdat ik nog zelf plas, weliswaar met ondersteuning van diuretica (een duur woord voor plaspillen) en mijn gewicht daarmee stabiel blijft hoeft er bij mij nog geen vocht te worden ontrokken aan het bloed (Ultrafiltratie). Gelukkig! Want de eerste, de laatste en enige keer dat ze vocht hebben onttrokken stond ik na 4 uur duizelig en trillend op mijn benen alsof ik net uit een achtbaan kwam. Dat was géén succes!

Tijdens de vrije momenten van dialyseverpleegkundigen word ik stapsgewijs geïnformeerd over het dialyseproces; wat er tijdens zo'n behandeling nu eigenlijk allemaal gebeurd en wat er bij komt kijken. Ik was er al voor gewaarschuwd.

 "We worden collega's!" was één van de eerste dingen die een verpleegkundige tegen me zei toen ik alles nog wat onwennig, met grote ogen en onder de indruk van wat er allemaal om me heen gebeurde over me heen liet komen. Inmiddels ben ik aardig ingeburgerd en is mijn opleiding tot dialysedeskundige begonnen.

Afgelopen week betrapte ik mijzelf erop dat toen een verpleegster in opleiding bij mijn apparaat weg liep om bij een collega te vragen wat BVS precies is en waar ze dat op de machine kon vinden, ze dat net zo goed aan mij had kunnen vragen....

Diffusie, capillairen, micromoleculen, macromoleculen, concentratie, drukken, druksnelheden, wisseldrukken, zuren, basen, natrium, kalium, bicarbonaat, fosfaten, osmose, convectie, doorlaatbaarheid, afvalstoffenuitwisseling, waterzuivering, bloeddruk, vochthuishouding.

Het klinkt mij gelukkig niet allemaal vreemd in de oren. Mede dankzij mijn medische achtergrond en opleiding aan de Hoge Agrarische School waar ik de nodige biologie, scheikunde, natuurkunde & medische basiskennis heb meegekregen kan ik het allemaal aardig goed volgen tot grote verbazing van de verpleging. Ik mag fysiek dan wel niet helemaal in orde zijn, met mijn hoofd en intelligentie is gelukkig niks mis!

Tijdens de dialyse word mijn bloed via een kunstnier gezuiverd. Deze kunstnier bestaat uit een ruimte gevuld met holle buisjes (capillairen) waar mijn bloed door heen stroomt. Langs die capillairen stroomt het dialysaat.

Dit dialysaat bestaat uit gezuiverd water en allerlei stoffen. Die buisjes waar het bloed doorstroomt zijn doorlaatbaar waardoor vanwege een concentratieverschil er een uitwisseling van (afval)stoffen in de vorm van moleculen plaats kan vinden tussen het bloed en het dialysaat (diffusie). Op die manier kunnen (schadelijke) afvalstoffen uit mijn bloed gehaald worden en worden deze opgenomen in het dialysaat afgevoerd. Omdat er ook goede stoffen (vitamines/mineralen) gefilterd worden, slik ik dagelijks extra vitamines om tekorten te voorkomen.

Met een bloodflow van 250ml/min wordt er per uur zo'n 15 liter bloed per uur gezuiverd wat gelijk staat aan 60 liter bloed per dialysebehandeling van 4 uur. Ieder mens heeft ongeveer 5 liter bloed. Dit houdt dus in dat per dialysebehandeling al mijn bloed zo'n 12 keer door de machine gaat.

Ondanks dat mijn volledige bloedvolume per behandeling meerdere keren de machine en het filter(de kunstnier) passeert, bereik je nog lang niet de filterefficiëntie van 1 laat staan 2 gezonde nieren. De filtercapaciteit van een dialysebehandeling is ongeveer gelijk aan 10% nierfunctie en aangezien het lichaam continue nieuwe afvalstoffen opneemt en produceert (restproduct van verbrandings- & afbraakprocessen) blijft het lichaam belast met een verhoogde concentratie vocht & afvalstoffen in het bloed.

Om deze reden hebben veel dialysepatiënten zich te houden een een strenge vochtbeperking en strikt dieet om de opstapeling van afvalstoffen zoveel mogelijk te beperken. Daarnaast krijg je extra vitamines en zul je bij eiwitrijke producten fosfaatbinders moeten slikken om te voorkomen dat er teveel fosfor in de bloedbaan komt. Fosfor is een afvalstof dat vanwege de grootte moeilijk middels dialyse uit het bloed kan worden opgenomen. Een te hoog fosfaatgehalte kan weer leiden tot te hard werkende bijschildklier. Dit is bij mij ook het geval. Mocht dit zo blijven dan zal ik hieraan geopereerd moeten worden waarbij ze (een deel van) de bijschildklier zullen verwijderen.

Kortom dialyse is meer dan 4 uur in een stoel liggen waarbij je bloed door een machine gaat en via filtering middels een kunstnier voor maar een marginaal deel gezuiverd wordt. Net genoeg om te kunnen blijven leven...

"Ziek zijn"

"To remember who you are, you need to forget who they told you to be"

Gisteren sprak ik iemand die zei dat ze de afgelopen dagen niet lekker was, thuis op de bank ligt en zich haast schuldig voelt dat ze haar werk afzegt omdat ze ziek is. Vandaag werd mij via whatsapp medegedeeld dat een afspraak vanmiddag niet plaats kon vinden wegens ziekte.

 It wasn't me! Als ik vanwege mijn ziekte afspraken zou moeten cancelen zouden er maar bar weinig afspraken overblijven! Niet dat ik het erg vind. Ik weet hoe vervelend het is als je vanwege je gezondheid afspraken niet na kunt komen, dus ik heb haar beterschap gewenst en laten weten dat ik hoop dat ze er snel weer bovenop is. Diegene die de afspraak afzegde zei dat ze het moeilijk vond. "Ik zeg een afspraak af omdat ik mij "even niet zo lekker voel en "maar een dag" hoofdpijn heb" terwijl jij je hele leven al ziek bent en gewoon je afspraken na komt".  

 Wat is ziek zijn? Wanneer ben je ziek? Hoe ziek kun je zijn en in hoeverre is je eigen gezondheid van invloed op de associatie die je met het begrip of het woord ziekte hebt?
Als ik de Dikke van Dale natrek vind ik het volgende:
ziek·te (v; meervoud: ziekten, ziektes)1het ziek-zijn: storing in de werking van een of meer van de organen2vorm van ziekte; ziekelijke neiging of gewoonte: beroepsziekte, geestesziekte,kinderziekte, welvaartsziekte
ziek (bijvoeglijk naamwoord)1lichamelijk of geestelijk niet in orde: zo ziek als een hond; daar word ik ziek van dat staat me gruwelijk tegen
Volgens het begrip ben ik ziek, dat moge duidelijk zijn gezien de verstoorde functie van mijn nieren, mijn alvleesklier en immuunsysteem.
Laat ik voorop stellen dat ik ziektes heb in plaats van ziek ben. Ik ben niet ziek, mijn lichaam werkt alleen niet optimaal waardoor ik op sommige vlakken beperkt word in mijn functioneren. 
Het feit dat mijn immuunsysteem nagenoeg niet werkt, komt door de medicatie die je krijgt na transplantatie. Dit maakt dat ik pas in een vergevorderd stadium koorts omdat mijn leger witte bloedcellen passief blijft tot ze eens door een indringer zelf op de schouder worden geklopt met de mededeling dat ze zijn gearriveerd en het tijd wordt voor actie. Tsja tegen die tijd staat de tegenstander al met 1-0 voor en heeft het ziekenhuis al een bed gereserveerd en krijg ik externe ondersteuning om mijn "land" te bevrijden van de vijand.

Eigenlijk word je na transplantatie dus ziek gemaakt (storing in de werking van je immuunsysteem) om te voorkomen dat je lichaam doet wat het moet doen: "vijanden & vreemdelingen" buiten de deur houden. 
Ik voel mij ook niet ziek zolang ik in staat ben om de dingen te doen die ik wil doen en daartoe tot in staat ben. Net als als ieder ander voel ik mij pas ziek als ik van ellende niet meer op mijn benen kan staan, futloos ben en niet in staat ben om naar mijn eigen gezonde maatstaven te kunnen functioneren. 
Negen van de tien keer zeggen we ons ziek te voelen op het moment dat ons lichaam een afweerreactie in gang zet om indringers in de vorm van bacterien, virussen, schimmels, allergenen af te weren en buiten de deur te houden. Zo'n afweerreactie in het lichaam uit zich dan in pijnklachten, opgezette klieren, groene snotneuzen en koorts. Wij vinden en voelen onszelf dan vaak behoorlijk ziek omdat we niet meer in staat zijn te doen wat we graag zouden willen doen en liggen vervolgens lamlendig op de bank omdat we geenszins in staat zijn een poot te verzetten of helder na te denken. 
Vreemd eigenlijk want ons lichaam doet op dat moment niets anders dan precies doen wat nodig is om gezond te blijven! 
Het feit dat ons lichaam reageert op mogelijk schadelijke indringers is dus in feite een hele gezonde reactie want het voorkomt dat het blijvende schade aan systemen en organen aanricht in ons lichaam. 
Het zou pas ziek zijn als we ons niet zo ziek zouden voelen en ons lichaam de schadelijke indringers gastvrij zou ontvangen en ze vrij spel zou laten en het zo ver zou laten komen dat er écht een blijvende storing in de werking van één of meerdere organen optreedt. 
Facebook:
Mijn nieren mogen het dan wel begeven hebben met mijn motivatie en conditie is niks mis! Vanmorgen 2u over de Ginkelse hei in Ede gewandeld met een vriendin en onze honden. Ik moet toch echt een systeem gaan verzinnen om mijn sleutels goed op te bergen tijdens het wandelen. Ik kom zakken tekort! (note to self: jack wolfskin jas op verjaardagslijst met veel hermetisch afsluitbare zakken!!) 

Voedingsadvies

Tanja, haar achternaam weet ik niet eens meer. Tanja was mijn diëtist in het Sophia Kinderziekenhuis toen ik een jaar of 15 was. Ze was vaak aanwezig tijdens de tiendermiddagen van de diabetespoli. Tijdens deze middagen waren we met een stuk of 8 kinderen tussen de 14 en 16 jaar met diabetes en kregen we  informatie over diverse thema's met betrekking op de diabetes.

Tanja leerde ons tijdens de tienermiddagen de basis over koolhydraten, vetten en eiwitten voordat we met z'n allen een restaurant bezochten (waar we met z'n allen tegelijk midden in het restaurant zonder genre onze insuline toedienden), gingen barbecueën of zelf gingen koken in het Ronald MacDonald huis iets verderop.

Tanja deed nooit zo moeilijk. Koolhydraten tellen? Zolang je ongeveer wist hoeveel er in een boterham (15), cracker(5) en een appel(ook 15) zat geloofde ze het wel. Voor de rest spraken we over koetjes & kalfjes, school en andere dingen die mij bezig hielden in het dagelijks leven.

Toen ze later op mijn 18e in het "grote-mensen-ziekenhuis" ineens serieus werden over koolhydraten tellen en koolhydraatratio vroeg ik mij af waarom dat nu ineens wel zo belangrijk werd. Ik denk dat ik dietisten vanaf dat moment minder leuk begon te vinden. Ik had al genoeg medisch personeel om mij heen die zich druk maakten over mijn lichaam en mijn gezondheid. Moest ik mij nu ook nog eens gaan laten vertellen wat ik wel en niet mocht eten?

 Alles werd in hokjes gestopt en ineens werd eten een serieuze bezigheid waar ik over na moest gaan denken. Waarom? Ik hield van lekker eten en nu wilden ze dat ik mijn porties ging afwegen om te kunnen zien wat ik precies op een dag at zodat ze mijn spuitschema daarop af konden stellen. Het had niks met overgewicht te maken. Waarom nu ineens wel? Het ging toch al 15 jaar goed, oké mijn Hba1C was niet helemaal optimaal maar nog nooit was ik iemand, nouja op mijn moeder na, wat en hoeveel ik op een dag at.

Vanaf dat moment gaf ik om het jaar braaf een gemiddeld dagmenu zonder gekke uitzonderingen. De diëtiste rekende keurig uit wat ik aan voedingsstoffen binnen kreeg met standaard weer de aantekening dat ik meer melk moest gaan drinken. Melk, yuk, wie ooit verzonnen heeft dat je dat kon drinken.....

 Ik kan me mijn laatste beker warme melk nog herinneren en eerlijk waar dat kwam door alle gaten in mijn hoofd weer naar buiten! Inclusief mijn oren!

Toen de diëtist van de dialyseafdeling afgelopen maand meteen weer met haar melkbetoog aan kwam zetten (Echt waar, ik ben van mening dat diëtisten de jehovas zijn binnen de hele zuivelindustrie) keken mijn moeder en ik elkaar dus al met pretoogjes en lachend wetende dat ze haar verhaal zou afsluiten met de mededeling dat ik meer melk moest gaan drinken.

Na een hele rij voedingsmiddelen gehoord te hebben die ik niet meer mag, vroeg ik als optimist dat ik dat allemaal wel snapte maar of ze mij dan ook een lijstje kon geven met producten die ik wel mocht eten of op zijn minst kon vervangen voor de producten die ik niet meer of minder mocht gaan eten.

Ik geloof niet dat iemand haar die vraag ooit eerder had gesteld  aangezien ze mij enigszins beduusd, met opgetrokken schouders schaapachtig aan zat te kijken. Dus stelde ik zelf maar wat suggesties voor. Die tot mijn grote teleurstelling met de nodige "ja-maars" ontvangen werd. Niet bepaald motiverend dus.... Op de vraag of ze dan met een beter suggestie kon komen, kwam ze niet verder dan melk en magere yoghurt. Ons gesprek liep dus behoorlijk vast en na zo'n pijnlijke stilte raadde ze mij aan het boek "eten met plezier eens te lezen en stelde ze voor dat het misschien beter was als ze over een paar weken pas weer terug zou komen en ging ze weg. Ik was er meteen weer met mijn aandacht bij: Boek? Waar?

 Als het over boeken gaat en helemaal over kookboeken heb je mijn aandacht! 2 dagen later zat ik tijdens de dialyse met het boek in handen en heb ik dat enthousiast en met veel plezier in 1 adem uitgelezen.

Dit boek richt zich hoofdzakelijk op voedingsadviezen voor dialysepatienten. In dit boek staat precies omschreven welke voedingsstoffen van invloed zijn en in hoeverre je daar rekening mee moet houden om de aanwas van de hoeveelheid afvalstoffen in je bloed zoveel mogelijk te beperken. Dialyse kan namelijk wel een deel van je bloed zuiveren maar lang niet alles! Nu weet ik dus alles (nouja bijna alles) over de rol van natrium, kalium, fosfaten & calcium in het lichaam, in welke voeding deze stoffen zich bevinden en welke risico's ze vormen indien ze in overmaat in het lichaam aanwezig zijn en hoe ik dat kan voorkomen.

Dit boek gaf nuttige en bruikbare tips over wat je wat je wel mag eten en adviezen voor vervangende producten en hoe je maaltijden op smaak kunt brengen met kruiden en specerijen in plaats van zout & suiker. Een inspiratie om met plezier te experimenteren met nieuwe mogelijkheden om een menu samen te stellen dat past binnen de beperkingen van een dialysedieet.

Stilte

"Happiness is not the absence of problems, 
but the ability to deal with them" 

Inmiddels zit ik weer in de film; moe en uitgeteld na 2 fantastische dagen. De laatste module van de opleiding Coachen vanuit de essentie waar ik in maart aan begonnen was. 

 Naast me hoor ik het bekende en haast vertrouwde ratelen en pompende geluid van de dialysemachine. Ik raak er haast een beetje rozig van en het kost me moeite om mijn ogen open te houden. 

Het is goed zo..... 

 Met een glimlach op mijn gezicht denk ik terug aan 9 prachtige dagen waarin ik met en van een select groepje fantastisch mooie mensen zo ontzettend veel geleerd heb en tot inzichten ben gekomen over wie ik ben, wat ik wil en wat ik nodig heb om te kunnen zijn. 

Het is alsof er een nieuwe fundering is gelegd om door te kunnen groeien. Ik zie mijzelf met een knapzak aan het begin van een lang, uitgestrekt zandpad. Het begin een nieuwe reis. Een nieuw avontuur waar ik vol vertrouwen naar uit zie. Waarvan ik weet dat ik over de middelen beschik om ook de zwaarste storm te kunnen trotseren. 

 Langzaam verstompt het geluid van de dialysemachine, het licht wordt gedimd en de verpleegster verlaat de zaal. Het is stil, heel stil....

 Ik denk aan de koeien, het gras, de bomen en aan 11 fantastische mensen die ik de afgelopen maanden tijdens de opleiding beter heb mogen leren kennen. tegelijkertijd word ik mij bewust van de enorme stroom aan energie die zich als een warme deken om mij heen slaat.

 Het wordt tijd om mijn ogen te sluiten en even in alle stilte en ruimte de tijd voor mezelf te nemen, even terug naar de essentie....

Jan Smit - Stilte in de Storm