De laatste ronde

"The secret of change is to focus all of your energy 
not on fighting the old, but on building the new"

~Socrates~

 Het feit dat ik nauwelijks drukalarmen heb als ik 4 uur op mijn linkerzij blijf liggen, maakt dat ik vanuit de dialysestoel gepromoveerd ben naar een bed.

"Normaal doen we dat niet bij mensen jonger dan 80 jaar, maar voor jou maken we een uitzondering" antwoordde mijn arts afgelopen week met een knipoog. Het heeft even geduurd maar inmiddels mag ik haar wel. Zeker nu ze me een bed beloofd heeft, de onderzoeksuitslagen naar Leiden gestuurd heeft en een aantal afspraken geregeld heeft voor de tweede week van januari.

Vanmiddag kwam ze nog even melden dat ze voorlopig geen medische ingrepen wil uitvoeren om de drukalarmen te verhelpen nu blijkt dat het mogelijk positieafhankelijk is. Het plaatsen van een nieuwe katheter zou weer een behoorlijke aanslag op mijn vaten zijn en als het probleem met zoiets simpels opgelost kan worden, waarom dan ingewikkeld doen?

"Deal! je mag blijven! Mits ik m'n bed mag houden." Antwoord ik.

Als ze weg is zet ik mijn hoofdtelefoon op en verlies mijzelf in de film "Intouchables". Een franstalige film over een geheel verlamde man die een vriendschap opbouwt met zijn persoonlijk verzorger die afkomstig is uit de achterbuurt van Parijs en op geheel eigen wijze omgaat met de man waar hij zorg voor draagt. Twee mensen die op alle fronten compleet van elkaar verschillen maar samen het beste uit elkaar naar boven halen. Een prachtfilm!

Na de film wordt mijn maaltijd gebracht. Een tosti en een geschilde en in stukjes gesneden appel. Wat een service! De machine is het er deze keer niet mee eens en slaat op hol. "Kom op! Nog even volhouden vriend! Het zit er bijna op voor dit jaar." spreek ik hem bemoedigend toe. Als ik op mijn rug ga liggen, gaat het beter.

Niet veel later klinkt Vivaldi's 4 Seasons naast mijn bed. Ha! De dialyseronde zit er op! Nog even de laatste controles en ik mag weer naar huis.

Ik wens iedereen op de afdeling de beste wensen en als ik de deur uit loop, roept een enthousiast verpleegteam me na:

"TOT VOLGEND JAAR!" 

Baloe Bear. Mijn Black-Tri Australian Shepherd. 4 jaar oud. 

Actieve Donor Registratie

"A Journey of a thousand miles begins with a single step"
~Lao-Tzu~

Kerst 2013. Toch wel weer de tijd om met je gedachten af te dwalen naar het afgelopen jaar. Dit jaar bevind ik mij op eerste kerstdag samen met mijn honden, mijn moeder en broertjes in de bossen van Leersum. Een prachtige plek waar ik nu al 3 ochtenden zo vanuit ons huisje met de honden het bos in wandel.

Vorig jaar kerst was er nog niks aan de hand. Was ik nog in de veronderstelling dat papa's nier naar behoren functioneerde en waren er nog geen enkele signalen dat het bergafwaarts zou gaan. Het jaar is omgevlogen. De second opinion die werd geopperd door mijn internist in Arnhem bleek grotere gevolgen te hebben dan bij voorbaat verwacht.

2013 bleek een jaar met grote onverwachte wendingen. Dan blijkt het leven ineens niet meer zo vanzelfsprekend en kom je voor keuzes te staan waarvan je gedacht had dat die nog een aantal jaar langer op zich zouden laten wachten. De stoptrein blijkt ineens een intercity. Eenmaal onderweg kun je niet meer stoppen of terug.

De afgelopen 6 maanden ben ik druk bezig geweest met de voorbereidingen om op de wachtlijst voor nier-pancreastransplantatie te komen. Orgaandonatie is voor mij altijd al een belangrijk item geweest en ook nu weer sta ik op een punt waarin orgaandonatie -niet alleen voor mij- van levensbelang is. Het zal weinig uitleg behoeven dat ik groot voorstander ben van Actieve Donor Registratie om het aantal orgaandonoren en daarmee het aantal mogelijke transplantaties in Nederland te vergroten.

Met ruim 700 mensen op de wachtlijst, heb ik nog aardig wat wachtenden voor mij. Klein lichtpuntje is dat ik mij hopelijk spoedig aan mag sluiten in de rij van 22 personen die wachten op een nier-pancreastransplantatie.

2014 zal voornamelijk in het teken staan van afwachten, onderzoeken, voorbereiding, overleven en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk houden in de hoop dat er snel 2 nieuwe organen voor mij beschikbaar zullen komen. Tot die tijd weet reis ik 3x per week af naar de dialyseafdeling in het RadboudUMC.

Mr Probs - Waves

Jingle Bells

Na een week lang gespoeld te hebben op alarmen - Trust me, Jingle Bells is er niks bij - had ik me vandaag voorgenomen om stil te blijven liggen, zonder mijn hoofd te draaien, zonder hoesten, kuchen, gapen en vooral NÍET lachen. 3x raden waar de verpleging een spelletje van maakt....
Ik heb tot nu toe altijd verloren.....

Ok vandaag krijg ik een paar credits. Om de kansen op alarmen te verkleinen starten ze de behandeling op een rustige bloodflow deels om te kunnen wennen aan HDF-Online. Een dialysemethode waarbij ik substitutie-vloeistof (ultraschoon water) toegediend krijg om nog meer afvalstoffen te kunnen verwijderen.

Alles ging goed, de bloedflow werd nog wat opgehoogd omdat de katheterdrukken stabiel bleven ("ach joh, dat kan best!") en toen kwam de cliniclown van de afdeling binnen. "Niet lachen, niet lachen" dacht ik bij mezelf. Hij loopt naar me toe en laat een USB-stick aan een touwtje voor mijn neus bungelen. "Alsjeblieft, seizoen, 1,2,3 & 4!" zegt hij met een grote grijns. Hij vindt het een gebrek in mijn opvoeding dat ik die niet gezien heb, dus heeft hij ze voor me meegenomen. Als hij over de typetjes in de serie begint kan ik mijn gezicht niet meer strak houden en barst in lachen uit. *Pieeeeeeeeeeeeeeeeep!!* Echt waar! Als iets op deze afdeling een kort lontje heeft, is het wel mijn dialysemachine!

De bloedflow wordt weer lager gezet en even keert de rust terug op de afdeling. Ik krijg uitleg over Hemodiafiltratie(HDF) wat er veranderd is, waar ik op moet letten en wat ik extra op de controlelijst mag noteren. De verpleging geeft de bloodflow nog een draai. Ik vermaak me op mijn tablet. Wacht de visite van de arts af, we bespreken een aantal zaken en als ik niet veel later weer in een lachstuip verzeild raak, schreeuwt de dialysemachine weer moord en brand.

Ik vind het inmiddels wel mooi geweest. Zo gaat het nu al minstens 2 weken. In het begin kon ik er nog om lachen maar inmiddels begin ik mij toch wel zorgen te maken omdat al die alarmen de efficiëntie van de behandeling nu ook niet bepaald ten goede komt. Ik overleg mijn twijfels met de verpleging en we besluiten om het de volgende visite bij de arts aan te kaarten. Wellicht dat ze een foto kunnen maken om de ligging van de katheter te kunnen beoordelen en daaruit af te leiden of we op één of andere manier de alarmen kunnen verminderen. Het stelt me enigszins gerust. Met dat afwachten in de hoop dat het vanzelf over gaat, komen we ook niet veel verder...

 Als ik aan het eind van de behandeling weer naast mijn stoel sta, mijn laatste spullen opruim en nog wat na sta te kletsen en te lachen komt er nog eentje binnenlopen:

"Jemig! Elke keer als ik een dialysealarm af hoor gaan, zie ik jou voor me verstikt in één van je aanstekelijke lachbuien!"

Vlinders

"Every day may nog be good, but there is something good in every day"

Mijn oudste hond Maico heeft een vitamine B12 tekort.

Het was even slikken toen ik een jaar geleden te horen kreeg dat hij de rest van zijn leven injecties zou moeten krijgen om het tekort aan te vullen. Ik prikte mijzelf al minstens 4 keer per dag, de vingerprikken voor de glucosemetingen en regelmatig te prikken venapuncties uitgesloten en nu moest ik ook nog mijn hond eens in de 2 weken gaan prikken. Een confronterend moment aangezien ik gedurende mijn leven al genoeg met naalden en injecties in aanraking ben geweest.

Naast mijn ruimschootse ervaring met Infusen, venapuncties (in het gunstigste geval iedere 3 maanden, tijdens opnames soms iedere ochtend tijdens je ontbijt!), insuline injecties (al 27 jaar  waarbij de naaldjes ieder decennia een stuk korter werden) , vingerprikken (ik kan me de mesjes van 20 jaar geleden nog zó goed herinneren!), EPO-injecties (dat blijft toch een stap te ver om die mijzelf toe te dienen), trombose prikken (bij langdurige opnames), vaccinaties, griepprikken (ieder jaar weer die stijve arm)  kwamen daar nu ook nog vitB12-injecties bij. Niet voor mezelf maar voor mijn hond. Een schrale troost.

Elke keer als ik de injectie voor Maico pak en daar een lange blauwe naald op draai, schieten er vlinders door mijn hoofd. Ik glimlach. Het zal niet voor iedereen de meest voor de hand liggende associatie zijn maar voor mij zijn vlinders en naalden onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zie ik vlinders dan denk ik aan naalden en zie ik naalden dan denk ik aan vlinders. Je krijgt rare blikken als je als kind vertelt dat je in het ziekenhuis met vlindertjes geprikt wordt. Dan is het best even wennen als je in "het-grote-mensen-ziekenhuis" met "grote-mensen-naalden" wordt geprikt en je de vertrouwde vlindertjes los moet laten. Wat was ik blij toen ze op een moment besloten om weer vlindertjes te gaan gebruiken! Ik kon mij meteen een stuk beter ontspannen. Ik laat mijn gedachten en associaties voor wat ze zijn. De komende jaren ben ik toch van de venapuncties af nu ze het benodigde bloed uit mijn dialyse katheter kunnen halen. Ik kijk Maico aan, nu is het jouw beurt denk ik en ik roep hem bij me.

Maico komt ongedwongen en enthousiast naar me toe, terwijl ik de grote roze spuit in mijn handen heb. Het doet mij goed dat hij iedere 2 weken zonder krimp en met zoveel vertrouwen accepteert dat ik zijn nekvel beetpak en hem zijn injectie geef. Hij geeft zich volledig aan mij over en staat er relaxed en ontspannen bij als ik de vloeistof langzaam subcutaan toe dien.

Zou het mijn zelfverzekerdheid zijn door mijn de ervaring? Omdat ik als geen ander weet hoe het is om geprikt te worden? De liefde en de grootst mogelijke zorg waarmee ik de injecties zet? Ik weet het niet, maar ik ben wel enorm trots op dat mijn mannetje deze momenten zo makkelijk en soepel laat verlopen alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Hij weet niet beter.....

Nick & Simon - Overwinnen

Bejaardensoos

"Aging is not lost of youth but a new stage of opportunity & strength"
(Betty Friedan)

Onlangs was ik bij mijn oma op visite. Oma is kwiek en voor haar leeftijd behoorlijk bij de tijd. Ze woont zelfstandig, houdt contact met kinderen en kleinkinderen via Facebook en vertelde me in vertrouwen dat ze soms nog wel om half 12 's nachts patience zit te spelen op haar computer.
Ik moet er eigenlijk wel om lachen.

Buiten komt ze bijna niet meer. De buren doen haar boodschappen en af en toe nemen dochter- of zoonslief haar mee voor een uitje. Zo had papa haar onlangs nog door Amsterdam gereden nadat ze mijn broertje thuis hadden gebracht. Ze had er van genoten. Net als de keer dat we haar meegenomen hadden naar Zandvoort omdat ik zo nodig even alle gezondheidszorgen van mij af wilde laten waaien.

Oma schuifelt met rinkelende theekopjes op de rollator naar de woonkamer terwijl ze vertelt dat toen ze een tijdje terug in een rolstoel in de supermarkt was helemaal tureluurs werd van alle schappen gevuld met zoveel verschillende soorten producten dat ze niet snapte dat mensen zo goed wisten wat ze wilde hebben. "Ik vind het al moeilijk om op de naam van een product te komen nu ik zo weinig meer in de winkel kom en dan kun je in de supermarkt nog kiezen uit 5 verschillende merken!"

Ik begrijp oma. Ik knik en vertel haar dat ik tegenwoordig eens in de twee weken mijn boodschappen op internet bestel en  deze thuis laat bezorgen door de supermarkt. Het kost me teveel energie en het is me te zwaar om te tillen als ik voor meerdere dagen boodschappen doe.

"Wat zeg je lieverd?" Ik glimlach. Oma's gehoor begint haar in de steek te laten. Ik moet haar aankijken en goed articuleren. Het geeft niet, zulke kwaaltjes krijg je, als je de 91 bent gepasseerd.

"Lieverd" zegt ze terwijl ze haar hand op m'n schouder legt. "Oma wordt oud, mijn koppie wil nog wel..." zegt ze terwijl ze met de wijsvinger van haar andere hand tegen haar slaap tikt. "Maar mijn lichaam wil niet meer. Ik zou het allemaal nog wel willen, maar m'n gebrekkige lijf trekt het niet meer"

Ik kijk haar liefdevol aan. "Ik begrijp je oma, zo voel ik mij al mijn hele leven, iedere avond, soms zelfs de hele dag en ik ben nog niet eens half zo oud als u...."

Mijn stem klinkt inmiddels zacht en gebroken van vermoeidheid. Na een uur kletsen begin ik mijn concentratie te verliezen. Ik heb er al een reis van bijna 2 uur op zitten en ondanks dat ik nog niet eens zelf gereden heb, merk ik dat mijn emmertje vol is. "Je mag best even op bed gaan liggen om uit te rusten, lieverd" Antwoord oma meelevend. "'t logeerbed staat altijd klaar" Ik sla haar aanbod af. Ik ben bang dat ik dan niet op tijd wakker word of eenmaal opgestaan te gaar ben voor de rest van de middag. Zo zitten we nog even stilzwijgend naast elkaar. Als het tijd is om te gaan, staan we samen stijf op uit onze stoel, oma pakt me bij de arm en samen schuifelen we naar de voordeur.

Nick & Simon - Wijzer

Afterparty-Dip

"It's not the years that count in your life. Its the life in your years"
Abraham Lincoln

Na 2 dagen feest werd ik vanmiddag enigszins overvallen door een behoorlijk gevoel van confrontatie toen ik het ziekenhuis binnen liep. "Gaat het met je? je loopt zo te trillen" zegt 1 van de zusters als ik de zaal op loop. Ik haal mijn schouders op.

"Ik heb het koud, misschien dat het daardoor komt" mompel ik. Ze kijkt me met een scheve blik aan. Als ze de gordijnen dicht trekt komt de aap uit de mouw. "Ik hoop dat het vandaag eindelijk wel een keer goed gaat" zeg ik bezorgd. "Die stomme katheter heeft tot nu toe alleen maar lopen bokken en weerstand geboden sinds ze hem hebben ingebracht. Dat wil ik straks tijdens de visite van de arts bespreken en ja dat vind ik spannend."  Ik had natuurlijk al helemaal het scenario in mijn hoofd zitten dat de katheter wéér vervangen zou moeten worden. Da's het nadeel als je altijd van het ergste uit gaat (ook al weet je dat het achteraf dan vaak alleen maar mee kan vallen). Tel daarbij op dat ik moe ben en ja dan komt alles harder binnen en is het me al snel allemaal eventjes teveel. Kortom mijn emmertje was gewoon even vol.

"Heel begrijpelijk meis en je hoeft je ook echt niet altijd groot en sterk te houden. Jij bent ook maar een mens!" Door mijn tranen heen, pruttel ik nog wat tegen "Ik hou me niet groot en sterk en over het algemeen kan ik het prima accepteren, heb ik mij erbij neergelegd, zie ik de noodzaak er van in en kan ik er nog om lachen ook, maar nu, op dit moment, in deze situatie word ik wel even met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik hier loop te vechten voor mijn leven in een zaaltje met mensen die er wellicht nog slechter aan toe zijn dan ik terwijl ik gisteravond nog met 5 kerngezonde meiden in een restaurant de slappe lach had!"
Dat contrast is dan in één keer ineens wel heel erg groot!

Terwijl mijn taart wordt uitgedeeld word ik ingestopt met een warme molton en klets ik wat met mijn EVV'er over tv-series. Het apparaat houdt zich voor de verandering koest. "Blijkbaar heeft de drank de katheter goed gedaan" grapte ik. Alleen als ik overeind ga zitten slaat de boel op hol, dus ik blijf braaf liggen. Na een prettig en geruststellend gesprek met mijn arts krijg ik het voor elkaar om zonder problemen op mijn zij te gaan liggen en mijn ogen dicht te doen.

Ik denk aan alle familie en vrienden die er zondag en maandag waren voor mijn dertigste verjaardag. Afgelopen zondag een extra bijzondere dag omdat ik op die dag; 24 november precies 27 jaar geleden mijn eerste donornier heb ontvangen. Mijn moeder had een prachtig lied gemaakt. Daar kom je in onze familie tijdens een kroonjaar niet onderuit. Toch knap hoe ze alle headlines in in 5 coupletten had samengevat op de melodie van "Halleluja"

Al met al een verjaardag om nooit te vergeten. Dan realiseer ik me weer hoeveel lieve familie en vrienden ik om mij heen heb die altijd door dik en dun achter mij hebben gestaan en er ook voor mij zullen zijn in moeilijke tijden. Er verschijnt weer een glimlach op mijn gezicht.

Langzaam dommel ik weg op het inmiddels vertrouwde monotone zoemende geluid van mijn tevreden dialysemachine. We zullen het de komende 2 jaar toch samen moeten doen, dan kan ik hem maar beter te vriend houden....

Door weer & wind

"She stood in the storm and when the wind dit not blow her way"
"She adjusted her sails"
Elizabeth Edwards

Inmiddels rijdt de taxi mij minstens 3 keer per week heen en weer tussen Westervoort en Nijmegen. Regelmatig wordt mij door de taxichauffeur de vraag gesteld waarom ik niet dichter bij huis dialyseer. "Ik rijd graag een stukje verder voor goede zorg" antwoord ik dan. "Èn ik wil, als het even kan, het liefst, alles zo dicht mogelijk bij elkaar houden"

Communicatie binnen 1 ziekenhuis is soms al een hele opgave, laat staan als er 3 ziekenhuizen mee gemoeid zijn. Het is gewoon niet handig als ik voor de diabetes in het Rijnstate behandeld zou worden,  voorbereidende onderzoeken voor transplantatie in Nijmegen laat doen en weer ergens anders zou dialyseren om uiteindelijk in Leiden getransplanteerd te worden.

Hoe meer partijen zich zich met mijn gezondheid bemoeien hoe groter de kans op miscommunicatie misverstanden of onduidelijkheden en dus ook op medische missers want uiteindelijk hangt het allemaal met elkaar samen. Als puntje bij paaltje komt, ben ik degene die overal achteraan moet bellen, mailen om te zorgen dat de juiste gegevens op de juiste tijd bij de juiste persoon op het bureau liggen.

De woorden van mijn vorige arts klinken door mijn hoofd: "Hoe meer kapiteins op het schip, hoe groter de chaos" Hij doelde daarmee op het feit dat het beter was om maar 1 behandelend arts te hebben toen het punt aangekomen was, dat hij me over moest dragen. Ik vond het een verschrikkelijk moment, nog steeds... eigenlijk. Om heel eerlijk te zijn. "Ik wil helemaal geen andere kapitein!" riep ik enigszins verward en teleurgesteld toen het moment daar was. Als ik iemand in vertrouwen had genomen de afgelopen maanden sinds ik te horen had gekregen dat mijn nier het begeven had....

Ik heb gesmeekt om bij hem te mogen blijven, het mocht niet baten. De plaatsing naar de dialyseafdeling zou gepaard gaan met een artsenoverdracht. Ik kon er niet onderuit.

Vanuit deze weerstand kwam ik tot het lumineuze inzicht om dan zelf maar het roer over te nemen en de kapitein van mijn eigen schip te worden. Als kapitein ben ik tenminste bevoegd om mijn eigen koers te varen en kan ik middels de stuurman (lees: arts) advies vragen zodat ik met de verkregen informatie zelf de juiste richting kan bepalen. Het bevalt me prima en tot nu heb ik de touwtjes aardig in eigen handen.

In moeilijke tijden denk ik terug aan mijn vorige kapitein, dankbaar dat hij mij in goed vertrouwen de verantwoordelijkheid over mijn eigen schip & bemanning heeft gegeven. Met een diepe zucht en hier en daar ontstane tranen door de scherpe wind, bevind ik mij nu 4 maanden later vol goede moed in het ruime sop.....

"Het is toch elke keer weer wel weer een eind rijden" zette de taxichauffeur het gesprek voort.
"Dat half uurtje valt best mee hoor meneer, het went vanzelf,
na eergisteren, gisteren en vandaag mag ik morgen weer....." antwoord ik.
"Jeetje! zo vaak?"
"Yup, deze week wel, anders vergaat mijn schip"
De taxichauffeur kijkt mij verward aan.
"Ach, wees blij. Das toch goed voor je portomonnee" antwoord ik met een knipoog.
De taxichauffeur grinnikt en rijdt zwijgzaam verder.

Train - Mermaid

Lachen is gezond

My favorite kind of pain:
"Laugh untill your belly hurts and then just a little bit more..."

Humor speelt een belangrijke rol wil je deze sh*t allemaal kunnen slikken. Het maakt situaties luchtiger, helpt relativeren, haalt de druk van de ketel, verbreekt spanningen en kan de situatie wat makkelijker maken. Lachen is gezond! Ik heb het bewezen, want ik ben er nog steeds.

Mijn moeder en ik hebben tijdens onze verblijven in het kinderziekenhuis heel wat afgelachen met tranen in de ogen en pijn in onze buik. Zo erg dat de apparatuur er van op hol sloeg, de verpleging in alle haast kwam aangerend en ik gierend van de lach vroeg om wat extra zuurstof terwijl mijn moeder blauw aanliep omdat ze haar lachbui niet kon verbergen.

Het mooiste moment was toen ik lag te wachten op mijn laatste niertransplantatie. Inmiddels was ik behoorlijk zenuwachtig en liep de spanning op. Mijn moeder die zag dat ik lag te piekeren, verbrak de stilte; "muis?" "hmm hmm" antwoordde ik. "Weet je die spin uit Harry Potter?" vroeg ze heel serieus. "Mam! Ik lig me hier op te vreten en jij maakt je druk om een spin uit Harry Potter!" "ja"was haar resolute antwoord. "Luister nou even..." ik zucht en en kijk haar enigszins geërgerd aan.

"Hoe zou die scène eruit hebben gezien als ze die spin rolschaatsen hadden aangetrokken?"

Even bleef het stil....... *proest*  Daarna een schaterlach die de stilte op de hele operatiekamer verbrak. Ik zag het beeld als helemaal voor me. De bloeddrukmeter sloeg op tilt en binnen no time stond er 3 man personeel rond mijn bed. 10 minuten later vertrok ik gierend van de lach de operatiekamer in. Dit hadden ze nog nooit eerder meegemaakt.

Terug van de operatie overhandigde mijn moeder de eerste kaart van hele goede vrienden. Toen ik 'm open maakte bleek dat ze de enveloppe gevuld hadden met confetti. Met een behoorlijk fikse buikwond gehecht met 43 nietjes, lag ik dubbel van de lach door alle confetti die door mijn hele bed verspreid lag. Ik ben er nog steeds niet uit of de tranen die toen in mijn ogen stonden veroorzaakt werden door het lachen of door de pijn.

 Nu ruim 10 jaar later, lig ik voor de zoveelste keer dubbel van het lachen in een dialysestoel naar aanleiding van een anekdote van één van de verpleegkundigen waarbij ik snakkend naar adem en met tranen in mijn ogen om wat extra zuurstof vraag.

Aan het eind van de behandeling vraag ik smekend of deze kliniclown even op kan houden met grappen maken want met een pols van 133 mag ik niet naar huis...

Met een glimlach denk ik terug aan al die verschrikkelijke lachbuien. Dit is één van de dingen waar ik sinds mijn vertrek uit het kinderziekenhuis in de andere ziekenhuizen gemist heb en waar ik onbewust naar op zoek ben geweest. Ik heb het hervonden; hier op de dialyseafdeling van het RadboudUMC.

Tranen gelachen - Guus Meeuwis

Dagopname

"Easy does it"
C. van Ruissen

Zenuwachtig? Een beetje.... Een operatie ondergaan eng, vervelend? Niet echt... Bij het uitdelen van narcoses sta ik vooraan in de rij... Héerlijk! Het beste gevoel dat er bestaat als je t mij vraagt... Alleen de pijn als je wakker wordt is zo vervelend! Telefoon, tablet, boek en muis (mijn steun en toeverlaat tijdens operatieopnames) zijn ingepakt... Klaar voor vertrek...

Niet veel later rijdt de taxi voor. Het is iets over 8. Tijdens de rit blijven de reacties binnenstromen. Als ik om 9u in het ziekenhuis arriveer hebben meer dan 50 mensen op mijn facebookbericht gereageerd om mij succes en sterkte te wensen. Het geeft mij het gevoel er vandaag niet alleen voor te staan en dat geeft mij een hoop kracht en energie!

Rustig en ontspannen wacht ik tot één van de verpleegsters mij op haalt. Ik merk dat ik toch een heel stuk minder stijf sta van de spanning en dat ik zelfs rustig kan toezien hoe de zuster de spullen voor het infuus klaar legt. Ik waarschuw de verpleging vast dat dit mijn moeilijkste moment van heel de opname is. En jawel als ze mn pols pakt en ietwat onzeker lijkt over welk vat ze moet pakken voel ik de spanning opkomen. Als ik op het punt sta te zeggen dat ze maar iemand anders moet gaan halen vanwege haar twijfel pakt ze de naald. Ik voel de tranen opkomen en als ik de prik voel, schiet ik vol. Het valt me nog mee dat ik geen brok in mijn keel krijg. Ze schuift wat met het infuus, maar tevergeefs. De eerste poging is mislukt.

Ik blijf kalm, ik wordt niet boos meer en een de tranen zakken ook al weg. Ze vraagt of ze in mijn elleboogplooi mag kijken. Ik vind het prima. Prikken daar doen geen pijn, daar heb ik geen moeite mee. Het zijn juist die infusen op je hand of in je onderarm zo vlak onder de huid dicht bij het bot die zo gevoelig en nasty zijn.

Het infuus in de elleboogplooi is meteen raak. Geen spanning, geen tranen, volledige overgave. Ik ben trots op mezelf. Ondertussen is de arts binnengelopen die mij gaat opereren. Hij kijkt wat peinzend naar het infuus. Hij vraagt zich af of ze de goede naald hebben gebruikt en of hij op de goede plek zit. "ja, ja ,ja" schiet er in gebed door mijn hoofd. Als ze naar de gang vertrekken hoor ik dat de verpleegster ze het eigenlijk anders aan had moeten pakken maar dat het niet over hoeft *pfiew!*.

Anyway het ergste zit erop en ik ga ontspannen op bed zitten wachten tot ze me op komen halen. Ik krijg voor vertrek nog antibiotica via infuus, oxazepam (waarvan ik me afvraag waarom ik die krijg, want echt, ik ben de rust zelve) en 2 paracetamol. Om half 12 is het zover en mag ik mee.

Op de OK is er nog even wat onrust. Eigenlijk had ik een insulinepomp aan mn infuus moeten hebben die was er niet, het was nog onduidelijk of ik daadwerkelijk onder narcose zou gaan of toch nog een roesje kreeg. Nadat de procedures waren doorgenomen met het operatieteam en bepaald was waar ze de katheter zouden plaatsen mocht ik vertrekken. Kapje op, pijnstilling door infuus, duizelig, slaapmiddel en weg was ik.

1,5 uur later word ik wakker. "mevrouw van Schaik?" "Huh is het al klaar? Ik voel nauwelijks pijn" Dat valt 100% mee vergeleken met de vorige keer, iets langer 3 maanden geleden. Héérlijk! Ook de narcose lijkt een stuk eerder te zijn uitgewerkt. Minder last van het licht, en veel beter in staat om de omgeving in me op te nemen en te zien waar ik terecht ben gekomen.

Ik werd meteen vanaf de uitslaapkamer doorgereden naar de dialyse. Op de ISO. heerlijk een plek voor mij alleen. Papa was inmiddels gearriveerd en met 2 vertrouwde broeders aan mijn bed, wist ik dat ik in goede handen was. De arts kwam nog even laten weten dat de operatie goed was gegaan. Ze hadden alleen 2 extra gaatjes gemaakt omdat ze de katheter in eerste instantie niet ver genoeg hadden doorgetrokken. Ik was al blij dat de pijn zoveel beter te verdragen was, dat ik die 2 extra gaatjes wel voor lief wilde nemen. Bij al die andere littekens die ik al heb, kunnen deze er ook nog wel bij. Ze zijn je vergeven.

De dialyse zelf wilde nog niet echt vlotten. Deze gaf om de 5 minuten alarmen waardoor er elke keer geflusht moest worden. Na een uur hebben ze de behandeling maar gestopt. Morgen een nieuwe kans.

Terug op de afdeling heb ik nog een beschuit en boterham gegeten. Dan besef ik me weer in wat voor luxe positie ik mij op de dialyseafdeling bevind. Daar wordt alles voor je gesmeerd en op een presenteerblaadje aangeboden. Nu zetten ze het voor je neus en moet je zelf maar zien dat je overeind komt en met een infuus in je arm de boter, jam en kaas open krijgt, laat staan je brood te smeren. Gelukkig was papa zo lief om het voor me te doen. Ik ha dezelfde verpleegster als na de vorige tesio plaatsing. Ze gilmlachte: "je ziet er zoveel beter uit dan de vorige keer toen je van OK terug kwam!" "Gelukkig wel!" antwoordde ik. Een half uur later zat ik aangekleed in een rolstoel en bracht ze me naar de hoofdingang van het ziekenhuis. Ik mocht weer naar huis!

Home sweet home

"Home is where the heart is"

Het is 00.30u. Van mijn goede voornemen om vroeg te gaan slapen komt niks meer terecht. Ik wil wel slapen maar het lukt me niet. Ik ben onrustig. Terwijl mijn bloedsuikermeter wordt gehaald, "like" ik de laatste succeswensen op Facebook. *piep*  doet de bloedsuikermeter en het schermpje toont een waarde van 2.5. *Oeps*

Dat verklaart waarom ik niet in slaap kan komen. Ik drink een glas limo en krijg er een boterham komijnenkaas bij aangereikt. "Wil je alsjeblieft een fosfaatbinder halen? Die heb ik nodig als ik eiwitten eet" Zo helder ben ik dus nog wel. Een half uur later controleer ik mijn bloedsuikers opnieuw 2.1! Uhm....

Ik laat mijn goede vriend nog eens naar beneden lopen voor een las limo en dit keer een boterham met vruchtenhagel. Na deze tweede ronde voel ik mijn bloedsuiker weer stijgen, ik lees nog wat en zo rond half 2 val ik tevreden in slaap.....

Het is 6.30u als ik wakker wordt. Veel te vroeg voor mijn doen en ik kan wel raden waar het vandaan komt. Na een nachthypo word ik meestal skyhigh wakker. Dit keer met een waarde van 21.6. Ik lees nog wat, spring onder douche waar ik uitgebreid de tijd voor neem, want het zou wel eens de laatste douchebeurt voor de komende 3 weken kunnen zijn, ik kleed me aan en ga naar beneden waar diezelfde goede vriend als vannacht net terugkomt van de ochtendronde met de honden en mij verbaasd aan kijkt omdat ik zo fit beneden kom. Ik ben namelijk helemaal geen ochtendmens.

Vervolgens begint hij een heel verhaal dat ik een beetje nors en geïrriteerd af kap, deels vanwege mijn hoge bloedsuikers en deels omdat mijn fitheid niet wil zeggen dat ik nu een keer geen opstartproblemen heb. Ik heb gewoon even geen behoefte heb aan een hoop lawaai aan mijn hoofd. Terwijl de stilte terug keert, wacht ik op de taxi. Ik mag vandaag weer richting mijn tweede thuis....

Eenmaal in het ziekenhuis wordt mij een dialysestoel aangewezen. Nog geen 15 minuten later zijn de gordijnen dicht, staat mijn arts naast mijn bed en word de verdoving ingespoten. "Succes Elisabeth!"klinkt de stem van mij EVV'er die in een zaaltje naast mij zorg draagt voor zijn patiënten. Eigenlijk valt het allemaal reuze mee, al voel ik al wel weer de tranen opkomen. Ik kan er niks aan doen. De emotie die met het prikken gepaard gaat is er dus nog steeds. "Misschien is het toch verstandig als je eens met een psycholoog gaat praten" reageert mijn arts vriendelijk.

Ik antwoord haar dat het na al de jaren echt al een stuk beter gaat, maar misschien kan zo iemand mij inderdaad met het laatste beetje helpen. Ik hoor mijn hoofd zich er alweer mee bemoeien: "Niet doen! Je hebt nu een goed excuus om je tegen de shunt te blijven verzetten...."

Ondertussen snijdt de arts de katheter los -waar ik helemaal niks-nada-noppes van voel en voor ik het weet heeft ze 'm in haar hand. "Kijk dit is 'm" zegt ze, terwijl ze het slangetje voor m'n neus laat bungelen. Vervolgens staat ze 5 minuten de ader in mijn hals af te drukken. Na 3 maanden begin ik eindelijk een beetje aan haar te wennen. Ik doe echt mijn best, hoewel ik eerlijk moet toegeven dat mijn vorige arts nog regelmatig door mijn gedachten schiet.

Ik bedank mijn arts voor haar werk en weg is ze.  Vervolgens mag ik nog een half uur met een zandzak in mijn nek blijven liggen.

Als ik klaar ben, bel ik de taxi en loop ik nog even naar de afdeling om te vragen hoe laat ik mij morgen moet melden. Op de gang word ik begroet door een verpleegster die mij herkent van een vorige keer. Vrolijk loop ik door naar de Poli. Ik kreeg vanmorgen een app van een lotgenootje die vandaag ook in huis was voor haar polibezoek. Ik begroet mijn vorige arts die ik halverwege ons gesprek binnen zie lopen om zijn volgende patiënt te roepen.  Ik klets nog wat met mijn lotgenoot/collega voor zij geroepen wordt voor haar volgende afspraak.

Vervolgens weer terug langs de dialyseafdeling omdat ik mijn jas ben vergeten. Onderweg kom ik langs de verpleegpost. Op het whiteboard zie ik dat er 5 doelen staan geformuleerd. Op nummer 1: "Zie de patiënt als partner!" Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht. Zo zie ik het graag!

De hoofdverpleegster van de dialyse spreekt me nog even aan en vraagt me hoe het is gegaan. Met een tevreden gevoel en een glimlach loop ik zelfverzekerd naar de hoofdingang waar de taxi me ieder moment op kan pikken.

Het is goed zo. Ondanks alles begin ik mij hier al aardig thuis te voelen.....
Als ik in de taxi stap, kijk ik nog even om. Ik voel een liefdevolle glimlach opkomen. Tot morgen!

Veerkracht

"Expect nothing and you will never be disappointed"

Ik schrok vannacht om 4 uur klaar wakker en hoe ik me ook wende of keerde ik kwam niet meer in slaap. De onrust gierde door mijn lijf en er leek van alles aan de hand. Artsen en verpleging schoten door mijn hoofd en pas rond een uur of 8 dommelde ik weer in slaap met muziek van Nick & Simon op de achtergrond.

Tegen half 10 werd ik wakker. Ik voelde mij ineens een heel stuk beter dan afgelopen week. Opgewekt kleed ik mij aan, ga naar benden begroet de honden en maak een ontbijt. Schuif  achter mijn laptop om mijn mail en Facebok te checken. Tevergeefs.. Internet heeft weer kuren....

Als ik rond 11 uur de post van de deurmat wil halen hoor ik boven mijn mobiel af gaan. "Ziekenhuis" schiet er door mijn hoofd, nog voor ik boven ben. Pjotr onze kat ligt met zijn dikke lijf op de trui die ik gister aan had en daaronder gaat mn telefoon voor de laatste keer over.... Nummer onbekend zie ik nog net in het beeldscherm verschijnen.

Weer het sterke gevoel dat dit belangrijk is en mogelijk het ziekenhuis is. Terwijl ik toch echt geen belletje van ze verwacht. Nog voor het meldingsbericht binnenkomt, bel ik mijn voicemail. Aan de andere kant van de lijn klinkt de stem van mijn arts. Zonder het bericht volledig af te luisteren bel ik terug. Ze vraagt me of ik vanmiddag eerder kan komen dialyseren omdat er mogelijk eerder een plek beschikbaar is om mijn thesiokatheter voor dialyse te kunnen vervangen.

Er verschijnt een grote glimlach op mijn gezicht. Ik maak nog net geen vreugdedansje maar antwoord enthousiast "tot straks!"

Ik bel de taxi om een vervroegde rit en bel 1 van mijn cursisten op om vanmiddag het voer voor onze honden op te halen. Als een half uur later alles geregeld is, belt de taxi aan.

Een uur na het telefoontje met de arts, ben ik in het ziekenhuis en lig ik aangesloten aan de dialysemachine. Nu is het wachten op de arts met haar definitieve plannen. Vol verwachting klopt mijn hart....

Nadat de dialysemachine vastloopt wegens stolling omdat er geen anti-stolling is toegediend ivm mogelijke verwijdering van katheter, komt de arts met het slechte nieuws dat de operatie toch niet kan plaatsvinden omdat er geen bed beschikbaar is....

Gedachten schieten kris-kras door mijn hoofd:
Geen bed betekent geen opname betekent geen operatie. Wel alle...... Hoe moeilijk is het om ergens een bed vandaan te halen! Hoe kan het dat er simpelweg geen plek is! Hoe kan het dat als ik vannacht met 40 graden koorts op de SEH beland dat er dan wel ineens een bed beschikbaar is! Dit is toch van de zotte! Mijn gezondheid gaat achteruit, ik moet cursisten afbellen omdat ik niet weet waar ik aan toe ben en door stress & spanning die deze onzekerheid met zich meebrengt moet ik daar in mijn dagelijkse activiteiten op inleven. Ondertussen laat het moment van operatie op zich wachten omdat ze of de mensen missen of geen plek kunnen regelen! Nu de machine vast loopt, deze opnieuw opgebouwd moet worden en nog 2 uur moet spoelen, ben ik pas klaar als de dienst van de arts voor bij is dus is er geen tijd om katheter te verwijderen want ja, daar zit de dienstdoende avond/nachtdienst ook niet op te wachten. En zo schieten er nog een aantal verwijtende en beschuldigende vingertjes richting de overheid met z'n zorgbezuinigingen in de vorm van gedachten door mijn hoofd.

Ik vertel mijn hoofd zich er niet mee moet bemoeien en doe mijn best om helder en bij de les te blijven zonder in paniek te raken. Ondertussen ventileer ik mijn gedachten zodat ik ruimte kan scheppen om informatie in te winnen zodat ik de situatie eerlijk kan inschatten. Ik wil mijn arts en de verpleging het voordeel van de twijfel geven. Ik weet dat mijn arts hier ook niks aan kan doen en ik geloof oprecht dat ze er alles aan gedaan heeft om deze kans te laten slagen.

Het is even niet anders en ja natuurlijk voel ik mij teleurgesteld, verdrietig en en machteloos. 300 ml bloed weggegooid omdat er geen antistolling is toegediend voor een katheter die uiteindelijk niet verwijderd gaat worden en geen operatie misschien eerder plaats had kunnen vinden dan gepland.

Misschien was ik deze keer gewoon even tè optimistisch.....

Vooruitzichten

"Life is like a Rainbow.
You need both the sun and the rain to make its color appear"

De herfst is begonnen. Het druilige en donkere weer heeft nu niet bepaald een positieve invloed op mijn humeur. Mijn lage bloeddruk van afgelopen week doet daar nog een schepje bovenop. Moe duizelig, weinig concentratie en weinig inspiratie.

Het begint al donker te worden als ik naar de dialyse rijd. Stiekem had ik op een andere taxichauffeur gehoopt. Ik moet eerlijk bekennen dat ik zo mijn voorkeur heb. Deze maakte mijn humeur er niet beter op. In stilte kijk ik naar buiten tot we bij het ziekenhuis arriveren. Dan was de taxirit van afglopen zaterdag op de heenweg een stuk gezelliger.

Eenmaal in het ziekenhuis was ik dan wel weer blij met de verpleging die vandaag ingeroosterd stond. Mijn Eerst Verantwoordelijke Verpleger (VVE-er), normaliter herkenbaar aan zijn mooie grote bos met krullen.

Ik moest 3x keer kijken voor ik hem herkende.... Tijdens het aansluiten vraag ik hem voorzichtig of hij naar de kapper is geweest. "Ik wil er niet over praten!" was zijn resolute antwoord. Blijkbaar werd hij de hele dag al geplaagd met het feit dat zijn krullen waren verdwenen. We bleven er wat over geinen en grappen tot de arts kwam....

 "Mevrouw van Schaik, ons voorgestelde plan om een nieuwe thesiokatheter onder een flinke roes te laten plaatsen gaat niet lukken omdat we de mensen niet bij elkaar krijgen" "Help!" schiet er door mijn hoofd: "nu willen ze het zeker onder plaatselijke verdoving gaan doen....." Een flinke opluchting toen ze haar verhaal vervolgde "We hebben dus toch maar een OK gereserveerd. Enige is dat u dan volledig onder narcose moet, vindt u dat erg?" Het was dat ik vast lag anders was ik de lucht in gesprongen. Dit was wat ik nota bene al zelf had voorgesteld! Heb ik daar ruim 2 weken op moeten wachten? Anyway de datum is bekend. Dinsdag wordt de overgebleven dialysekatheter verwijderd en donderdag worden er 2 nieuwe geplaatst. Hopelijk zal ik me daarna weer snel beter voelen.

De duizeligheid en het gebrek aan eetlust daar kon de arts niet meteen een verklaring voor geven. Ik heb haar laten weten dat ik inmiddels het gevoel heb weer terug te zijn bij af. Me weer net zo beroerd te voelen als voor ik met dialyseren begon. Gisteren nog was ik zo slap als een vaatdoek. Moe futloos en duizelig na inspanning. Ik heb meerdere malen mijn bloedsuikers geprikt omdat ik dacht dat ik een hypo (lage bloedsuiker <4) had. Dit was echter niet het geval. Ik was het zat en heb vervolgens 2 koppen bouillon en water gedronken tot de duizeligheid over was met als gevolg dat ik in 2 dagen tijd ruim 2 kg ben aangekomen.

Donderdag zal voorafgaaand aan de dialyse extra bloed afgenomen worden om te kijken wat de bloedwaardes zijn en of daar wat mee gedaan kan worden.

Bij thuiskomst wachten heb ik 2 nieuwe aanmeldingen voor de hondenschool. Ik kan ze momenteel even niet in plannen en laat ze weten dat ik momenteel een wachtlijst van 3 weken heb. Begin december hoop ik weer plek te hebben.

Nu ik zo moe ben heb ik afgelopen week bewust rustige wandelplekken opgezocht met de honden op omdat ik niet de aandacht heb om mij volledig bewust te zijn van mijn omgeving. Even geen puf om rekening te houden met de acties van andere hondeneigenaren die zich vaak niet bewust zijn van de mogelijke consequenties van hun eigen acties.

Omdat ik geen energie heb om voor mezelf of mijn honden op te komen, wil ik de kans op conflicten het liefst vermijden en zoek ik een plek waar ik alleen mijn eigen honden in de gaten hoef te houden en tegelijkertijd tot rust kan komen.

 Ondanks alles wat ik niet kan, is er ook nog zo veel wat ik wel wil! Toch is mijn lijf degene die altijd de snelheid zal blijven bepalen. Eigenlijk is het maar goed dat ze mij 3x per week 4 uur in een stoel vastbinden want die verplichte rust heb ik echt wel nodig!

Racoon - Oceaan

Geduld

"Patience & Time do more than Strenght or Passion"
Jean de la Fountain

Wie regelmatig in het ziekenhuis komt, weet dat je een berg aan geduld nodig hebt om de wachttijden te kunnen overbruggen. De één wacht op een hoopvolle uitslag van de arts. De ander wacht gespannen op een naaste die op dat moment een zware behandeling of operatie ondergaat terwijl de tijd onbezorgd voorbij kruipt.

Wie geen geduld heeft, is in het ziekenhuis aan het verkeerde adres en zit binnen no-time zonder nagels, met versleten schoenzolen ongeduldig op een stoel te wiebelen of staart weemoedig naar een leeg pakje sigaretten in de veronderstelling al uren te zitten, terwijl er in werkelijkheid nog geen 20 minuten verstreken zijn.

Waar op andere momenten, buiten het ziekenhuis de tijd voorbij lijkt te vliegen, doet de klok in het ziekenhuis daar zelden aan mee. Deze klok lijkt zijn eigen tijd te kennen en overal ruim de tijd voor te nemen tot grote ergernis van menig wachtende bezoeker waarbij vermoedelijk de hartslag sneller slaat dan het tikken van de klok. 

Zo wacht ik nu al ruim een week op het verlossende woord van mijn arts wanneer ze mijn katheter wil gaan vervangen en mijn geduld raakt lanzaamaan een beetje op. Het blijkt lastig te zijn om de mensen te mobiliseren die nodig zijn om de ingreep uit te voeren. Ik baal als een stekker want ik voel me een stuk minder lekker. Ik heb cursisten af te bellen omdat ik minder lekker in mijn vel zit en nieuwe afspraken plan ik met een slag om de arm omdat ik niet weet waar ik aan toe ben.

Het is tot op het laatste moment de vraag wat en wanneer het gaat gebeuren. Of ze melden dat het nog een week gaan duren of ze vallen met de deur in huis en moet ik per direct beschikbaar zijn......

Ik vind het vervelend want ik kan mijn cursisten op dit moment ook niks beloven. Ik ga er nu dus maar vanuit dat ik voor meer informatie tot dinsdag moet wachten. Als ik eerder iets hoor, is dat mooi meegenomen.

Ondertussen gaat alles gewoon door. Om de tijd te doden speel ik Quizbattle (waarbij ik uiteraard de hulp van de verpleging inschakel), wordt tijdens het schrijven van dit blog mijn bloedsuiker gecontroleerd en wordt er een broodje kaas onder mijn neus geschoven vanwege een opkomende hypo. Er wordt hier goed voor me gezorgd. Dat mag ook wel eens gezegd worden.

Terwijl de tijd voorbij tikt, en het buiten donker wordt, wacht ik nog op een telefoontje van de cardioloog. Tevergeefs, daar zal ik morgen zelf achteraan moeten.

Mijn geduld is deze week aardig op de proef gesteld. Licht teleurgesteld kan ik voor nu even niets anders dan wachten tot de behandeltijd erop zit, ik afgesloten wordt, de taxi arriveert, naar huis en naar bed mag.

Morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen....  

Levenservaring

"Ouder worden gaat vanzelf. Persoonlijk groeien is een keuze"

Ik merk dat ik het fijn vind om de dingen van me af te schrijven en ik merk dat ik er geen moeite mee heb om over mijn gezondheid te praten dus waarom zou ik er zo geheimzinnig over doen?

 Ik heb een verhaal dat ik jarenlang heb verstopt, onzichtbaar hield voor de mensen om mij heen om maar niet te laten weten hoe ziek en kwetsbaar ik mijn hele leven eigenlijk al ben.

Inmiddels ben ik gaan beseffen dat juist dit is wie ik ben, dat mijn diabetes en nierinsufficiëntie mijn fundament vormen van waaruit ik ben gegroeid en mijzelf heb ontwikkeld. De levenslange ziekenhuiservaring, tegenslagen en overwinningen hebben mij meer gevormd dan welke scholing, opleiding of werkervaring dan ook en daar ben ik trots op.

Je hebt geen opleiding of diploma nodig om chronisch ziek te zijn. Je wordt in het diepe gegooid en zonder enige kennis en ervaring heb je te zorgen dat je in leven blijft.

Ik wist wanneer ik lage bloedsuikers had nog voor kon lezen. Ik prikte mijzelf insuline voordat ik kon schrijven en ik wist precies welke pillen ik moest slikken nog voor ik kon rekenen.

Voordat ik groep 8 had afgerond had ik de kennis van een afgestudeerde diabetesverpleegkundige. Ik deed weddenschappen met de nachtverpleging met als target de nachtelijke controles te elimineren als ik mijn bloedsuikers op een tiende nauwkeurig in wist te schatten (dat heeft me een hoop ongestoorde nachten opgeleverd!).

Als mijn bloedsuikers ontregeld waren had ik vaak mijn eigen advies al klaar liggen. Ik werd er altijd weer moe van dat er eerst een arts gebeld moest worden. Verpleegkundige keerden altijd verbaasd terug na overleg gehad te hebben met de internist. "De arts gaf ons precies hetzelfde advies als wat jij had voorgesteld!" "Ja, Duh! Ik ken mijn eigen lichaam nog altijd het beste!" reageerde ik als 13 tot 16 jarige puber dan enigszins geïrriteerd.

Nadat ik dit een keer bij de internist had neergelegd en de verpleging weer aan de bel trok luidde zijn reactie dan ook: "Elisabeth, is een slimme meid, die kan dat prima zelf!" Vervolgens werd er dus alleen met mij overlegd zonder daar een arts bij te betrekken.

In de jaren daarna groeide mijn kennis op gebied van de nieren en nog voor ik mijn HAVO diploma op zak had, was ik mijn eigen dialyseverpleegkundige en onderhield ik mijn eigen apotheek.

Mijn jarenlange ervaring heeft ervoor gezorgd dat ik inmiddels met nog geen 30 jaar behoorlijk bewust in het leven sta. Ik heb voor mezelf op leren komen, ik ben zelfstandig, heb geleerd mijn eigen verantwoordelijkheid te nemen en mij proactief op te stellen.

Omdat ik constant bezig ben met mijn gezondheid en daar constant op wordt teruggeworpen beschik ik over een behoorlijke dosis zelfreflectie. Bloedsuikers te hoog of te laag? Wat heb ik anders gedaan waardoor die bloedsuikers zijn gaan schommelen en hoe kan ik dat veranderen?

Elke keer word ik op mezelf terug geworpen en word ik verplicht om mijn eigen handelen te beoordelen en verder uit te diepen om uit te zoeken waar ik mijzelf kan verbeteren om mijn gezondheid te optimaliseren.

Zelfreflectie is dan ook mijn tweede natuur geworden. Niet alleen als het gaat om mijn gezondheid maar ook in mijn werk en in mijn omgang met anderen. Ik ben niet bang om naar mijzelf te kijken omdat ik geleerd heb dat ik daar uiteindelijk verder mee kom.

Ik heb inmiddels geleerd dat het geen zin heeft om je afhankelijk op te stellen en dat ik de enige ben die er voor kan zorgen dat ik krijg wat ik wil en wat ik nodig heb.

Sinds ik weer aan het dialyseren ben, lijkt het alsof ik mijzelf weer heb gevonden. Alsof mijn leven 11 jaar heeft stilgestaan. Sinds mijn nieuwe nier, 11 jaar geleden ben ik op zoek gegaan naar mijzelf. Op zoek naar wie ik écht was gezond en wel, nu mijn lichaam functioneerde zoals "het hoorde" naar maatstaven van onze maatschappij. Op het moment dat ik hoorde dat de nier het niet meer deed, ben ik gestopt met zoeken en vond ik mijzelf.

Hoe stom had ik al die jaren kunnen zijn.....

Eenmaal van de schrik bekomen viel er een enorme last van mijn schouders.
Ik kon de situatie zonder problemen accepteren: So be it, het is goed zo.

Met een gezonde portie nieuwsgierigheid en de onbevangenheid van een jong kind begon ik aan een nieuw avontuur en een nieuwe fase van mijn leven: Het voelt als thuiskomen.

Aanpassingsvermogen

“The less you have the more you value it” 

 Het is stil in huis, Mijn huisgenoot, inmiddels ex-partner, doch goede vriend brengt op dit moment de honden uit logeren omdat hij 3 dagen weg gaat en ik morgen de hele dag in het ziekenhuis onder de pannen ben voor dialyse en onderzoek. Het is voor het eerst dat ik de verantwoordelijkheid voor de zorg en opvang van de honden volledig uit handen heb gegeven.

Het was zijn idee om de honden 3 dagen onder te brengen dus heb ik gezegd dat hij dat dan maar zelf ging regelen in het kader van zelfstandig worden en eigen verantwoordelijkheid nemen. Voor mij is het een leerpunt op gebied van grenzen stellen en loslaten.

 Afgelopen 3 dagen heb ik bij mijn moeder doorgebracht. Ze belde vrijdag met het spontane idee mij zaterdagavond na de dialyse op te halen, ik dan zondag en maandag bij haar kon blijven zodat ik dinsdag met mijn vader, die dan toch al naar het ziekenhuis zou komen, mee terug kon rijden. Ik vond het wel een goed idee. Ik heb er van genoten! We hebben getekend, gelachen en gepraat over waar mogelijk mijn basisangst verborgen ligt.

De angst voor shunts heb ik al bijgesteld van angst voor naalden naar een angst voor prikken maar voor mijn gevoel was ik er nog niet. De angst zit dieper dan dat. Volgens mij is het angst om beperkt te worden in mijn bewegingsvrijheid en de angst om niet te kunnen vluchten als ik mij bedreigd en onveilig voel.

Ik zie het gezicht van mijn moeder betrekken en ik vraag haar wat er is. Ze vertelt me dat ze een beeld voor ogen krijgt waarbij ik op 2 maanden leeftijd door 2 handen in bedwang wordt gehouden terwijl er door een ander paar handen een infuus in mijn hoofd geplaatst wordt.

Volgens mijn moeder lag ik te spartelen en te krijsen als een speenvarken en had zij er enorm veel moeite mee mij zo te zien liggen. Infusen prikken was sindsdien 1 grote ramp. Als kind ging ik compleet in de weerstand en raakte compleet overstuur als iemand mijn pols vast pakte om te bepalen waar het infuus geplaatst moest worden.

Later werd er vaak gewacht tot ik van vermoeidheid geen verzet meer kon bieden en pas nog veel later wilde de artsen wel wachten tot ik zelf aan gaf er klaar voor te zijn. Vanaf dat moment ging het een stuk beter. Toch blijft bij iedere opname het prikken van het infuus het moeilijkste moment. Ook al is er geen actieve weerstand meer, kan ik het toelaten om geprikt te worden, het moment dat het infuus gezet is stromen de tranen uit een onverwerkt verleden.

Zoals een verpleegster onlangs zo mooi zei: "Je hebt al je negatieve associaties verankerd in de infuusnaald en die komen weer boven als je ermee geconfronteerd wordt." Ik denk dat ze daar wel eens gelijk in zou kunnen hebben....

De verpleegster die mij dinsdagmiddag aansloot stelde ik op de hoogte van de pijn bij de katheterpoort die sinds zondag was opgekomen. De opening zag er wat rood maar verder niet onrustig uit dus de verpleegkundige besloot me aan te sluiten en de arts op de hoogte te stellen.

 Toen de arts de pleister van de insteekopening trok kwam er behoorlijk wat troep onder vandaan. Het was duidelijk gaan ontsteken. Er ontstond meteen paniek in de tent. Want ontstekingen en kwaadaardige beestjes daar zijn ze in het ziekenhuis niet zo happig op.

Aangezien al bloedverdunning was gegeven om te voorkomen dat mijn bloed in het dialyseapparaat gaat stollen moest er even overlegd worden wanneer ze de katheter zouden verwijderen. Dat kon nu echt niet langer wachten.

 Uiteindelijk is de dialyse afgebroken en hebben ze ter plekke en zonder verdoving de katheter verwijderd. Ik was al gewaarschuwd dat het zetten van de verdoving pijnlijker was dan het verwijderen omdat de katheter waarschijnlijk toch al helemaal los zat. Maar toch, het idee, de angst voor het onbekende. Ik merk dat ik die angst steeds vaker de baas kan zijn en toch blijft het spannend.

Toen een andere arts even keek hoe los hij zat trok ze hem er zo 5 cm verder uit zonder dat ik het in de gaten had. “Nog even diep inademen, en dan rustig uitademen zodat ik hem eruit kan halen” Zogezegd zo gedaan en voor ik het wist was hij eruit zonder dat ik er ook maar iets van heb gevoeld. Wat was ik trots op mezelf!

 Vervolgens heeft de arts 10 minuten de holle ader in mijn nek af staan drukken en de rest van de dialyse (die ze op de andere enkele katheter hebben voortgezet) lag ik met 2 liter water in mijn nek om de ader af te drukken.

 Om alle risico's op verdere ontsteking en bloedvergiftiging uit te sluiten mocht ik 2,5 uur later naar huis met een flinke voorraad antibiotica. Een kuur Flucloxacilline 500 mg, 4 keer daags gedurende 10 dagen. Met als kanttekening dat ik het niet samen kan innemen met mijn fosfaatbinders dus die moet ik maar even laten staan.

"Liever 10 dagen een te hoog fosfaat dan het risico op een bloedvergiftiging", aldus de arts . De komende dagen ook maar even op mijn eiwit intake letten en vlees- & melkproducten waar mogelijk te laten staan.....

Mijn dieetlijst blijft groeien.....

•  Suikerbeperking vanwege mijn diabetes, 
•  Beperkt groenten, fruit en noten vanwege het kalium 
•  Eiwitbeperking vanwege de fosfaten (en helemaal nu vanwege de antibiotica) 
•  Vet beperking omdat vet volgens diëtiste per definitie ongezond is 
•  Zoutbeperking vanwege het natrium 
•  Vochtbeperking vanwege de verstoorde vochthuishouding 

Gelukkig ben ik niet voor 1 gat te vangen....
Voor de suiker & koolhydraatrijke producten prikken we wel wat extra insuline
Van de diëtist trek ik me even niks aan,
Vlees- & melkproducten, ja daar kan ik nog wel wat inleveren,
En IJsklontjes zijn vanaf nu weer mijn beste vriend!
Kortom met een beetje pas- & meetwerk kom ik er wel uit.

Conclusie: "Wat voor een ander ongezond is is voor jou nu het beste om te eten!!"
Aldus de reactie van een vriendin en medisch collega.

 Dus, terwijl de hele wereld zich druk maakt over Zwarte Piet zit ik nu te genieten van mijn snoepgoed & kruidnoten. Lang leve Sinterklaas!"

WAjong & Werk

"Somethimes you just have to stop thinking and planning every little step. 
Just go in the direction your heart takes you" 

 Door telkens terugkerende ontstekingen van blaas- en urinewegen tijdens mijn studie, kampte ik met burn-out klachten en was ik genoodzaakt om mijzelf & de nier van mijn vader te beschermen en te stoppen met mijn studie dier- & veehouderij aan de HAS Den Bosch.

Mijn stufi werd gestopt en ik zat zonder inkomen.Na een periode lang solliciteren zonder aangenomen te worden ben ik er inmiddels wel achter dat je overal zelf verantwoordelijkheid voor moet nemen om aan werk & inkomen te komen want met afwachten en je afhankelijk maken van anderen heb ik op de arbeidsmarkt nog nooit iets bereikt.

In 2006 heb ik aangeklopt bij het UWV en een aanvraag ingediend voor een WAjong uitkering. Dit is een speciale uitkering voor mensen die van jongs af aan chronisch ziek en daardoor deels of volledig arbeidsongeschikt zijn.

Deze aanvraag voor de WAjong werd goedgekeurd, ik werd voor een deel arbeidsongeschikt verklaard, mijn studieschuld werd kwijtgescholden en ik kwam in een re-integratietraject van de NVN terecht. Door hen heb ik mij voor een deel om kunnen scholen tot hondengedragstherapeut. Onder het mom als ik nooit meer in staat ben om te werken kan ik in ieder geval mijn eigen honden een gedegen opvoeding bieden.

Langzaam aan en met de komst van mijn eerste eigen hond ontwikkelden zich voorzichtig de plannen voor een eigen hondenschool.

In de eerste jaren dat ik de uitkering had en niet kon werken omdat ik nog herstellende was van een burn-out (iets teveel hooi op m'n vork genomen na mijn tweede transplantatie) had ik voldoende tijd om mijn ideeën omtrent hondentraining en opvoeding op papier te zetten en uit te werken.
Nee had ik, ja kon ik krijgen.

Naast mijn WAjong uitkering heb ik van mijn hobby mijn werk gemaakt. In 2010 heb ik mijn hondenschool ingeschreven bij de KvK en meldden de eerste cursisten zich voor een cursus.

Inmiddels geef ik alleen nog privétrainingen sinds ik in 2012 steeds vaker moe en afgetakeld thuis kwam na de klassikale trainingen. Het koste mij teveel energie waardoor ik de rest van de dag vaak niet meer in staat was om wat anders te doen. Cursisten die zowel privétrainingen als groepslessen hadden gevolgd gaven mij daarnaast keer op keer terug dat ze mij in tijdens de privémomenten sterker vonden dan voor de groep.

Aangezien ik veel waarde hecht aan de kwaliteit van de lessen heb ik hier gehoor aan gegeven. Ik heb nog geen moment spijt gehad van deze keus en merk dat ik hier meer plezier aan beleef en dat het mij energie geeft. Het 1 op 1 werken met mensen en honden bevalt mij uitstekend!

 Ik kan mijn eigen uren bepalen en mijn eigen werktijden. Als ik me niet lekker voel werk ik een paar dagen niet (ik heb voldoende buffer) en hoef ik dat aan niemand te verantwoorden. Alle beetjes helpen.

Enige is dat ik voor waak dat ik qua extra verdiensten binnen de grenzen blijf om te voorkomen dat ik gekort wordt op mijn WAjong. Ja, dat houdt soms in dat ik klanten af moet wijzen en best wel een behoorlijke wachtlijst heb.

Ik kan het me nu ik dialyseer echt niet permitteren dat ik een deel van mijn WAjong moet inleveren omdat ik niet weet in hoeverre ik volgende week, maand of over een half jaar in staat ben om mijn werk te doen. In dat opzicht wordt je door het UWV niet echt gemotiveerd om risico's te nemen omdat er geen vangnet is op het moment dat je het op eigen kracht toch niet redt.

Sinds Juni 2013 word ik als Bikkel door de Bart de Graaff Foundation(BGF) ondersteund in de ontwikkeling van mijn bedrijf. De BGF helpt mensen met een levensbepalende beperking bij het starten van hun eigen bedrijf. Mijn sociale netwerk is sindsdien minstens verdubbeld! Het is zo gaaf te merken hoeveel mensen bereid zijn om te helpen en hun expertise in willen zetten om mij vooruit te helpen.

De tijd zal leren hoe de hondenschool zich in de toekomst verder zal ontwikkelen afhankelijk van mijn gezondheid en in hoeverre ik na transplantatie weer in de gelegenheid zal zijn om mijn werkzaamheden op te pakken en voort te zetten. Vooralsnog ben ik blij met ieder moment waarin ik de gelegenheid heb om mensen op weg te helpen in de omgang met hun hond.

Onverwachte wending

"It's not the strongest of the species, nor the most intelligent but the ones most responsive to change"

Charles Darwin 

Dat het leven onvoorspelbaar is,  daar ben ik inmiddels wel achter. Wennen doet het nooit!
Het ene moment loopt alles op rolletjes en het volgende moment wordt teruggefloten en staat je leven weer volledig op z'n kop, zoals vandaag.

Eigenlijk was ik niet van plan om vandaag te gaan schrijven. Soms lopen dingen echter anders dan verwacht. De dialyse afgelopen dinsdag ging goed en ik ging vol vertrouwen na het gesprek met de arts weer naar huis. Het was een lange dag geweest. Thuisgekomen, heb ik snel wat gegeten en ben naar bed gegaan. Ik was binnen no-time vertrokken.

Toen ik gisterochtend wilde gaan douchen en de pleister van de katheterpoort haalde, zag ik al dat er iets niet klopte. Één van de katheterpootjes was verzakt en de cuff die inmiddels onderhuids vast gegroeid had moeten zijn lag bloot onder de opening.

Ik vertrouwde het niet helemaal en belde de dialyse afdeling. Zolang het niet bloedde en het rustig bleef hoefde ik me geen zorgen te maken. Er zou een opdracht gemaakt worden dat er morgen (vandaag dus) eerst een arts naar de katheter moest komen kijken voordat ik zou worden aangesloten.

Inmiddels hebben 2 artsen de katheter gezien. De vooruitzichten zijn niet best. Beide artsen lieten me weten dat ze geen risico kunnen nemen en er binnen nu en snel een nieuwe katheter geplaatst moet gaan worden. Goed prima, was allang blij en opgelucht dat ze niet meteen over een shunt begon! Dat was voor mij al een hele opluchting.

Alleen...... dan wordt het ook weer duidelijk dat het ziekenhuis gebukt gaat onder de nationale bezuinigingen. Zo wordt het natuurlijk niet gebracht, maar het zal ongetwijfeld meespelen.

De artsen maakten mij voorzichtig duidelijk dat ze er wel de voorkeur aan om de katheter nu onder plaatselijke i.p.v. algehele narcose te laten zetten. Voor een operatie moet er weer een opname geregeld worden en moet er een heel team beschikbaar zijn om de operatie te kunnen uitvoeren waar bij een plaatselijke verdoving alleen een nefroloog en verpleegster nodig is die mij gerust kan stellen en kan ondersteunen.

Na een lang gesprek en de nodige tranen heeft mijn arts mij haar email adres gegeven. "Laat het bezinken, slaap er een nachtje over en laat me weten hoe we het voor jou zo aangenaam mogelijk kunnen maken...."

pffff.... daar lig je dan in de dialysestoel. Misselijk van de stress en spanning. Dit had ik even niet zien aankomen. Mijn veerkracht en aanpassingsvermogen worden -as we speak- weer even behoorlijk op de proef gesteld.....

Dagelijkse activiteiten

Alles wat je met plezier doet, kost je uiteindelijk minder energie

Ik heb weer een persoonlijk record verbroken!

Mijn nierfunctie is inmiddels minder dan 1%. Daar staat tegenover dat mijn dialyse efficientie 71% bedraagt. Niet optimaal maar dat willen ze nu gaan verhogen door een grotere kunstnier in te gaan zetten zodat er meer afvalstoffen aan mijn bloed kunnen worden ontrokken.

Het fosfaat blijft aan de hoge kant: 2.6, waar deze tussen de 0.7 en 1.6 zou moeten liggen. Medicatie is verhoogd en daarmee hopen ze ook dat als neveneffect mijn bijschildklierfunctie zal vertragen. Kortom er valt nog het één en ander te verbeteren en daar zal de komende maand aan gewerkt worden.

Naast alle medische activiteiten waar ik in een rustige week minstens 20 uur mee zoet ben (reistijd niet meegerekend) besteed ik mijn tijd aan de hondenschool. Met mijn hondenschool bied ik in totaal maximaal 8 uur in de week persoonlijke begeleiding aan eigenaren met betrekking tot de opvoeding, training en omgang met hun hond. Ik kom bij mensen thuis om ze te adviseren en basisvaardigheden aan te leren zodat ze hun pup de juiste begeleiding kunnen bieden in onze drukke maatschappij.

Het geeft mij energie als ik met mensen en honden aan de slag ben. Dit maakt dat ik in zekere mate nog in staat ben om naast de dialyse te werken. "Hoe hou je het vol?" is een veelgestelde vraag. Het blijft een kwestie van kiezen en de juiste balans tussen actie en rust vinden.

De keus om alleen nog dingen te doen die mij energie geven maakt dat ik ondanks mijn slechte nierfunctie behoorlijk actief ben. Honden trainen, koken, rusten, mijn favoriete tv programma's kijken, op stap met vriendinnen, inzicht houden in mijn patientendossier, wandelen met de honden, websites bouwen, mandalaś inkleuren, een goed boek lezen, uit eten. Niet alles tegelijk natuurlijk, maa ik trek er wel tijd voor uit. Allemaal aangename afleiding om te voorkomen dat ik tussen 4 muren ga zitten wegkwijnen.

Natuurlijk is het altijd weer zoeken naar de juiste balans. Wandelen met de honden, ja, tot op zekere hoogte levert het me energie op tot ik te ver en te lang wandel want dan weegt de energie die het mij oplevert niet meer op tegen de kosten.

Daarnaast is het ook een kwestie van planning. Wandel ik 's morgens met de honden dan red ik het niet om 's middags nog les te geven. Terwijl het omgekeerd wel kan. Ga ik 's morgens met de honden wandelen, dan zou ik 's middags nog best wt energie hebben om licht huishoudelijk werk te doen. Andersom is geen optie.

Zondag, gister en vandaag ben ik druk bezig geweest met het ontwikkelen van een vernieuwde website. Dan bruis ik van de energie en weet van geen ophouden, train ik tussendoor ook nog enthousiast even met mijn eigen honden en sta ik 's avonds in de keuken om een maaltijd te bereiden. Koken is voor mij ontspannen. Héérlijk! Daar kan ik na een lange dag echt van opknappen.

Als ik vervolgens onderuit gezakt op de bank plof om een favoriete tv serie te kijken slaat de rozigheid en vermoeidheid toe en moet ik stiekum toegeven dat ik wellicht iets teveel gedaan heb. Even een uurtje fysieke ontspanning waarna ik moe en voldaan naar mijn bed vertek en binnen no-time verzonken ben in een diepe slaap.

3J's - Wat is Dromen? 

Bijzondere ontmoeting

"When you stand and share your story in an empowering way, 

your story will heal you and your story will heal somebody else"

- Lyanla Vanzant- 

Vanmiddag werd ik zoals iedere week opgehaald met de taxi. Het bleek achteraf een bijzondere rit. Nadat ik was opgehaald kreeg de taxichauffeur een melding dat we nog iemand op moesten halen op weg naar het ziekenhuis. De taxi was al laat dus ik baalde al een beetje, hoopte dat ik nog op tijd zou zijn voor mijn afspraak. 

Degene die we ophaalde bleek een wat oudere vrouw op leeftijd. De taxichauffeur kende haar blijkbaar en liet haar vrijwel meteen weten dat ze er zoveel beter uit zag dan een paar maanden terug. "Prednison", was het antwoord. 

Mijn interesse was gewekt en al snel bleek dat mevrouw afgelopen mei een nier van haar zusje had gekregen. Ik vertelde haar dat ik onderweg was naar de dialyse. Het ijs was gebroken. "Jeetje, meis, zo jong al?" "ik weet niet beter," antwoordde ik. Het klikte meteen en ja met zo'n gemeenschappelijke deler was een gesprek vlot op gang. Daar kwam de taxichauffeuse niet meer tussen. Vol ongeloof luisterde ze naar onze levensverhalen. 

We spraken over onze ervaringen. Haar transplantatietraject, mijn "carrière". We bleken beiden via dezelfde internist in het Rijnstate in het Radbout terecht te zijn gekomen. Er zat alleen een paar jaar tussen. Op het moment dat zij vanaf de dialyse getransplanteerd werd, kwam ik in het radboud. Terwijl zij op weg was naar de arts die mij in het Radboud heeft ontvangen, ging ik naar de afdeling waar zij 5 jaar lang had gedialyseerd. Bijzonder dat juist hier onze wegen elkaar kruisten. Toen we uit de taxi stapten zei ze: "Meisje, het was een bijzondere rit, jij red je wel en ik zal je nooit meer vergeten!" 

Op zo'n moment is het even heel fijn je leven met iemand te delen die precies begrijpt wat je bedoeld. Bij wie je aan 1 woord, 1 blik, voldoende hebt. Voor even voel ik mij dan niet alleen en is het fijn om even iemand naast je te hebben staan die als geen ander weet hoe het is om nierpatiënt te zijn. 

In opleiding

"Surrender to what is, let go of wat was and have faith in what will be"

Thesiokatheter, shunt, bloodflow, Systeem- of filterdruk, arteriële druk, veneuze druk, Trans Membrame Pressure(TMP), Blood volume Sensor(BVS), Ultrafiltratie(UF), dialysaat, badwater,

Waar ik 2 maanden geleden nog nooit van deze termen had gehoord weet ik nu precies wat ze betekenen, waar ze voor dienen, hoe ik ze moet interpreteren en hoe ze tot elkaar in verhouding staan. Ieder uur vul ik de getallen samen met mijn bloeddruk in op de controlelijst. Alles wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Bij grote afwijkingen moet ik dit melden aan de verpleging.

Inmiddels ben ik aardig op de hoogte van het hele proces en weet ik waarom vocht & bloeddruk zo'n belangrijke rol spelen tijdens de dialyse. Omdat ik nog zelf plas, weliswaar met ondersteuning van diuretica (een duur woord voor plaspillen) en mijn gewicht daarmee stabiel blijft hoeft er bij mij nog geen vocht te worden ontrokken aan het bloed (Ultrafiltratie). Gelukkig! Want de eerste, de laatste en enige keer dat ze vocht hebben onttrokken stond ik na 4 uur duizelig en trillend op mijn benen alsof ik net uit een achtbaan kwam. Dat was géén succes!

Tijdens de vrije momenten van dialyseverpleegkundigen word ik stapsgewijs geïnformeerd over het dialyseproces; wat er tijdens zo'n behandeling nu eigenlijk allemaal gebeurd en wat er bij komt kijken. Ik was er al voor gewaarschuwd.

 "We worden collega's!" was één van de eerste dingen die een verpleegkundige tegen me zei toen ik alles nog wat onwennig, met grote ogen en onder de indruk van wat er allemaal om me heen gebeurde over me heen liet komen. Inmiddels ben ik aardig ingeburgerd en is mijn opleiding tot dialysedeskundige begonnen.

Afgelopen week betrapte ik mijzelf erop dat toen een verpleegster in opleiding bij mijn apparaat weg liep om bij een collega te vragen wat BVS precies is en waar ze dat op de machine kon vinden, ze dat net zo goed aan mij had kunnen vragen....

Diffusie, capillairen, micromoleculen, macromoleculen, concentratie, drukken, druksnelheden, wisseldrukken, zuren, basen, natrium, kalium, bicarbonaat, fosfaten, osmose, convectie, doorlaatbaarheid, afvalstoffenuitwisseling, waterzuivering, bloeddruk, vochthuishouding.

Het klinkt mij gelukkig niet allemaal vreemd in de oren. Mede dankzij mijn medische achtergrond en opleiding aan de Hoge Agrarische School waar ik de nodige biologie, scheikunde, natuurkunde & medische basiskennis heb meegekregen kan ik het allemaal aardig goed volgen tot grote verbazing van de verpleging. Ik mag fysiek dan wel niet helemaal in orde zijn, met mijn hoofd en intelligentie is gelukkig niks mis!

Tijdens de dialyse word mijn bloed via een kunstnier gezuiverd. Deze kunstnier bestaat uit een ruimte gevuld met holle buisjes (capillairen) waar mijn bloed door heen stroomt. Langs die capillairen stroomt het dialysaat.

Dit dialysaat bestaat uit gezuiverd water en allerlei stoffen. Die buisjes waar het bloed doorstroomt zijn doorlaatbaar waardoor vanwege een concentratieverschil er een uitwisseling van (afval)stoffen in de vorm van moleculen plaats kan vinden tussen het bloed en het dialysaat (diffusie). Op die manier kunnen (schadelijke) afvalstoffen uit mijn bloed gehaald worden en worden deze opgenomen in het dialysaat afgevoerd. Omdat er ook goede stoffen (vitamines/mineralen) gefilterd worden, slik ik dagelijks extra vitamines om tekorten te voorkomen.

Met een bloodflow van 250ml/min wordt er per uur zo'n 15 liter bloed per uur gezuiverd wat gelijk staat aan 60 liter bloed per dialysebehandeling van 4 uur. Ieder mens heeft ongeveer 5 liter bloed. Dit houdt dus in dat per dialysebehandeling al mijn bloed zo'n 12 keer door de machine gaat.

Ondanks dat mijn volledige bloedvolume per behandeling meerdere keren de machine en het filter(de kunstnier) passeert, bereik je nog lang niet de filterefficiëntie van 1 laat staan 2 gezonde nieren. De filtercapaciteit van een dialysebehandeling is ongeveer gelijk aan 10% nierfunctie en aangezien het lichaam continue nieuwe afvalstoffen opneemt en produceert (restproduct van verbrandings- & afbraakprocessen) blijft het lichaam belast met een verhoogde concentratie vocht & afvalstoffen in het bloed.

Om deze reden hebben veel dialysepatiënten zich te houden een een strenge vochtbeperking en strikt dieet om de opstapeling van afvalstoffen zoveel mogelijk te beperken. Daarnaast krijg je extra vitamines en zul je bij eiwitrijke producten fosfaatbinders moeten slikken om te voorkomen dat er teveel fosfor in de bloedbaan komt. Fosfor is een afvalstof dat vanwege de grootte moeilijk middels dialyse uit het bloed kan worden opgenomen. Een te hoog fosfaatgehalte kan weer leiden tot te hard werkende bijschildklier. Dit is bij mij ook het geval. Mocht dit zo blijven dan zal ik hieraan geopereerd moeten worden waarbij ze (een deel van) de bijschildklier zullen verwijderen.

Kortom dialyse is meer dan 4 uur in een stoel liggen waarbij je bloed door een machine gaat en via filtering middels een kunstnier voor maar een marginaal deel gezuiverd wordt. Net genoeg om te kunnen blijven leven...

"Ziek zijn"

"To remember who you are, you need to forget who they told you to be"

Gisteren sprak ik iemand die zei dat ze de afgelopen dagen niet lekker was, thuis op de bank ligt en zich haast schuldig voelt dat ze haar werk afzegt omdat ze ziek is. Vandaag werd mij via whatsapp medegedeeld dat een afspraak vanmiddag niet plaats kon vinden wegens ziekte.

 It wasn't me! Als ik vanwege mijn ziekte afspraken zou moeten cancelen zouden er maar bar weinig afspraken overblijven! Niet dat ik het erg vind. Ik weet hoe vervelend het is als je vanwege je gezondheid afspraken niet na kunt komen, dus ik heb haar beterschap gewenst en laten weten dat ik hoop dat ze er snel weer bovenop is. Diegene die de afspraak afzegde zei dat ze het moeilijk vond. "Ik zeg een afspraak af omdat ik mij "even niet zo lekker voel en "maar een dag" hoofdpijn heb" terwijl jij je hele leven al ziek bent en gewoon je afspraken na komt".  

 Wat is ziek zijn? Wanneer ben je ziek? Hoe ziek kun je zijn en in hoeverre is je eigen gezondheid van invloed op de associatie die je met het begrip of het woord ziekte hebt?
Als ik de Dikke van Dale natrek vind ik het volgende:
ziek·te (v; meervoud: ziekten, ziektes)1het ziek-zijn: storing in de werking van een of meer van de organen2vorm van ziekte; ziekelijke neiging of gewoonte: beroepsziekte, geestesziekte,kinderziekte, welvaartsziekte
ziek (bijvoeglijk naamwoord)1lichamelijk of geestelijk niet in orde: zo ziek als een hond; daar word ik ziek van dat staat me gruwelijk tegen
Volgens het begrip ben ik ziek, dat moge duidelijk zijn gezien de verstoorde functie van mijn nieren, mijn alvleesklier en immuunsysteem.
Laat ik voorop stellen dat ik ziektes heb in plaats van ziek ben. Ik ben niet ziek, mijn lichaam werkt alleen niet optimaal waardoor ik op sommige vlakken beperkt word in mijn functioneren. 
Het feit dat mijn immuunsysteem nagenoeg niet werkt, komt door de medicatie die je krijgt na transplantatie. Dit maakt dat ik pas in een vergevorderd stadium koorts omdat mijn leger witte bloedcellen passief blijft tot ze eens door een indringer zelf op de schouder worden geklopt met de mededeling dat ze zijn gearriveerd en het tijd wordt voor actie. Tsja tegen die tijd staat de tegenstander al met 1-0 voor en heeft het ziekenhuis al een bed gereserveerd en krijg ik externe ondersteuning om mijn "land" te bevrijden van de vijand.

Eigenlijk word je na transplantatie dus ziek gemaakt (storing in de werking van je immuunsysteem) om te voorkomen dat je lichaam doet wat het moet doen: "vijanden & vreemdelingen" buiten de deur houden. 
Ik voel mij ook niet ziek zolang ik in staat ben om de dingen te doen die ik wil doen en daartoe tot in staat ben. Net als als ieder ander voel ik mij pas ziek als ik van ellende niet meer op mijn benen kan staan, futloos ben en niet in staat ben om naar mijn eigen gezonde maatstaven te kunnen functioneren. 
Negen van de tien keer zeggen we ons ziek te voelen op het moment dat ons lichaam een afweerreactie in gang zet om indringers in de vorm van bacterien, virussen, schimmels, allergenen af te weren en buiten de deur te houden. Zo'n afweerreactie in het lichaam uit zich dan in pijnklachten, opgezette klieren, groene snotneuzen en koorts. Wij vinden en voelen onszelf dan vaak behoorlijk ziek omdat we niet meer in staat zijn te doen wat we graag zouden willen doen en liggen vervolgens lamlendig op de bank omdat we geenszins in staat zijn een poot te verzetten of helder na te denken. 
Vreemd eigenlijk want ons lichaam doet op dat moment niets anders dan precies doen wat nodig is om gezond te blijven! 
Het feit dat ons lichaam reageert op mogelijk schadelijke indringers is dus in feite een hele gezonde reactie want het voorkomt dat het blijvende schade aan systemen en organen aanricht in ons lichaam. 
Het zou pas ziek zijn als we ons niet zo ziek zouden voelen en ons lichaam de schadelijke indringers gastvrij zou ontvangen en ze vrij spel zou laten en het zo ver zou laten komen dat er écht een blijvende storing in de werking van één of meerdere organen optreedt. 
Facebook:
Mijn nieren mogen het dan wel begeven hebben met mijn motivatie en conditie is niks mis! Vanmorgen 2u over de Ginkelse hei in Ede gewandeld met een vriendin en onze honden. Ik moet toch echt een systeem gaan verzinnen om mijn sleutels goed op te bergen tijdens het wandelen. Ik kom zakken tekort! (note to self: jack wolfskin jas op verjaardagslijst met veel hermetisch afsluitbare zakken!!)