Vochtbalans

"Happiness is not the absensce of problems, but the ability to deal with them"

De afgelopen dagen was ik al wat sneller kortademig en ook 's nacht heb ik slecht geslapen vanwege een drukkende hoofdpijn. De boosdoener? Vocht!

Als je nieren niet meer werken ligt ook je vochthuishouding overhoop. Zolang je zelf nog plast, is het nog niet zo'n probleem maar als je nieren het overtollige vocht niet meer afscheiden, hoopt alles wat je drinkt zich op in je lichaam en kan alleen de dialyse je van het overtollige vocht afhelpen middels onttrekking. Sinds mijn tweede operatie is mijn urineproductie hard achteruit gegaan en inmiddels ligt mijn hele vochtafvoer nagenoeg stil.

Het is inmiddels goochelen om mijn medicatie met zo min mogelijk water in te nemen zodat ik tussendoor ook nog wat kan drinken. Mijn gewicht bij aankomst op de dialyseafdeling bevestigt mijn vermoedens 74 kg. Het is meer dan ik ingecalculeerd had. 1,5 kg boven mijn streefgewicht. Het gewicht dat aangehouden wordt om te bepalen hoeveel vocht ze er tijdens de behandeling af kunnen halen.

Ik had afgelopen week al met de arts besproken dat er mijns inziens nog wel wat extra van streefgewicht af kon omdat ik het idee had dat er nog wel wat verborgen vocht in mijn lichaam zit gezien mijn hoofdpijn, kortademigheid, hoge bloeddruk en recente operatie. Normaal val ik zo rond een operatie minstens een kilo af. Nu was er zelfs een kilo aangekomen. Tijdens de operatie wordt er vocht via het infuus toegediend dit zou mogelijk de gewichtstoename kunnen verklaren.

Gelukkig hebben de artsen en verpleging door dat ik over aardig wat inzicht beschik en geven ze me steeds meer zeggenschap met betrekking tot mijn behandeling. Vlak na het het aansluiten praat ik mijn eerst verantwoordelijke verpleger (Evv'er) bij over de gebeurtenissen van afgelopen weken. Het is een tijd geleden dat ik hem voor het laatst gezien heb. Samen besluiten we om naast de afgesproken 1,5 liter nog een halve liter extra vocht te onttrekken. Het kan en het mag zolang ik geen klachten heb.

Als ik ben aangesloten zoek ik op mijn tablet wat artikelen over Hemodialfiltratie om mijn kennis met betrekking tot mijn dialysebehandeling te vergroten. Ondertussen speel ik Mindfeud met andere nierpatiënten via mijn Tablet. Via facebook heb ik inmiddels een leuk contact met nierpatiënten van mijn eigen leeftijd. Sommige dialyseren andere zijn getransplanteerd. Er is een besloten groep waar iedereen zijn verhaal kwijt kan. Waar men herkenning vindt, vragen kwijt kan, bloeduitslagen kan delen en waar we aan weinig woorden genoeg hebben. Kortom een plek waar je gewoon even je ei kwijt kan bij mensen die als geen ander weten hoe het is om met een medische beperking te leven.

Vlak voor afsluittijd spelen er wat misselijkheidsklachten op. Na al die beroerde dialyses van afgelopen 2 maanden is mijn lichaam ook niet gewend om optimale dialyses te ondergaan. Ik zal er gewoon weer even aan moeten wennen. Ik vind het mooi geweest voor vandaag. Mijn verpleger is het met me eens en we besluiten de boel te stoppen.

Nu moet ik nog 40 minuten op de taxi wachten antwoord ik sip. Terwijl ik word afgesloten, belt een andere verpleegster de taxi. Ze kunnen niet beloven dat ze er eerder zijn, maar zullen hun best doen. Ik ruim mijn spullen op en loop naar de weegschaal. 72 kg.

Ik geef mijn gewicht door en voeg me bij de andere patiënten die ook op hun taxi zitten te wachten.

De verpleging die vandaag op tijd klaar is met het werk, voegt zich 20 minuten later bij ons. Ze kunnen pas naar huis als de laatste patiënt is opgehaald. Met z'n allen wachten we tot onze taxi's arriveren....

Hondenleven

De afgelopen 2 maanden was het behoorlijk stil en rustig op de hondenschool.

Geen nieuwe aanmeldingen, geen nieuwe klanten. Ik vond het eigenlijk wel best. Mijn prioriteiten lagen toch ergens anders. De dialysekatheter die niet wilde werken, maakte dat ik mijn aandacht toch niet bij mijn werk kon houden en de feestdagen hebben zo'n aanslag op mijn lichaam geleverd dat ik daar ook tijd en rust voor nodig had om van bij te komen.

Afgelopen week is er voor de derde keer een nieuwe dialysekatheter geplaatst nadat de vorige van pure ellende na 2 maanden zelfstandig mijn lichaam verliet. Ik kan 'm geen ongelijk geven....

 "Je krijgt wat je nodig hebt en wat je aan kan" werd mij ooit eens door iemand verteld op een moment dat ik nog veel te veel bezig was om de controle en touwtjes in handen te houden.

 Na een week herstel en rustige dialyses, zonder alarmen, stroomt langzaam mijn agenda met hondenbegeleidingstrajecten weer vol. Het ontroert me. Ik vind het bijzonder hoe alles op zo'n natuurlijke manier verloopt zonder dat ik me daar druk om heb hoeven maken. Klanten weten me weer te vinden en willen graag met mij aan de slag. Het geeft op de een of andere manier een hoop rust en een heleboel vertrouwen.

Op zulke momenten word ik weer even bevestigd in mijn overtuiging dat we ons met zijn allen in een groot energieveld bevinden en daar vaak onbewust op reageren. Zelf ben ik mij door de opleiding Coachen vanuit de essentie steeds meer bewust geworden van die natuurlijke stroom des levens. Ik heb op signalen leren vertrouwen waardoor ik mij er beter op kan afstemmen en dingen op zijn beloop kan laten.

Het aantal klanten heb ik nooit zo belangrijk gevonden. Voor mij geen massa puppyschool om maar zoveel mogelijks pups van basis gehoorzaamheid te voorzien. Ik vind het heerlijk om mensen persoonlijk en vanuit de thuissituatie op weg te helpen. Geen puppycursus is hetzelfde. Ik kijk naar wat de mensen en honden nodig hebben en ga daar doelgericht mee aan de slag. Maatwerk dus.

Iedereen is welkom en zal hartelijk worden ontvangen. Komt er tijdelijk even niemand, dan is het ook goed. Kwantiteit vind ik niet belangrijk, kwaliteit is waar ik voor ga.

Dat betekent ook dat ik soms lessen af zeg als ik niet lekker in mijn vel zit. Ik heb inmiddels geleerd dat ik mensen tekort doe als ik een les kom geven, terwijl ik mijn aandacht er niet bij kan houden. Professionaliteit is mijns inziens ook jezelf terug roepen en afspraken verzetten als dat ten koste gaat van de kwaliteit van de lessen.

Ik heb de luxe dat ik mij dit kan veroorloven omdat ik niet afhankelijk ben van de opbrengst van de hondenschool. Dit werk is mijn passie en geniet ik enorm van de momenten waarin ik mens en hond dichter bij elkaar kan brengen.

Het werken met honden houdt me sterk, levenslustig en maakt dat ik voor even mijn gezondheid kan vergeten......

Een hondenleven?  Tsja, wat zal ik er van zeggen. 't is maar hoe je 't bekijkt.

Sterrenbeelden

"Without the Dark we would never see the stars...."

Het is 3 uur 's nachts. Ik zit rechtop in bed. Klaar wakker, al een uur of 4. Ik ben vanavond om 8 uur naar bed gegaan. Ik was kapot en binnen no-time vertrokken tot ik tegen een uur of 11 weer wakker werd. Inmiddels heb ik mijn boek uit en kijk ik uit het raam naar de sterren.

Ik zie de grote beer en iets verderop de kleine beer met aan zijn staart de poolster. Als kind al lagen we (ik en mijn broertjes) tijdens heldere nachten soms wel uren lang in een tuinstoel sterren te kijken. Dan wees mijn moeder ons de sterren en leerde ons de sterrenbeelden. Soms, als we over donkere landweggetjes vanaf oma of van vakantie naar huis reden, wilden mijn ouders nog wel eens op hele donkere stukken langs de weg stoppen om sterren te kijken, sterrenbeelden te spotten en ons de melkweg te wijzen.

Tijdens de slapeloze nachten met mijn moeder in het kinderziekenhuis kropen we ook wel eens op de bank tegen elkaar aan om dan samen vanuit het raam over het Boymans van Beuningenplein naar de sterren te kijken, kometen te spotten en satellieten voorbij te zien komen.

 Ook nu weer staar ik naar de sterrenhemel vanuit mijn slaapkamerraam. De sterrenhemel straalt rust en zuiverheid uit. Ik vind het altijd wel fascinerend. Als ik de hemel afspeur naar mijn favoriete sterrenbeeld en op de 3 heldere sterren stuit die elkaar diagonaal opvolgen ontstaat er een glimlach op mijn gezicht. De Gordel van Orion. Mijn grote favoriet! Ik richt mijn blik op de heldere ster links onder de gordel;  Sirius. De helderste ster van het noordelijk halfrond ook wel de hondster genoemd. Na al die jaren staat hij nog altijd als trouwe metgezel aan de zijde van zijn jager.

Even denk ik aan mijn 2 trouwe hondenmaatjes. Mijn 2 Australische herders Maico & Baloe die zich ondanks alles super aan weten te passen aan de huidige situatie waarin ze misschien niet altijd de tijd en aandacht krijgen die ze verdienen. Ik ben trots op ze en blij dat ze zich als mijn trouwe metgezellen aan mijn zijde bevinden. Zij zijn mijn 2 sterren die mij waar nodig door deze donkere tijd heen helpen.

Met de tablet op schoot toch eens even kijken of ik mijn eigen sterrenbeeld, boogschutter kan lokaliseren. Helaas, de nacht is niet helder genoeg en er is teveel strooilicht.

Ik wens Orion en Sirius een goede nacht en probeer een lekkere slaaphouding te vinden om nog wat te slapen, rekening houdend met de beurse plek ten gevolge van de operatie. Ben benieuwd hoe de dialyse morgen zal gaan verlopen....

Mixed Feelings

Ik zit in de wachtkamer bij de uroloog. Mixed Feelings. Het moment is aangebroken om hét moment te bespreken. De tijd is aangebroken om mijn 2 eerdere donornieren te laten verwijderen. Ruimte maken voor hun toekomstige opvolgers. In de hoop dat ze het, minstens zo goed, liefst nog langer en beter zullen gaan doen dan hun voorgangers die mij tot hier hebben gebracht.....

Ik denk aan het telefoongesprek met mijn vader vlak voor de jaarwisseling. "Ik ga vragen of hij de nieren wil bewaren pap. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe ze eruit zien" uit ik mijn overpeinzingen. "Tsja..." antwoordt hij. "Waarom niet? Anders verdwijnen ze toch in de prullenbak".

"Nee! Dat kunnen ze toch niet maken!" zeg ik. "Waarom niet?" zegt mijn vader. "Nou, ze hebben me de afgelopen 27 jaar wel in leven gehouden! Die verdienen wat mij betreft een waardiger afscheid dan de prullenbak! Geef ze dan maar in een potje op sterk water dan begraaf ik ze wel in de tuin!" antwoord ik verontwaardigd. Alhoewel.....

In een flits zie ik mijn honden al enthousiast, vrolijk kwispelend en met stralende ogen naar binnen komen stormen; "Kijk eens wat ik gevonden heb mama!"

Stel je voor....
 "Hier pap je krijgt hem terug!" "Huh wat?" "Je nier! De dokter heeft hem in een potje gestopt en voor me te bewaard. Je mag hem terug hebben hoor" antwoord ik met een grijns. Mijn vader grinnikt. "Das een privilege hoor! 't komt niet vaak voor dat mensen tijdens hun leven hun eigen organen onder ogen krijgen!"

De uroloog roept me binnen. Samen bekijken we de CT-scan. "Kijk, dat zijn je eigen nieren" zegt de arts terwijl hij met zijn vinger naar het beeldscherm wijst. "Nu daar iets verder naar beneden daar links bovenin zie je jouw rechter transplantatie nier en links...." Even wordt het stil. "Huh? Ik kan hem niet vinden! Even wachten..." De arts pakt de echo erbij. "Hmm, hier lijkt wel iets van een nier op zichtbaar te zijn" hij gaat weer terug naar de CT-scan. Nope, ik kan hem hier toch echt niet op terugvinden.....

"Mag ik je buik voelen?" "Tuurlijk". De nier van mijn vader is nog heel duidelijk te voelen en ligt vlak aan het oppervlak voorin mijn buik. Links lukt het hem niet om de nier te lokaliseren. "Ik zal even overleggen met het team wat we gaan doen. Met een beetje mazzel hoeft er maar 1 nier uit."

De arts legt me de ingreep uit en de mogelijke complicaties.  Normaal weten we waar de organen liggen. In dit geval zullen we moeten zoeken. We voeren dit soort operaties zo'n 10 tot 15 keer per jaar uit. Op dit moment is de wachttijd zo'n 6 weken voor we je kunnen helpen. Gezien je omstandigheden zullen we zorgen dat het zo snel mogelijk gebeurd. Ik zal met het team overleggen en als ik meer weet laat ik het je weten"

"Ik heb nog 1 vraag" zeg ik. "Is het mogelijk om de nier te zien?" De arts begint te lachen. "Haha, dan zal ik je wakker moeten maken! Je kunt vragen of ze er een foto van willen maken. Dat zul je dan ter plekke moeten vragen want anders vergeten we het!"

Stel je voor een foto van dè nier, als herinnering, 11 jaar van mijn leven, om daarna in de prullenbak te verdwijnen. Het idee alleen al. Brr.....

Volumia - Afscheid

Loslaten

"I cannot teach anybody anything

I can only make them think"
~Socrates~

En voor de tweede keer is de veneuze tesiokatheter niet goed vastgegroeid....
Toen ik vanmorgen op stond lag de cuff, het deel van de katheter dat onderhuids vast had moeten groeien 2-3 cm onder de insteek opening. Losgeraakt, tijdens een of andere rare draai in mijn slaap. Het stomme is, dat ik er helemaal niks van heb gemerkt!

2 uur later zit ik in het ziekenhuis en staan er 2 artsen verbaasd naar de situatie te kijken. Ze snappen er niks van hoe het kan dat de katheter 1,5 maand na plaatsing niet lijkt te zijn vastgegroeid. Terugleggen en vasthechten is geen optie. De artsen besprek mogelijke alternatieven. Nog een keer dit soort katheter gebruiken lijkt ze geen strak plan. Heel veel andere opties zijn er echter ook niet. Ze willen daarbij een blijvende oplossing en niet iets van tijdelijke aard. Ze besluiten eerst nog maar eens een foto te laten maken. In de tussentijd zullen ze overleggen wat er voor alternatieve mogelijkheden zijn.

Één van de verpleegsters biedt de arts aan om de losgeraakte katheter te fixeren en plakt lukraak wat pleisters over de insteekopening. Ik kijk haar verbaasd aan. De katheter kan nog alle kanten op. Als ik mij vannacht een keer beroerd omdraai ligt ie er helemaal uit....

Fixeren. Naar mijn mening is dat ervoor zorgen dat iets niet meer van zijn plaats komt ongeacht wat er gebeurd. Ik vraag de verpleegster wat extra pleisters. Haal haar stickers weg en laat zien wat mijn idee van fixeren is. Zorgvuldig draai ik de pleisters om de katheter voor ik de uiteindes op mijn huid vast plak. 6 pleisters later ligt de katether vast. Muur vast. Hij kan geen kant meer op. De verpleegster staat er met open mond naar te kijken. Ik glimlach. "Alsjeblieft, spoedcursus fixeren mocht het je ooit nog eens van pas komen"

Ik sta op uit de stoel. "Ik laat mijn spullen even liggen, ben toch zo terug" zeg ik terwijl ik de zaal uit loop om op de röntgenafdeling een foto te laten maken zodat de arts de ligging van de katheter kan beoordelen. 10 minuten later ben ik terug en is het wachten op de uitslag.

Het is gezellig op de afdeling. Iedereen wenst elkaar gelukkig nieuwjaar en af en toe komt er even iemand langs om te vragen wat er aan de hand is en hoe het met me gaat. Ze zijn er voor je, als je het nodig hebt, zelfs op de dag dat je eigenlijk niet aan de beurt bent. Het voelt veilig, vertrouwd en maakt dat ik het idee heb dat ik er niet alleen voor sta.

Als de arts komt, ben ik in het gezelschap van 1 van de verplegers. Het gezicht van mijn arts spreekt boekdelen. Ik weet genoeg. Rustig neem ik haar slechte nieuws in ontvangst. "De katheter ligt te hoog, hij moet eruit en je krijgt een nieuwe...". De verpleger legt een hand op mijn schouder. "Balen meis, sterkte!"

De arts wil me morgen nog op de dubbele lijn laten dialyseren. "Onderdialyseren op 1 lijn is geen optie. Nog 1 ronde en maandag gaan we zo snel mogelijk kijken hoe we dit op kunnen lossen. Hier kunnen we niet mee wachten. Desnoods zetten we je op de spoedlijst voor OK" vervolgt ze haar verhaal. We ronden het gesprek af en ik mag naar huis.

's middags belt de arts nog even op. De alternatieve katheter die ze in gedachte had, blijkt geen optie. Maandag heeft ze een gesprek met de vertegenwoordiger van een ander soort katheter. Als dat wat is, wil ze die gaan proberen. Ik vind het fijn dat mijn arts me zo goed op de hoogte houdt van de ontwikkelingen en haar plannen. Het is fijn te weten dat de mensen daar het beste met me voor hebben en er alles aan doen om mij de behandeling te bieden die het best bij mij past.