De laatste ronde

"The secret of change is to focus all of your energy 
not on fighting the old, but on building the new"

~Socrates~

 Het feit dat ik nauwelijks drukalarmen heb als ik 4 uur op mijn linkerzij blijf liggen, maakt dat ik vanuit de dialysestoel gepromoveerd ben naar een bed.

"Normaal doen we dat niet bij mensen jonger dan 80 jaar, maar voor jou maken we een uitzondering" antwoordde mijn arts afgelopen week met een knipoog. Het heeft even geduurd maar inmiddels mag ik haar wel. Zeker nu ze me een bed beloofd heeft, de onderzoeksuitslagen naar Leiden gestuurd heeft en een aantal afspraken geregeld heeft voor de tweede week van januari.

Vanmiddag kwam ze nog even melden dat ze voorlopig geen medische ingrepen wil uitvoeren om de drukalarmen te verhelpen nu blijkt dat het mogelijk positieafhankelijk is. Het plaatsen van een nieuwe katheter zou weer een behoorlijke aanslag op mijn vaten zijn en als het probleem met zoiets simpels opgelost kan worden, waarom dan ingewikkeld doen?

"Deal! je mag blijven! Mits ik m'n bed mag houden." Antwoord ik.

Als ze weg is zet ik mijn hoofdtelefoon op en verlies mijzelf in de film "Intouchables". Een franstalige film over een geheel verlamde man die een vriendschap opbouwt met zijn persoonlijk verzorger die afkomstig is uit de achterbuurt van Parijs en op geheel eigen wijze omgaat met de man waar hij zorg voor draagt. Twee mensen die op alle fronten compleet van elkaar verschillen maar samen het beste uit elkaar naar boven halen. Een prachtfilm!

Na de film wordt mijn maaltijd gebracht. Een tosti en een geschilde en in stukjes gesneden appel. Wat een service! De machine is het er deze keer niet mee eens en slaat op hol. "Kom op! Nog even volhouden vriend! Het zit er bijna op voor dit jaar." spreek ik hem bemoedigend toe. Als ik op mijn rug ga liggen, gaat het beter.

Niet veel later klinkt Vivaldi's 4 Seasons naast mijn bed. Ha! De dialyseronde zit er op! Nog even de laatste controles en ik mag weer naar huis.

Ik wens iedereen op de afdeling de beste wensen en als ik de deur uit loop, roept een enthousiast verpleegteam me na:

"TOT VOLGEND JAAR!" 

Baloe Bear. Mijn Black-Tri Australian Shepherd. 4 jaar oud. 

Actieve Donor Registratie

"A Journey of a thousand miles begins with a single step"
~Lao-Tzu~

Kerst 2013. Toch wel weer de tijd om met je gedachten af te dwalen naar het afgelopen jaar. Dit jaar bevind ik mij op eerste kerstdag samen met mijn honden, mijn moeder en broertjes in de bossen van Leersum. Een prachtige plek waar ik nu al 3 ochtenden zo vanuit ons huisje met de honden het bos in wandel.

Vorig jaar kerst was er nog niks aan de hand. Was ik nog in de veronderstelling dat papa's nier naar behoren functioneerde en waren er nog geen enkele signalen dat het bergafwaarts zou gaan. Het jaar is omgevlogen. De second opinion die werd geopperd door mijn internist in Arnhem bleek grotere gevolgen te hebben dan bij voorbaat verwacht.

2013 bleek een jaar met grote onverwachte wendingen. Dan blijkt het leven ineens niet meer zo vanzelfsprekend en kom je voor keuzes te staan waarvan je gedacht had dat die nog een aantal jaar langer op zich zouden laten wachten. De stoptrein blijkt ineens een intercity. Eenmaal onderweg kun je niet meer stoppen of terug.

De afgelopen 6 maanden ben ik druk bezig geweest met de voorbereidingen om op de wachtlijst voor nier-pancreastransplantatie te komen. Orgaandonatie is voor mij altijd al een belangrijk item geweest en ook nu weer sta ik op een punt waarin orgaandonatie -niet alleen voor mij- van levensbelang is. Het zal weinig uitleg behoeven dat ik groot voorstander ben van Actieve Donor Registratie om het aantal orgaandonoren en daarmee het aantal mogelijke transplantaties in Nederland te vergroten.

Met ruim 700 mensen op de wachtlijst, heb ik nog aardig wat wachtenden voor mij. Klein lichtpuntje is dat ik mij hopelijk spoedig aan mag sluiten in de rij van 22 personen die wachten op een nier-pancreastransplantatie.

2014 zal voornamelijk in het teken staan van afwachten, onderzoeken, voorbereiding, overleven en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk houden in de hoop dat er snel 2 nieuwe organen voor mij beschikbaar zullen komen. Tot die tijd weet reis ik 3x per week af naar de dialyseafdeling in het RadboudUMC.

Mr Probs - Waves

Jingle Bells

Na een week lang gespoeld te hebben op alarmen - Trust me, Jingle Bells is er niks bij - had ik me vandaag voorgenomen om stil te blijven liggen, zonder mijn hoofd te draaien, zonder hoesten, kuchen, gapen en vooral NÍET lachen. 3x raden waar de verpleging een spelletje van maakt....
Ik heb tot nu toe altijd verloren.....

Ok vandaag krijg ik een paar credits. Om de kansen op alarmen te verkleinen starten ze de behandeling op een rustige bloodflow deels om te kunnen wennen aan HDF-Online. Een dialysemethode waarbij ik substitutie-vloeistof (ultraschoon water) toegediend krijg om nog meer afvalstoffen te kunnen verwijderen.

Alles ging goed, de bloedflow werd nog wat opgehoogd omdat de katheterdrukken stabiel bleven ("ach joh, dat kan best!") en toen kwam de cliniclown van de afdeling binnen. "Niet lachen, niet lachen" dacht ik bij mezelf. Hij loopt naar me toe en laat een USB-stick aan een touwtje voor mijn neus bungelen. "Alsjeblieft, seizoen, 1,2,3 & 4!" zegt hij met een grote grijns. Hij vindt het een gebrek in mijn opvoeding dat ik die niet gezien heb, dus heeft hij ze voor me meegenomen. Als hij over de typetjes in de serie begint kan ik mijn gezicht niet meer strak houden en barst in lachen uit. *Pieeeeeeeeeeeeeeeeep!!* Echt waar! Als iets op deze afdeling een kort lontje heeft, is het wel mijn dialysemachine!

De bloedflow wordt weer lager gezet en even keert de rust terug op de afdeling. Ik krijg uitleg over Hemodiafiltratie(HDF) wat er veranderd is, waar ik op moet letten en wat ik extra op de controlelijst mag noteren. De verpleging geeft de bloodflow nog een draai. Ik vermaak me op mijn tablet. Wacht de visite van de arts af, we bespreken een aantal zaken en als ik niet veel later weer in een lachstuip verzeild raak, schreeuwt de dialysemachine weer moord en brand.

Ik vind het inmiddels wel mooi geweest. Zo gaat het nu al minstens 2 weken. In het begin kon ik er nog om lachen maar inmiddels begin ik mij toch wel zorgen te maken omdat al die alarmen de efficiëntie van de behandeling nu ook niet bepaald ten goede komt. Ik overleg mijn twijfels met de verpleging en we besluiten om het de volgende visite bij de arts aan te kaarten. Wellicht dat ze een foto kunnen maken om de ligging van de katheter te kunnen beoordelen en daaruit af te leiden of we op één of andere manier de alarmen kunnen verminderen. Het stelt me enigszins gerust. Met dat afwachten in de hoop dat het vanzelf over gaat, komen we ook niet veel verder...

 Als ik aan het eind van de behandeling weer naast mijn stoel sta, mijn laatste spullen opruim en nog wat na sta te kletsen en te lachen komt er nog eentje binnenlopen:

"Jemig! Elke keer als ik een dialysealarm af hoor gaan, zie ik jou voor me verstikt in één van je aanstekelijke lachbuien!"

Vlinders

"Every day may nog be good, but there is something good in every day"

Mijn oudste hond Maico heeft een vitamine B12 tekort.

Het was even slikken toen ik een jaar geleden te horen kreeg dat hij de rest van zijn leven injecties zou moeten krijgen om het tekort aan te vullen. Ik prikte mijzelf al minstens 4 keer per dag, de vingerprikken voor de glucosemetingen en regelmatig te prikken venapuncties uitgesloten en nu moest ik ook nog mijn hond eens in de 2 weken gaan prikken. Een confronterend moment aangezien ik gedurende mijn leven al genoeg met naalden en injecties in aanraking ben geweest.

Naast mijn ruimschootse ervaring met Infusen, venapuncties (in het gunstigste geval iedere 3 maanden, tijdens opnames soms iedere ochtend tijdens je ontbijt!), insuline injecties (al 27 jaar  waarbij de naaldjes ieder decennia een stuk korter werden) , vingerprikken (ik kan me de mesjes van 20 jaar geleden nog zó goed herinneren!), EPO-injecties (dat blijft toch een stap te ver om die mijzelf toe te dienen), trombose prikken (bij langdurige opnames), vaccinaties, griepprikken (ieder jaar weer die stijve arm)  kwamen daar nu ook nog vitB12-injecties bij. Niet voor mezelf maar voor mijn hond. Een schrale troost.

Elke keer als ik de injectie voor Maico pak en daar een lange blauwe naald op draai, schieten er vlinders door mijn hoofd. Ik glimlach. Het zal niet voor iedereen de meest voor de hand liggende associatie zijn maar voor mij zijn vlinders en naalden onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zie ik vlinders dan denk ik aan naalden en zie ik naalden dan denk ik aan vlinders. Je krijgt rare blikken als je als kind vertelt dat je in het ziekenhuis met vlindertjes geprikt wordt. Dan is het best even wennen als je in "het-grote-mensen-ziekenhuis" met "grote-mensen-naalden" wordt geprikt en je de vertrouwde vlindertjes los moet laten. Wat was ik blij toen ze op een moment besloten om weer vlindertjes te gaan gebruiken! Ik kon mij meteen een stuk beter ontspannen. Ik laat mijn gedachten en associaties voor wat ze zijn. De komende jaren ben ik toch van de venapuncties af nu ze het benodigde bloed uit mijn dialyse katheter kunnen halen. Ik kijk Maico aan, nu is het jouw beurt denk ik en ik roep hem bij me.

Maico komt ongedwongen en enthousiast naar me toe, terwijl ik de grote roze spuit in mijn handen heb. Het doet mij goed dat hij iedere 2 weken zonder krimp en met zoveel vertrouwen accepteert dat ik zijn nekvel beetpak en hem zijn injectie geef. Hij geeft zich volledig aan mij over en staat er relaxed en ontspannen bij als ik de vloeistof langzaam subcutaan toe dien.

Zou het mijn zelfverzekerdheid zijn door mijn de ervaring? Omdat ik als geen ander weet hoe het is om geprikt te worden? De liefde en de grootst mogelijke zorg waarmee ik de injecties zet? Ik weet het niet, maar ik ben wel enorm trots op dat mijn mannetje deze momenten zo makkelijk en soepel laat verlopen alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Hij weet niet beter.....

Nick & Simon - Overwinnen