Waar ligt de grens?

Het is 6 uur als de wekker gaat. Ik ben al een uur aan het spoken. Ik ben moe en heb weinig energie maar motiveer mezelf uit bed te gaan en me aan te kleden. In elke andere situatie had ik mijn afspraken afgezegd en was ik blijven liggen, maar deze afspraak kan ik nu niet laten gaan.

Hondsberoerd stap ik in de auto en begeef me naar mijn afspraak in Leiden. Het is druk op de weg. Vanaf Tiel tot aan de A2 staat er file en ook op de ring bij Utrech is het raak. Het stuk waar ik normaliter net geen 1,5 uur over doe, kost me nu 2,5 uur reistijd. Ik ben inmiddels vermoeider dan dat ik gister naar bed ben gegaan en de dag is nog maar net begonnen.

Deze afspraak zou ik het liefst cancellen als er niks aan de hand is en alles goed gaat, maar deze afspraak heb ik des te harder nodig als ik me niet lekker voel. De parkeergarage is al aardig gevuld en als ik eenmaal de auto uit stap, sta ik te trillen op mijn benen. Waar het aan energie ontbreekt, neemt de wilskracht het over.

Met beton in mijn schoenen en bakstenen op mijn rug begeef ik me naar de prikpost. Zichtbaar vermoeid plof ik neer in de stoel. "Gaat het?", "niet echt," antwoord ik en vertel dat de rit van 2,5 uur toch echt niet ana mij besteed is op de vroege ochtend. De prikverpleegster knikt begripvol terwijl ze de naald in mijn arm zet.

Nog een uur te gaan voor ik bij de dokter terecht kan. Het liefst zou ik nu nog even een uurtje in bed kruipen. Helaas moet ik het doen met een harde stoel in de wachtkamer.

"Mevrouw van Schaïk?"

Ik sta op en loop richting de spreekkamer. "Volgens mij voel jij je niet helemaal lekker vandaag". "Ik knik bevestigend en vertel dat ik weer een aanval heb. Dat ik verjaardagen moet afzeggen, korter met de honden kan lopen en me af en toe net een biologische terrorist voel.

Mijn bloedwaardes zijn gelukkig stabiel en de organen functioneren naar behoren. "Zullen we volgende week dan maar even een belafspraak maken?" Ik knik. Als verdoofd loop ik weer naar buiten. Ik bel een vriend om een update te geven over het consult. "Als het echt niet gaat, kom ik je halen hoor!", "Ik weet het, maar dan zit ik met de auto.", "Die auto is het probleem niet, die halen we een andere keer wel op. Ik maak me nu meer zorgen over juw veiligheid. Bel je me als, je er onderweg achterkomt dat het je teveel wordt? Dan kom ik je alsnog halen...", "Ik ga eerst even wat eten misschien dat ik daar iets van op knap. Daarna kom ik op het gemakje naar huis en zal stoppen en pauzeren als het me teveel wordt...", "Wel bellen heh!", "Jahaa, ik hou je op de hoogte. Dankje".

Ik weet dat ik hulp in zou moeten schakelen, toch stap ik zelf met een zwaar en vermoeid hoofd in de auto. Soms snap ik niet dat ik geen recht meer heb op een taxivergoeding. Ik mis de mensen die me willen en kunnen rijden (het kost ze in mijn geval een vrije dag) en het OV is geen optie in deze tijd van het jaar vanwege de heersende griep in combinatie met mijn verlaagde weerstand. Na de nodige rustpauzes onderweg en een lading twixen en snickers die nog in mijn auto lagen, ben ik blij als ik weer mijn straat in rij. Ik laat de honden uit en duik mijn bed in. Nog voor ik mijn kussen raak, ben ik vertrokken...

Toch best raar dat ik, in gezonde staat van zijn, niet naar het ziekenhuis wil en dat als het nodig is, wel alles op het spel wil zetten om er te komen op het moment dat ik er eigenlijk niet toe in staat ben. Op zulke momenten zou ik het toch wel heel fijn vinden, als het ziekenhuis naar mij toe zou kunnen komen.

Dat ik in die situatie gewoon thuis mijn bloed had kunnen controleren en ik het consult digitaal had kunnen afhandelen. Nu kost het me twee dagen om van de hele expertise bij te komen. Tijd die ten koste gaat van Werk, studie, huisdieren en het huishouden.

Als ik deze expertise vanuit huis had kunnen ondernemen had het me 3 dagen gescheeld. Had ik het ziekenhuis een besmettingsrisico ontnomen, had ik verkeerstechnisch ene minder groot risico hoeven nemen, hadden vrienden een hoop zorgen bespaard gebleven, had reiskosten bespaard (die ik uiteindelijk wel weer terugkrijg van de belasting) en had het resultaat van het consult niet veranderd.

Niemand wordt automatisch donor!

De nieuwe donorwet, Het Actieve Donorregistratie systeem is aangenomen.
Hij is binnen! En ik ben blij. Heel blij!

Ik heb mijn leven te danken aan mijn donoren. Op 3-jarige leeftijd, ontving ik mijn eerste donornier. Mijn vader gaf mij een nieuw leven toen hij mij op 18-jarige leeftijd zijn nier schonk en in 2016 werd ik van de dood gered doordat nabestaanden hadden besloten de organen van hun overleden naaste  beschikbaar te stellen voor donatie.

Dankzij zijn of haar nier en pancreas heb ik na 30 jaar geen suikerziekte meer en kon ik na 2 jaar weer in mijn eigen bed slapen. 4 nachten per week sliep ik in het ziekenhuis om mijn lichaam schoon te houden. De machine naast mijn bed haalde de afvalstoffen en het overtollige vocht uit mijn lichaam. Zonder die machine had ik het niet gered en aan die machine had ik het ook niet heel veel langer volgehouden. Een dialysemachine is je beste vriend, waar je zo snel mogelijk weer vanaf wil.

Maargoed, de nieuwe wet is aangenomen. Het Actieve Donorregistratie system is een feit.

Minder blij was ik met de nieuwskoppen die direct na het debat naar buiten kwamen. Zo appte mijn broertje nog voor Pia Dijkstra haar laatste woord had gesproken het eerste bericht van Nu.nl:
"Senaat stemt in met donorwet, Nederlanders voortaan automatisch donor". En er volgde meer van zulke kreten.

Mijn nekharen vlogen overeind en koude rillingen kropen via mijn rug naar beneden. Ik voelde tranen van frustratie naar boven komen.  Mensen die het debat niet gevolgd hadden, werden naar mijn mening compleet verkeerd en vals ingelicht.  Want lieve mensen,

Niemand wordt met het aannemen van deze wet automatisch donor! 

Hoe zit het dan wel? 

• Iedereen wordt gevraagd (in ieder geval met 18 jaar) zich te registreren in het donorregister 
• Iedereen die zich niet registreerd krijgt een herhaalde oproep om zijn keus vast te leggen 
• De kans is groot dat je in de toekomst bij verlengen van je identiteit of rijbewijs ook gevraagd wordt naar jouw donorregistratiekeus
• Ga je niet op deze herhaalde verzoeken in om je keus vast te leggen, dan wordt er vermeld dat je geen bezwaar hebt. 
• Geen bezwaar in die zin dat je niet hebt aangegeven of je wel of geen donor wilt zijn. 
• Nabestaanden zullen altijd het laatste woord hebben betreft donatie bij "geen bezwaar" 

Ook is tijdens het debat gesproken over het feit dat organen sowieso niet gedoneerd zouden worden indien overledene bij "geen bezwaar" geen nabestaanden heeft om de uiteindelijke keus te maken.

Eigen Verantwoordelijkheid 

De overheid legt in eerste instantie de verantwoordelijkheid van de donorregistratie bij jou. Jij bent de enige die actief kan bepalen of je wel of geen donor wilt zijn. 

Als je die verantwoordelijkheid niet neemt, dan geef je die verantwoordelijkheid indirect aan je nabestaanden en zullen zij op basis van "geen bezwaar" de beslissing moeten nemen om je organen wel of niet te donoren. 

Je houdt met het nieuwe registratiesysteem dus wel degelijk het recht op zelfbeschikking. 

De overheid zal zich op geen enkel moment het recht toeeigenen om over jouw lichaam en organen te beslissen. Het heeft geen zin om met je vinger te wijzen. Doe je beklag, zet je hakken in het zand, verwijt de overheid dat ze je verplichten om een bewuste keus te maken. I don't care. 

De enige die beslist, dat ben jij! 

Voor mij gaan, op deze valentijnsdag, mijn gedachten naar diegene die vanuit onvoorwaardelijke liefde zijn/haar organen heeft afgestaan om mij mijn leven terug te geven. Ik ben Donor, Jij ook? 

De Patiënt als Partner

Het is 13.30u als ik met spoed naar de praktijk rijd. Daar aangekomen tref ik een lege wachtkamer met een arts die mij al vanuit de wachtkamer tegemoetkomt en me de hand schudt. “Hoi Elisabeth, fijn dat je er bent, je kunt meteen doorlopen”.

“Ha, fijn”, denk ik. Het feit dat iemand mij “gewoon” bij mijn voornaam noemt, maakt dat ik me meteen op mijn gemak voel. Bij het horen van mijn voornaam voel ik de spanning zakken. Terwijl ik voor Amanda uit richting de spreekkamer loop, bedenk ik me dat ik toch wel erg veel waarde hecht aan het feit dat mensen mij gewoon bij mijn voornaam noemen. De manier waarop iemand je aanspreekt, bepaalt toch altijd wel de mate van omgang en het contact. Formeel/Informeel, Direct/indirect, met enige afstand of toch dichtbij.

“Mevrouw van Schaïk?” Meestal kijk ik eerst drie keer om me heen om er zeker van te zijn dat ze mij bedoelen. Afgelopen week was dat dus wel het geval. “Mevrouw van Schaïk?” Tegenover me komt een vrouw met lang zwart haar in beweging. Ik kijk de arts aan om in te schatten wie hij bedoelt. Ik zie hem kort knikken. “Heet u ook mevrouw van Schaik”, vraag ik de vrouw die inmiddels is opgestaan. Ze knikt: “ja, dat ben ik”. Ik kijk weer naar de arts, even verward aangezien  de andere mevrouw van Schaik eerder in de wachtkamer aanwezig was dan ik. “Ik bedoel u” antwoordt hij met een glimlach, terwijl hij zijn hand naar me uitsteekt. “Ik had u al herkent van de foto,”verklaart hij als we naar de spreekkamer lopen. Nog even kijk ik achterom naar de mevrouw van Schaik die weer is gaan zitten.

Ik zie mezelf nog als klein meisje in de wachtkamer zitten. “Mevrouw van Schaïk?”, “Kom Elisabeth, we zijn aan de beurt” hoor ik mijn moeder zeggen, terwijl ze richting de spreekkamer van de dokter loopt.

“Hoi Elisabeth, Hoe gaat het met je?”. Het zijn 15 jaar lang de vertrouwde woorden waarmee ik ontvangen word in de spreekkamer van de (kinder)nefroloog, de diëtist, de diabetesarts, de KNO en nog wat specialisten in het kinderziekenhuis.  Zelfs bij de centrale receptie zeggen ze me bij voornaam goedendag. Ik weet niet beter.

Ik snapte er als 18-jarige dan ook niks van dat ik met de overgang naar een ander ziekenhuis ineens als “mevrouw van Schaïk” werd aangesproken. Wat is er veranderd? Ik ben de jongste op de afdeling, de artsen zijn vele malen ouder dan ik en ik ben een onnozele tiener die, oke, toegegeven, met de nodige medische ervaring en kennis, intrede doet tussen de grote mensen.  Maar om dan meteen aan gesproken te worden met “Mevrouw van Schaik”, dat vind ik, bescheiden als ik ben, dan weer net te overdreven.

“Elisabeth”, Ik kijk op. “Baloe heeft het prima gedaan. Op de röntgenfoto is niks te zien. Voor de zekerheid  ik nog wel even een echo maken. Kun je me daar even bij helpen?” Ik knik, neem de lijn van mijn hond over die zich duidelijk niet lekker voelt en begeleid hem naar de echokamer. “Goedzo, jongen, je doet het prima” De dierenarts knikt bevestigend, “hij doet het fantastisch, nu nog even uitzoeken waar zijn buikpijn vandaan komt.” Terwijl ik Baloe zachtjes toespreek terwijl hij op zijn rug op de behandeltafel ligt, scheert Amanda een deel van zijn buik kaal alvorens ze de echoknop op zijn onderbuik zet.

Weer even dwalen mijn gedachten af naar het ziekenhuis. Ik zie de woorden nog op het aantekenbord in de verpleegruimte van de dialyseafdeling staan: “De patiënt als partner”. Een herinnering van het moment dat een van de verplegers door de zaal heen roept: “Hey, Elisabeth! Wat is je achternaam ook alweer.” Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht.

De patiënt als partner? Prima, maar noem mij dan voortaan gewoon Elisabeth. Voor mij is dat de basis voor een gelijkwaardige relatie. Gewoon elkaar bij de voornaam noemen. Want zeg nou zelf; welke zorgverlener spreekt zijn of haar partner de hele relatie lang bij zijn of haar achternaam aan.