Maandabonnement

Het is inmiddels eind februari en ik zal eerlijk toegeven dat ik mij deze maand toch echt heel anders had voorgesteld.....

27 januari vertrok ik naar het ziekenhuis om de nier van mijn vader te laten verwijderen. Gelukkig niet wetende wat voor gevolgen dat voor de rest van de maand zou gaan hebben. De operatie ging goed. De nier werd er zonder al teveel problemen uit gehaald en 5 dagen later mocht ik naar huis.

Thuis gekomen verliep het herstel moeizaam. Ik had een hoop energie verloren en naar mijn gevoel kostte alles me veel meer moeite dan na de laatste transplantatie in 2002. Logisch, sprak ik mezelf bemoedigend toe. Na mijn transplantatie was mijn conditie veel beter. Nu is mijn lichaam er een stuk slechter aan toe. Ik dialyseer, heb bloedarmoede en dus minder bouwvakkers met minder gereedschap om de schade in mijn lichaam te herstellen.

Zondag ben ik met mijn moeder gaan lunchen. Ik stond nog wat wiebelig op de benen en zag volgens haar wat bleek maar goed, ik kon en mocht zo kort na de operatie niet teveel van mezelf verwachten. Ik had mezelf beloofd naar mijn lichaam te luisteren zodat het in zijn eigen tempo zou kunnen herstellen.

Dinsdagochtend stond er een dialysebehandeling op het programma. Ik voelde mij nog niet optimaal (bloedonderzoek wees uit dat ik behoorlijk bloedarmoede had met een hb gehalte van 4.4 (normaal tussen de 6-8)) maar de behandeling ging goed en papa kwam me met een rolstoel ophalen om naar Leiden te gaan voor een afspraak ter voorbereiding van de nierpancreastransplantatie. Ik heb de hele weg geslapen. Het lichamelijk onderzoek wees uit dat ik, op mijn huidige vermoeidheid na, in prima conditie verkeerde voor de transplantatie. Ik werd goedgekeurd voor de volgende ronde.

Woensdag kwakkelde ik wat aan en lag veel op de bank. De inspanningen van de dag ervoor waren blijkbaar toch iets teveel geweest. Toen ik donderdag op stond voelde ik me al niet lekker. Ik stond te trillen op mijn benen en had 's middags weer een rit naar het ziekenhuis voor een dialysebehandeling.

Daar aangekomen moest ik mij vasthouden aan de rolstoelen om vooruit te komen. Éen van de verpleegsters wist me op te vangen, nam me bij de arm en eenmaal op zaal werd ik met een bed onderschept en naar mijn plek gereden. "Hmm, ik kwam eigenlijk voor iemand anders, maar ik geloof dat ik straks ook nog maar even bij jou langs kom" hoorde ik mijn arts zeggen, die blijkbaar na mij de zaal binnen was gelopen.

Ik had het koud, kreeg koude rillingen en binnen 4 uur steeg mijn temperatuur van 36 naar 39 graden. "Met de dialyseafdeling van 't radboud. Ik wil even doorgeven dat mevrouw van Schaik vanavond niet opgehaald hoeft te worden" Even later verschijnt er iemand aan mijn bed. "Ik heb de taxi afgebeld. We laten je zo niet naar huis gaan, dat snap je natuurlijk wel. We hebben boven een bed voor je gereserveerd." Ik mompelde wat. Het kon me eigenlijk niet zoveel meer schelen. Ik voelde me hondsberoerd.

Er werden bloedkweken afgenomen om een katheterinfectie en bloedvergiftiging uit te sluiten. Ik had nergens expliciet pijn behalve een zeurderige pijn in het operatiegebied maar daar maakte niemand zich in eerste instantie druk om. Die pijn was verklaarbaar zo kort na de operatie. Eenmaal op de afdeling schoot de koorts door naar 41 graden. Er werd een breed scala aan antibiotica ingezet met de grootste kans om mogelijke indringers onschadelijk te maken.

Na een week begon de koorts eindelijk te zakken al bleef ik in de avonden koortspieken houden. Uiteindelijk bleek uit echo en ct-scan dat zich een ingekapseld abces in het operatiegebied had gevormd. Er werd andere antibiotica gestart en een drain geplaatst om de vochtcollectie af te voeren. De koortspieken in de avond verdwenen, de drain mocht er weer uit, ik kreeg antibiotica in pilvorm en na 11 dagen mocht ik eindelijk naar huis.

Ik ben welgeteld 4 dagen thuis geweest. Zaterdagmiddag werd ik opnieuw niet lekker tijdens de dialyse. Ik kreeg het benauwd, werd misselijk en er ontstond een algehele malaise. De dialysestoel werd ingewisseld voor een bed. De dienstdoende arts had al vrij snel zijn mening klaar. "Jij blijft hier!" Ik stribbelde nog wat tegen. "Ik heb geen koorts, ik voel me goed en véél beter dan de vorige keer toen ik moest blijven". Het mocht niet baten. Na 1,5 uur werd de dialyse gestopt, kreeg ik antibiotica en werd ik naar de afdeling gereden waar ik door de verpleging en mijn oude kamergenoten verbaasd werd ontvangen.

Om 9 uur werd ik naar de uitslaapkamer van de OK gereden om een infuus te laten prikken. Door mijn dunne vaten ben ik lastig aan te prikken dus na 2 missers op de afdeling werd er specialistische hulp ingeschakeld. Zelfs de anesthesist prikte eerst 4 keer mis voor het infuus goed zat. Emoties van oude trauma's kwamen boven en werden met de nodige tranen weggespoeld. Ik zat er even helemaal doorheen...

Terug op de afdeling kwam de dienstdoende nefroloog nog even checken en liet me weten dat ze diezelfde avond nog een CT scan wilde maken. Even later kwam een verpleegster met 800 ml contrastvloeistof aan; of ik die even in een half uur wilde opdrinken. Weer stribbelde ik tegen. "Hallo! Houden jullie er ff rekening mee dat ik een vochtbeperking van 1000 ml per dag heb!" Er werd afgesproken dat ik maandag een keer extra zou dialyseren om het overtollige vocht te onttrekken.

 Gelukkig was ik het drinken nog niet verleerd en had ik de 800 ml op voor ik er erg in had. Dan merk je pas dat het gebrek en disfunctioneren van je nieren ook zo zijn voordelen heeft. Je hoeft na zulke hoeveelheden vocht niet met hoge nood naar het toilet omdat je blaas vol zit!

 Enfin, Om 12 uur 's nachts lag ik onder de CT-scan. De uitslag was positief. Niet in mijn voordeel helaas. Het abces in mijn buik was nog steeds aanwezig. Gelukkig hoefden ze niet meteen een drain te plaatsen, dat kon nog wel even tot morgen wachten.

Met een nieuwe drain, waar deze keer wel de nodige troep uit kwam, en de intraveneuze antibiotica bleef de koorts weg en knapte ik zienderogen op. De artsen gaven toe de behandeling de vorige keer wellicht iets te gehaast uitgevoerd te hebben en wilden nu het zekere voor het onzekere nemen voordat ze me opnieuw met ontslag stuurden.

Mijn ouders kwamen gelukkig regelmatig langs met verse en gezonde maaltijden zodat ik goed aan kon sterken en de dood gekookte zoutloze gaarmaaltijden uit het ziekenhuis kon laten staan. Jegh! Ik zou die zooi nog niet eens aan mijn honden voeren! Naar mijn idee wordt de invloed van gezonde en verse voeding op het herstelproces echt in waarde onderschat door ziekenhuizen. Daar zouden ze wat mij betreft echt meer aandacht aan mogen besteden! Nee, dan smaakte de Geitenkaassalade, tonijnsalade, avovado met gerookte kip en pastasalade een heel stuk beter!

Gisteravond kwam het verlossende woord. De arts kwam na het grote teamoverleg de drain verwijderen en liet me weten dat ik vandaag na de dialyse naar huis mocht.

Het is 27 februari......
Precies een maand geleden liep ik nietsvermoedend en vol goede moed met een koffertje de afdeling Urologie op om de nier van mijn vader te laten verwijderen.

Nu een maand later sta zit ik weer thuis op de bank. Ik voel me beter dan ik me in de afgelopen 3 maanden heb gevoeld. Ik heb de afgelopen maand genoeg ziekenhuis gezien. Ik heb weer voldoende grenzen verlegd en angsten overwonnen. Bedankt Radboud voor jullie gastvrijheid, maar ik ben ontzettend blij dat ik weer lekker thuis ben samen met mijn honden.

Ik vind het wel mooi geweest, ik ben deze maand welgeteld 8 dagen thuis geweest..... 

Zorgbeleid

Het is 7 uur als de verpleging me wakker komt maken voor de eerste medicijnronde. Tijd voor je prednison, zegt de verpleegster terwijl ze de spuit tevoorschijn haalt die ze via het infuus toe wil dienen. Je krijgt vanmorgen 15 milligram intraveneus en nog 10 mg via tablet. "Ho! wacht ff" zeg ik tege de verpleester. "25 mg is dat niet een beetje overdreven? Kun je me uitleggen waarom ik zoveel prednison krijg terwijl daar naar mijn mening geen enkele aanleiding toe is?

Prednison is een paardenmiddel en zou zorgvuldig gebruikt moeten worden. Ik spuit al 3 dagen, 4x zoveel insuline als normaal en mijn humeur wordt er nu ook niet bepaald beter op. De verpleegster begint over een afbouwschema en ik vraag haar wat er af te bouwen valt aangezien er de afgelopen maanden niks is opgebouwd. Ik heb enkel voorafgaand aan de operatie in overleg met de nefroloog een stootkuur gehad om ontsteking te voorkomen. Daar kon ik na de operatie mee stoppen. Nu de nier eruit is, is er geen noodzaak meer om een mogelijke ontsteking of afweerreactie van de inmiddels verwijderde nier te onderdrukken. De verpleegster kan zich in de onderbouwing vinden en besluit de prednison niet te geven tot er meer duidelijkheid is. 

Als 80 jarige strompel ik om half 8 naar de badkamer op de afdeling Urologie van het radboud. Het gaat al een stuk beter dan gister en eergisteren, al voel ik me behoorlijk beholpen en mishandeld. Het is 4 dagen na de vierde operatie in een half jaar tijd. Er zit een grote jaap onder in mijn buik. De plek waar 11 jaar lang  de nier van mijn vader heeft gehuist voelt, nu leeg. Leuk die invalide toiletten. Ik snap dat het comfortabel is voor oudere mensen alleen kan ik niet met mijn voeten bij de grond. Ik voel me net een klein kind met die bungelende benen in de lucht.

Zo'n trip naar de badkamer kost de nodige inspanning en ik ben blij als ik weer op bed zit. Alle inspanning lijkt, mede door mijn bloedarmoede 3x zoveel energie te kosten. 10 meter lopen, voelt aan als een marathon! Waar ben ik aan begonnen!

De artsen kunnen me niet vertellen door wie en waarom er zo'n hoge dosis predison is voorgeschreven. Een uur later komt de arts terug dat de prednison per direct gestopt kan worden en ik niks hoef af te bouwen. Dan blijkt maar weer hoe belangrijk het is om zelf alert te blijven en om terugkoppeling te vragen met betrekking tot je behandeling. Nu de prednison gestopt is, trek ik meteen een verpleegster aan haar mouw want dat infuus is dan ook niet langer nodig. Binnen 10 minuten ben ik verlost van de stomme naald en voel ik mij meteen weer een heel stuk vrijer in mijn doen en laten.

Op de dialyse word ik vrolijk en enthousiast onthaald door bekende gezichten.  "Ah queenie, je bent er weer! Zorgen ze daarboven en beetje goed voor je?" Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht als ik muziek uit de zaal hoor komen. "Wat is je patientnummer?" vraagt een verpleger als hij mn bloedsuikers wil meten, Zonder blikken of blozen noem ik mijn nummer op. Hij verstart en kijkt me met open mond en grote ogen aan als hij mijn naam in het scherm ziet verschijnen. "Uhh dit is geen goed teken!" zegt hij.  "Ben ik nu geslaagd voor m'n inburgeringscursus?" antwoord ik.

Ik besef me dat ik me in een luxe positie bevind. Dankzij de nierstichting kan ik hier gratis tv inclusief dvd's kijken. Die luxe heb ik op de verpleegafdeling niet. Daar betaal je 4 euro per dag om tv te  mogen kijken!  Er komt een tostilucht uit de keuken. Heelijk! Ik ben blij dat ik de avondmaaltijd op de afdeling gecancelled heb. Via de verpleging regel ik een extra tosti met extra kaas als alternatieve hoofdmaaltijd. Beter dan die zoutloze saucijs met aardappelpuree en sperciebonen. Samen met een verpleegster kijk ik een stukje grey's Anatomy. Ze is ook fan en heeft het zevende seizoen thuis liggen. Als je wilt mag je die wel lenen.

Het is inmiddels 2 dagen later terwijl de ene verpleger me mijn drinken aanreikt, de ander een tosti komt brengen, komt de derde met een grote glimlach  aanlopen en reikt me het zevende seizoen van grey's anatomy aan. "Alsjeblieft, die kun je nu tijdens je herstel van je operatie vast wel gebruiken"