Bezoek LUMC

“Good things are coming down the road, just don't stop walking..”

Nu de Dialyse op de rit is kan ik ook weer verder met de voorbereidingen om voor orgaantransplantatie in aanmerking te komen. Keuzes, keuzes, keuzes en etnische dilemma's. Om voor een nier van een overleden donor in aanmerking te komen sta je gemiddeld ruim 4 jaar op de wachtlijst. Als er al een mogelijkheid bestaat om een nier van een naaste bij leven te ontvangen dan ben je algauw een jaar onderweg. In dat geval offert een gezond iemand wel haar nier op om mij een betere kwaliteit van leven te schenken. Simpel weg omdat we in nerderland niet over voldoende donoren beschikken die na hun overlijden hun organen af willen of kunnen staan om mensen zoals ik te redden.

En het klinkt wellicht wat tegenstrijdig maar in dit geval zou mijn suikerziekte weleens gunstig uit kunnen pakken. ….

Afgelopen week had ik een gesprek in het Leids Universitair Medich Centrum met betrekking tot de mogelijkheden tot een dubbele transplantatie van zowel een nier als een alvleesklier. Deze ingreep heeft als voordeel dat als alles goed gaat ik ook van mijn suikerziekte genezen ben en dat dit de overlevingskans en levensduur van een nieuwe transplantatienier vergroot.

Aan het eind van het intake gesprek waarin de voorbereiding, de ingreep, de nazorg, de voordelen, de nadelen en de risico's werden besproken, kreeg ik te horen dat de arts mij wel als potentiele kandidaat ziet voor deze zware doch mogelijk waardevolle ingreep. Hiermee vervalt de optie om alleen te kiezen voor een nier van een overleden donor en win ik dus sowieso al 2,5 tot 3 jaar aan wachttijd.

In de tussen liggende tijd worden er een hoop onderzoeken gedaan om te kijken of mijn lichaam de juiste conditie heeft om getransplanteerd te kunnen worden.

Bij mij blijft het knagen. Ik ben nog jong, heb al 2 transplantaties achter de rug en heb daarnaast nog eens suikerziekte dat brengt risico's met zich mee. Als ik enkel zou kiezen voor de nier van mijn moeder dan blijft de bedreiging van complicaties ten gevolge van de suikerziekte bestaan wat de overlevingskans van de nier van mijn moeder in theorie doet verkleinen. Het feit dat ik al 2 transplantaties gehad heb maakt dat ik afweerstoffen bij me draag die de kans op een geschikte match van toekomstige organen verkleinen.
Een andere optie is dat ik eerst een nier van mijn moeder ontvang en later nog een pancreastransplantatie onderga. Nadeel daarvan is dat ik in korte tijd 2 grote operaties moet ondergaan waarbij ik 2 verschillende organen krijg daarbij het totaal aantal transplantaties op 4 komt. Wat het in de toekomst weer moeilijker zal maken om een geschikt orgaan te vinden met de minste kans op afstoting. Er komt dus nog heel wat bij kijken en ook nu weer is het de risico's en voor- en nadelen tegen elkaar afwegen. 

Ik ga het allemaal eens rustig laten bezinken, de voors en tegens afwegen, raad vragen bij mijn intuïtie en er maar eens een paar nachtjes ver slapen voordat ik een definitieve keus ga maken.... 

Charlie Brown - I am on my way

Op de terugweg nog even langs mijn oma in Haarlem en even alle opgebouwde spanning van me weg laten waaien op Zandvoort. Heerlijk zo'n frisse zeewind!

Facebook:
Ik heb groen licht  mag door naar de volgende ronde: hart- en vaatonderzoeken.... (45 likes)