Vochtbalans

"Happiness is not the absensce of problems, but the ability to deal with them"

De afgelopen dagen was ik al wat sneller kortademig en ook 's nacht heb ik slecht geslapen vanwege een drukkende hoofdpijn. De boosdoener? Vocht!

Als je nieren niet meer werken ligt ook je vochthuishouding overhoop. Zolang je zelf nog plast, is het nog niet zo'n probleem maar als je nieren het overtollige vocht niet meer afscheiden, hoopt alles wat je drinkt zich op in je lichaam en kan alleen de dialyse je van het overtollige vocht afhelpen middels onttrekking. Sinds mijn tweede operatie is mijn urineproductie hard achteruit gegaan en inmiddels ligt mijn hele vochtafvoer nagenoeg stil.

Het is inmiddels goochelen om mijn medicatie met zo min mogelijk water in te nemen zodat ik tussendoor ook nog wat kan drinken. Mijn gewicht bij aankomst op de dialyseafdeling bevestigt mijn vermoedens 74 kg. Het is meer dan ik ingecalculeerd had. 1,5 kg boven mijn streefgewicht. Het gewicht dat aangehouden wordt om te bepalen hoeveel vocht ze er tijdens de behandeling af kunnen halen.

Ik had afgelopen week al met de arts besproken dat er mijns inziens nog wel wat extra van streefgewicht af kon omdat ik het idee had dat er nog wel wat verborgen vocht in mijn lichaam zit gezien mijn hoofdpijn, kortademigheid, hoge bloeddruk en recente operatie. Normaal val ik zo rond een operatie minstens een kilo af. Nu was er zelfs een kilo aangekomen. Tijdens de operatie wordt er vocht via het infuus toegediend dit zou mogelijk de gewichtstoename kunnen verklaren.

Gelukkig hebben de artsen en verpleging door dat ik over aardig wat inzicht beschik en geven ze me steeds meer zeggenschap met betrekking tot mijn behandeling. Vlak na het het aansluiten praat ik mijn eerst verantwoordelijke verpleger (Evv'er) bij over de gebeurtenissen van afgelopen weken. Het is een tijd geleden dat ik hem voor het laatst gezien heb. Samen besluiten we om naast de afgesproken 1,5 liter nog een halve liter extra vocht te onttrekken. Het kan en het mag zolang ik geen klachten heb.

Als ik ben aangesloten zoek ik op mijn tablet wat artikelen over Hemodialfiltratie om mijn kennis met betrekking tot mijn dialysebehandeling te vergroten. Ondertussen speel ik Mindfeud met andere nierpatiënten via mijn Tablet. Via facebook heb ik inmiddels een leuk contact met nierpatiënten van mijn eigen leeftijd. Sommige dialyseren andere zijn getransplanteerd. Er is een besloten groep waar iedereen zijn verhaal kwijt kan. Waar men herkenning vindt, vragen kwijt kan, bloeduitslagen kan delen en waar we aan weinig woorden genoeg hebben. Kortom een plek waar je gewoon even je ei kwijt kan bij mensen die als geen ander weten hoe het is om met een medische beperking te leven.

Vlak voor afsluittijd spelen er wat misselijkheidsklachten op. Na al die beroerde dialyses van afgelopen 2 maanden is mijn lichaam ook niet gewend om optimale dialyses te ondergaan. Ik zal er gewoon weer even aan moeten wennen. Ik vind het mooi geweest voor vandaag. Mijn verpleger is het met me eens en we besluiten de boel te stoppen.

Nu moet ik nog 40 minuten op de taxi wachten antwoord ik sip. Terwijl ik word afgesloten, belt een andere verpleegster de taxi. Ze kunnen niet beloven dat ze er eerder zijn, maar zullen hun best doen. Ik ruim mijn spullen op en loop naar de weegschaal. 72 kg.

Ik geef mijn gewicht door en voeg me bij de andere patiënten die ook op hun taxi zitten te wachten.

De verpleging die vandaag op tijd klaar is met het werk, voegt zich 20 minuten later bij ons. Ze kunnen pas naar huis als de laatste patiënt is opgehaald. Met z'n allen wachten we tot onze taxi's arriveren....

Hondenleven

De afgelopen 2 maanden was het behoorlijk stil en rustig op de hondenschool.

Geen nieuwe aanmeldingen, geen nieuwe klanten. Ik vond het eigenlijk wel best. Mijn prioriteiten lagen toch ergens anders. De dialysekatheter die niet wilde werken, maakte dat ik mijn aandacht toch niet bij mijn werk kon houden en de feestdagen hebben zo'n aanslag op mijn lichaam geleverd dat ik daar ook tijd en rust voor nodig had om van bij te komen.

Afgelopen week is er voor de derde keer een nieuwe dialysekatheter geplaatst nadat de vorige van pure ellende na 2 maanden zelfstandig mijn lichaam verliet. Ik kan 'm geen ongelijk geven....

 "Je krijgt wat je nodig hebt en wat je aan kan" werd mij ooit eens door iemand verteld op een moment dat ik nog veel te veel bezig was om de controle en touwtjes in handen te houden.

 Na een week herstel en rustige dialyses, zonder alarmen, stroomt langzaam mijn agenda met hondenbegeleidingstrajecten weer vol. Het ontroert me. Ik vind het bijzonder hoe alles op zo'n natuurlijke manier verloopt zonder dat ik me daar druk om heb hoeven maken. Klanten weten me weer te vinden en willen graag met mij aan de slag. Het geeft op de een of andere manier een hoop rust en een heleboel vertrouwen.

Op zulke momenten word ik weer even bevestigd in mijn overtuiging dat we ons met zijn allen in een groot energieveld bevinden en daar vaak onbewust op reageren. Zelf ben ik mij door de opleiding Coachen vanuit de essentie steeds meer bewust geworden van die natuurlijke stroom des levens. Ik heb op signalen leren vertrouwen waardoor ik mij er beter op kan afstemmen en dingen op zijn beloop kan laten.

Het aantal klanten heb ik nooit zo belangrijk gevonden. Voor mij geen massa puppyschool om maar zoveel mogelijks pups van basis gehoorzaamheid te voorzien. Ik vind het heerlijk om mensen persoonlijk en vanuit de thuissituatie op weg te helpen. Geen puppycursus is hetzelfde. Ik kijk naar wat de mensen en honden nodig hebben en ga daar doelgericht mee aan de slag. Maatwerk dus.

Iedereen is welkom en zal hartelijk worden ontvangen. Komt er tijdelijk even niemand, dan is het ook goed. Kwantiteit vind ik niet belangrijk, kwaliteit is waar ik voor ga.

Dat betekent ook dat ik soms lessen af zeg als ik niet lekker in mijn vel zit. Ik heb inmiddels geleerd dat ik mensen tekort doe als ik een les kom geven, terwijl ik mijn aandacht er niet bij kan houden. Professionaliteit is mijns inziens ook jezelf terug roepen en afspraken verzetten als dat ten koste gaat van de kwaliteit van de lessen.

Ik heb de luxe dat ik mij dit kan veroorloven omdat ik niet afhankelijk ben van de opbrengst van de hondenschool. Dit werk is mijn passie en geniet ik enorm van de momenten waarin ik mens en hond dichter bij elkaar kan brengen.

Het werken met honden houdt me sterk, levenslustig en maakt dat ik voor even mijn gezondheid kan vergeten......

Een hondenleven?  Tsja, wat zal ik er van zeggen. 't is maar hoe je 't bekijkt.

Sterrenbeelden

"Without the Dark we would never see the stars...."

Het is 3 uur 's nachts. Ik zit rechtop in bed. Klaar wakker, al een uur of 4. Ik ben vanavond om 8 uur naar bed gegaan. Ik was kapot en binnen no-time vertrokken tot ik tegen een uur of 11 weer wakker werd. Inmiddels heb ik mijn boek uit en kijk ik uit het raam naar de sterren.

Ik zie de grote beer en iets verderop de kleine beer met aan zijn staart de poolster. Als kind al lagen we (ik en mijn broertjes) tijdens heldere nachten soms wel uren lang in een tuinstoel sterren te kijken. Dan wees mijn moeder ons de sterren en leerde ons de sterrenbeelden. Soms, als we over donkere landweggetjes vanaf oma of van vakantie naar huis reden, wilden mijn ouders nog wel eens op hele donkere stukken langs de weg stoppen om sterren te kijken, sterrenbeelden te spotten en ons de melkweg te wijzen.

Tijdens de slapeloze nachten met mijn moeder in het kinderziekenhuis kropen we ook wel eens op de bank tegen elkaar aan om dan samen vanuit het raam over het Boymans van Beuningenplein naar de sterren te kijken, kometen te spotten en satellieten voorbij te zien komen.

 Ook nu weer staar ik naar de sterrenhemel vanuit mijn slaapkamerraam. De sterrenhemel straalt rust en zuiverheid uit. Ik vind het altijd wel fascinerend. Als ik de hemel afspeur naar mijn favoriete sterrenbeeld en op de 3 heldere sterren stuit die elkaar diagonaal opvolgen ontstaat er een glimlach op mijn gezicht. De Gordel van Orion. Mijn grote favoriet! Ik richt mijn blik op de heldere ster links onder de gordel;  Sirius. De helderste ster van het noordelijk halfrond ook wel de hondster genoemd. Na al die jaren staat hij nog altijd als trouwe metgezel aan de zijde van zijn jager.

Even denk ik aan mijn 2 trouwe hondenmaatjes. Mijn 2 Australische herders Maico & Baloe die zich ondanks alles super aan weten te passen aan de huidige situatie waarin ze misschien niet altijd de tijd en aandacht krijgen die ze verdienen. Ik ben trots op ze en blij dat ze zich als mijn trouwe metgezellen aan mijn zijde bevinden. Zij zijn mijn 2 sterren die mij waar nodig door deze donkere tijd heen helpen.

Met de tablet op schoot toch eens even kijken of ik mijn eigen sterrenbeeld, boogschutter kan lokaliseren. Helaas, de nacht is niet helder genoeg en er is teveel strooilicht.

Ik wens Orion en Sirius een goede nacht en probeer een lekkere slaaphouding te vinden om nog wat te slapen, rekening houdend met de beurse plek ten gevolge van de operatie. Ben benieuwd hoe de dialyse morgen zal gaan verlopen....

Mixed Feelings

Ik zit in de wachtkamer bij de uroloog. Mixed Feelings. Het moment is aangebroken om hét moment te bespreken. De tijd is aangebroken om mijn 2 eerdere donornieren te laten verwijderen. Ruimte maken voor hun toekomstige opvolgers. In de hoop dat ze het, minstens zo goed, liefst nog langer en beter zullen gaan doen dan hun voorgangers die mij tot hier hebben gebracht.....

Ik denk aan het telefoongesprek met mijn vader vlak voor de jaarwisseling. "Ik ga vragen of hij de nieren wil bewaren pap. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe ze eruit zien" uit ik mijn overpeinzingen. "Tsja..." antwoordt hij. "Waarom niet? Anders verdwijnen ze toch in de prullenbak".

"Nee! Dat kunnen ze toch niet maken!" zeg ik. "Waarom niet?" zegt mijn vader. "Nou, ze hebben me de afgelopen 27 jaar wel in leven gehouden! Die verdienen wat mij betreft een waardiger afscheid dan de prullenbak! Geef ze dan maar in een potje op sterk water dan begraaf ik ze wel in de tuin!" antwoord ik verontwaardigd. Alhoewel.....

In een flits zie ik mijn honden al enthousiast, vrolijk kwispelend en met stralende ogen naar binnen komen stormen; "Kijk eens wat ik gevonden heb mama!"

Stel je voor....
 "Hier pap je krijgt hem terug!" "Huh wat?" "Je nier! De dokter heeft hem in een potje gestopt en voor me te bewaard. Je mag hem terug hebben hoor" antwoord ik met een grijns. Mijn vader grinnikt. "Das een privilege hoor! 't komt niet vaak voor dat mensen tijdens hun leven hun eigen organen onder ogen krijgen!"

De uroloog roept me binnen. Samen bekijken we de CT-scan. "Kijk, dat zijn je eigen nieren" zegt de arts terwijl hij met zijn vinger naar het beeldscherm wijst. "Nu daar iets verder naar beneden daar links bovenin zie je jouw rechter transplantatie nier en links...." Even wordt het stil. "Huh? Ik kan hem niet vinden! Even wachten..." De arts pakt de echo erbij. "Hmm, hier lijkt wel iets van een nier op zichtbaar te zijn" hij gaat weer terug naar de CT-scan. Nope, ik kan hem hier toch echt niet op terugvinden.....

"Mag ik je buik voelen?" "Tuurlijk". De nier van mijn vader is nog heel duidelijk te voelen en ligt vlak aan het oppervlak voorin mijn buik. Links lukt het hem niet om de nier te lokaliseren. "Ik zal even overleggen met het team wat we gaan doen. Met een beetje mazzel hoeft er maar 1 nier uit."

De arts legt me de ingreep uit en de mogelijke complicaties.  Normaal weten we waar de organen liggen. In dit geval zullen we moeten zoeken. We voeren dit soort operaties zo'n 10 tot 15 keer per jaar uit. Op dit moment is de wachttijd zo'n 6 weken voor we je kunnen helpen. Gezien je omstandigheden zullen we zorgen dat het zo snel mogelijk gebeurd. Ik zal met het team overleggen en als ik meer weet laat ik het je weten"

"Ik heb nog 1 vraag" zeg ik. "Is het mogelijk om de nier te zien?" De arts begint te lachen. "Haha, dan zal ik je wakker moeten maken! Je kunt vragen of ze er een foto van willen maken. Dat zul je dan ter plekke moeten vragen want anders vergeten we het!"

Stel je voor een foto van dè nier, als herinnering, 11 jaar van mijn leven, om daarna in de prullenbak te verdwijnen. Het idee alleen al. Brr.....

Volumia - Afscheid

Loslaten

"I cannot teach anybody anything

I can only make them think"
~Socrates~

En voor de tweede keer is de veneuze tesiokatheter niet goed vastgegroeid....
Toen ik vanmorgen op stond lag de cuff, het deel van de katheter dat onderhuids vast had moeten groeien 2-3 cm onder de insteek opening. Losgeraakt, tijdens een of andere rare draai in mijn slaap. Het stomme is, dat ik er helemaal niks van heb gemerkt!

2 uur later zit ik in het ziekenhuis en staan er 2 artsen verbaasd naar de situatie te kijken. Ze snappen er niks van hoe het kan dat de katheter 1,5 maand na plaatsing niet lijkt te zijn vastgegroeid. Terugleggen en vasthechten is geen optie. De artsen besprek mogelijke alternatieven. Nog een keer dit soort katheter gebruiken lijkt ze geen strak plan. Heel veel andere opties zijn er echter ook niet. Ze willen daarbij een blijvende oplossing en niet iets van tijdelijke aard. Ze besluiten eerst nog maar eens een foto te laten maken. In de tussentijd zullen ze overleggen wat er voor alternatieve mogelijkheden zijn.

Één van de verpleegsters biedt de arts aan om de losgeraakte katheter te fixeren en plakt lukraak wat pleisters over de insteekopening. Ik kijk haar verbaasd aan. De katheter kan nog alle kanten op. Als ik mij vannacht een keer beroerd omdraai ligt ie er helemaal uit....

Fixeren. Naar mijn mening is dat ervoor zorgen dat iets niet meer van zijn plaats komt ongeacht wat er gebeurd. Ik vraag de verpleegster wat extra pleisters. Haal haar stickers weg en laat zien wat mijn idee van fixeren is. Zorgvuldig draai ik de pleisters om de katheter voor ik de uiteindes op mijn huid vast plak. 6 pleisters later ligt de katether vast. Muur vast. Hij kan geen kant meer op. De verpleegster staat er met open mond naar te kijken. Ik glimlach. "Alsjeblieft, spoedcursus fixeren mocht het je ooit nog eens van pas komen"

Ik sta op uit de stoel. "Ik laat mijn spullen even liggen, ben toch zo terug" zeg ik terwijl ik de zaal uit loop om op de röntgenafdeling een foto te laten maken zodat de arts de ligging van de katheter kan beoordelen. 10 minuten later ben ik terug en is het wachten op de uitslag.

Het is gezellig op de afdeling. Iedereen wenst elkaar gelukkig nieuwjaar en af en toe komt er even iemand langs om te vragen wat er aan de hand is en hoe het met me gaat. Ze zijn er voor je, als je het nodig hebt, zelfs op de dag dat je eigenlijk niet aan de beurt bent. Het voelt veilig, vertrouwd en maakt dat ik het idee heb dat ik er niet alleen voor sta.

Als de arts komt, ben ik in het gezelschap van 1 van de verplegers. Het gezicht van mijn arts spreekt boekdelen. Ik weet genoeg. Rustig neem ik haar slechte nieuws in ontvangst. "De katheter ligt te hoog, hij moet eruit en je krijgt een nieuwe...". De verpleger legt een hand op mijn schouder. "Balen meis, sterkte!"

De arts wil me morgen nog op de dubbele lijn laten dialyseren. "Onderdialyseren op 1 lijn is geen optie. Nog 1 ronde en maandag gaan we zo snel mogelijk kijken hoe we dit op kunnen lossen. Hier kunnen we niet mee wachten. Desnoods zetten we je op de spoedlijst voor OK" vervolgt ze haar verhaal. We ronden het gesprek af en ik mag naar huis.

's middags belt de arts nog even op. De alternatieve katheter die ze in gedachte had, blijkt geen optie. Maandag heeft ze een gesprek met de vertegenwoordiger van een ander soort katheter. Als dat wat is, wil ze die gaan proberen. Ik vind het fijn dat mijn arts me zo goed op de hoogte houdt van de ontwikkelingen en haar plannen. Het is fijn te weten dat de mensen daar het beste met me voor hebben en er alles aan doen om mij de behandeling te bieden die het best bij mij past.

De laatste ronde

"The secret of change is to focus all of your energy 
not on fighting the old, but on building the new"

~Socrates~

 Het feit dat ik nauwelijks drukalarmen heb als ik 4 uur op mijn linkerzij blijf liggen, maakt dat ik vanuit de dialysestoel gepromoveerd ben naar een bed.

"Normaal doen we dat niet bij mensen jonger dan 80 jaar, maar voor jou maken we een uitzondering" antwoordde mijn arts afgelopen week met een knipoog. Het heeft even geduurd maar inmiddels mag ik haar wel. Zeker nu ze me een bed beloofd heeft, de onderzoeksuitslagen naar Leiden gestuurd heeft en een aantal afspraken geregeld heeft voor de tweede week van januari.

Vanmiddag kwam ze nog even melden dat ze voorlopig geen medische ingrepen wil uitvoeren om de drukalarmen te verhelpen nu blijkt dat het mogelijk positieafhankelijk is. Het plaatsen van een nieuwe katheter zou weer een behoorlijke aanslag op mijn vaten zijn en als het probleem met zoiets simpels opgelost kan worden, waarom dan ingewikkeld doen?

"Deal! je mag blijven! Mits ik m'n bed mag houden." Antwoord ik.

Als ze weg is zet ik mijn hoofdtelefoon op en verlies mijzelf in de film "Intouchables". Een franstalige film over een geheel verlamde man die een vriendschap opbouwt met zijn persoonlijk verzorger die afkomstig is uit de achterbuurt van Parijs en op geheel eigen wijze omgaat met de man waar hij zorg voor draagt. Twee mensen die op alle fronten compleet van elkaar verschillen maar samen het beste uit elkaar naar boven halen. Een prachtfilm!

Na de film wordt mijn maaltijd gebracht. Een tosti en een geschilde en in stukjes gesneden appel. Wat een service! De machine is het er deze keer niet mee eens en slaat op hol. "Kom op! Nog even volhouden vriend! Het zit er bijna op voor dit jaar." spreek ik hem bemoedigend toe. Als ik op mijn rug ga liggen, gaat het beter.

Niet veel later klinkt Vivaldi's 4 Seasons naast mijn bed. Ha! De dialyseronde zit er op! Nog even de laatste controles en ik mag weer naar huis.

Ik wens iedereen op de afdeling de beste wensen en als ik de deur uit loop, roept een enthousiast verpleegteam me na:

"TOT VOLGEND JAAR!" 

Baloe Bear. Mijn Black-Tri Australian Shepherd. 4 jaar oud. 

Actieve Donor Registratie

"A Journey of a thousand miles begins with a single step"
~Lao-Tzu~

Kerst 2013. Toch wel weer de tijd om met je gedachten af te dwalen naar het afgelopen jaar. Dit jaar bevind ik mij op eerste kerstdag samen met mijn honden, mijn moeder en broertjes in de bossen van Leersum. Een prachtige plek waar ik nu al 3 ochtenden zo vanuit ons huisje met de honden het bos in wandel.

Vorig jaar kerst was er nog niks aan de hand. Was ik nog in de veronderstelling dat papa's nier naar behoren functioneerde en waren er nog geen enkele signalen dat het bergafwaarts zou gaan. Het jaar is omgevlogen. De second opinion die werd geopperd door mijn internist in Arnhem bleek grotere gevolgen te hebben dan bij voorbaat verwacht.

2013 bleek een jaar met grote onverwachte wendingen. Dan blijkt het leven ineens niet meer zo vanzelfsprekend en kom je voor keuzes te staan waarvan je gedacht had dat die nog een aantal jaar langer op zich zouden laten wachten. De stoptrein blijkt ineens een intercity. Eenmaal onderweg kun je niet meer stoppen of terug.

De afgelopen 6 maanden ben ik druk bezig geweest met de voorbereidingen om op de wachtlijst voor nier-pancreastransplantatie te komen. Orgaandonatie is voor mij altijd al een belangrijk item geweest en ook nu weer sta ik op een punt waarin orgaandonatie -niet alleen voor mij- van levensbelang is. Het zal weinig uitleg behoeven dat ik groot voorstander ben van Actieve Donor Registratie om het aantal orgaandonoren en daarmee het aantal mogelijke transplantaties in Nederland te vergroten.

Met ruim 700 mensen op de wachtlijst, heb ik nog aardig wat wachtenden voor mij. Klein lichtpuntje is dat ik mij hopelijk spoedig aan mag sluiten in de rij van 22 personen die wachten op een nier-pancreastransplantatie.

2014 zal voornamelijk in het teken staan van afwachten, onderzoeken, voorbereiding, overleven en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk houden in de hoop dat er snel 2 nieuwe organen voor mij beschikbaar zullen komen. Tot die tijd weet reis ik 3x per week af naar de dialyseafdeling in het RadboudUMC.

Mr Probs - Waves

Jingle Bells

Na een week lang gespoeld te hebben op alarmen - Trust me, Jingle Bells is er niks bij - had ik me vandaag voorgenomen om stil te blijven liggen, zonder mijn hoofd te draaien, zonder hoesten, kuchen, gapen en vooral NÍET lachen. 3x raden waar de verpleging een spelletje van maakt....
Ik heb tot nu toe altijd verloren.....

Ok vandaag krijg ik een paar credits. Om de kansen op alarmen te verkleinen starten ze de behandeling op een rustige bloodflow deels om te kunnen wennen aan HDF-Online. Een dialysemethode waarbij ik substitutie-vloeistof (ultraschoon water) toegediend krijg om nog meer afvalstoffen te kunnen verwijderen.

Alles ging goed, de bloedflow werd nog wat opgehoogd omdat de katheterdrukken stabiel bleven ("ach joh, dat kan best!") en toen kwam de cliniclown van de afdeling binnen. "Niet lachen, niet lachen" dacht ik bij mezelf. Hij loopt naar me toe en laat een USB-stick aan een touwtje voor mijn neus bungelen. "Alsjeblieft, seizoen, 1,2,3 & 4!" zegt hij met een grote grijns. Hij vindt het een gebrek in mijn opvoeding dat ik die niet gezien heb, dus heeft hij ze voor me meegenomen. Als hij over de typetjes in de serie begint kan ik mijn gezicht niet meer strak houden en barst in lachen uit. *Pieeeeeeeeeeeeeeeeep!!* Echt waar! Als iets op deze afdeling een kort lontje heeft, is het wel mijn dialysemachine!

De bloedflow wordt weer lager gezet en even keert de rust terug op de afdeling. Ik krijg uitleg over Hemodiafiltratie(HDF) wat er veranderd is, waar ik op moet letten en wat ik extra op de controlelijst mag noteren. De verpleging geeft de bloodflow nog een draai. Ik vermaak me op mijn tablet. Wacht de visite van de arts af, we bespreken een aantal zaken en als ik niet veel later weer in een lachstuip verzeild raak, schreeuwt de dialysemachine weer moord en brand.

Ik vind het inmiddels wel mooi geweest. Zo gaat het nu al minstens 2 weken. In het begin kon ik er nog om lachen maar inmiddels begin ik mij toch wel zorgen te maken omdat al die alarmen de efficiëntie van de behandeling nu ook niet bepaald ten goede komt. Ik overleg mijn twijfels met de verpleging en we besluiten om het de volgende visite bij de arts aan te kaarten. Wellicht dat ze een foto kunnen maken om de ligging van de katheter te kunnen beoordelen en daaruit af te leiden of we op één of andere manier de alarmen kunnen verminderen. Het stelt me enigszins gerust. Met dat afwachten in de hoop dat het vanzelf over gaat, komen we ook niet veel verder...

 Als ik aan het eind van de behandeling weer naast mijn stoel sta, mijn laatste spullen opruim en nog wat na sta te kletsen en te lachen komt er nog eentje binnenlopen:

"Jemig! Elke keer als ik een dialysealarm af hoor gaan, zie ik jou voor me verstikt in één van je aanstekelijke lachbuien!"

Vlinders

"Every day may nog be good, but there is something good in every day"

Mijn oudste hond Maico heeft een vitamine B12 tekort.

Het was even slikken toen ik een jaar geleden te horen kreeg dat hij de rest van zijn leven injecties zou moeten krijgen om het tekort aan te vullen. Ik prikte mijzelf al minstens 4 keer per dag, de vingerprikken voor de glucosemetingen en regelmatig te prikken venapuncties uitgesloten en nu moest ik ook nog mijn hond eens in de 2 weken gaan prikken. Een confronterend moment aangezien ik gedurende mijn leven al genoeg met naalden en injecties in aanraking ben geweest.

Naast mijn ruimschootse ervaring met Infusen, venapuncties (in het gunstigste geval iedere 3 maanden, tijdens opnames soms iedere ochtend tijdens je ontbijt!), insuline injecties (al 27 jaar  waarbij de naaldjes ieder decennia een stuk korter werden) , vingerprikken (ik kan me de mesjes van 20 jaar geleden nog zó goed herinneren!), EPO-injecties (dat blijft toch een stap te ver om die mijzelf toe te dienen), trombose prikken (bij langdurige opnames), vaccinaties, griepprikken (ieder jaar weer die stijve arm)  kwamen daar nu ook nog vitB12-injecties bij. Niet voor mezelf maar voor mijn hond. Een schrale troost.

Elke keer als ik de injectie voor Maico pak en daar een lange blauwe naald op draai, schieten er vlinders door mijn hoofd. Ik glimlach. Het zal niet voor iedereen de meest voor de hand liggende associatie zijn maar voor mij zijn vlinders en naalden onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zie ik vlinders dan denk ik aan naalden en zie ik naalden dan denk ik aan vlinders. Je krijgt rare blikken als je als kind vertelt dat je in het ziekenhuis met vlindertjes geprikt wordt. Dan is het best even wennen als je in "het-grote-mensen-ziekenhuis" met "grote-mensen-naalden" wordt geprikt en je de vertrouwde vlindertjes los moet laten. Wat was ik blij toen ze op een moment besloten om weer vlindertjes te gaan gebruiken! Ik kon mij meteen een stuk beter ontspannen. Ik laat mijn gedachten en associaties voor wat ze zijn. De komende jaren ben ik toch van de venapuncties af nu ze het benodigde bloed uit mijn dialyse katheter kunnen halen. Ik kijk Maico aan, nu is het jouw beurt denk ik en ik roep hem bij me.

Maico komt ongedwongen en enthousiast naar me toe, terwijl ik de grote roze spuit in mijn handen heb. Het doet mij goed dat hij iedere 2 weken zonder krimp en met zoveel vertrouwen accepteert dat ik zijn nekvel beetpak en hem zijn injectie geef. Hij geeft zich volledig aan mij over en staat er relaxed en ontspannen bij als ik de vloeistof langzaam subcutaan toe dien.

Zou het mijn zelfverzekerdheid zijn door mijn de ervaring? Omdat ik als geen ander weet hoe het is om geprikt te worden? De liefde en de grootst mogelijke zorg waarmee ik de injecties zet? Ik weet het niet, maar ik ben wel enorm trots op dat mijn mannetje deze momenten zo makkelijk en soepel laat verlopen alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Hij weet niet beter.....

Nick & Simon - Overwinnen

Bejaardensoos

"Aging is not lost of youth but a new stage of opportunity & strength"
(Betty Friedan)

Onlangs was ik bij mijn oma op visite. Oma is kwiek en voor haar leeftijd behoorlijk bij de tijd. Ze woont zelfstandig, houdt contact met kinderen en kleinkinderen via Facebook en vertelde me in vertrouwen dat ze soms nog wel om half 12 's nachts patience zit te spelen op haar computer.
Ik moet er eigenlijk wel om lachen.

Buiten komt ze bijna niet meer. De buren doen haar boodschappen en af en toe nemen dochter- of zoonslief haar mee voor een uitje. Zo had papa haar onlangs nog door Amsterdam gereden nadat ze mijn broertje thuis hadden gebracht. Ze had er van genoten. Net als de keer dat we haar meegenomen hadden naar Zandvoort omdat ik zo nodig even alle gezondheidszorgen van mij af wilde laten waaien.

Oma schuifelt met rinkelende theekopjes op de rollator naar de woonkamer terwijl ze vertelt dat toen ze een tijdje terug in een rolstoel in de supermarkt was helemaal tureluurs werd van alle schappen gevuld met zoveel verschillende soorten producten dat ze niet snapte dat mensen zo goed wisten wat ze wilde hebben. "Ik vind het al moeilijk om op de naam van een product te komen nu ik zo weinig meer in de winkel kom en dan kun je in de supermarkt nog kiezen uit 5 verschillende merken!"

Ik begrijp oma. Ik knik en vertel haar dat ik tegenwoordig eens in de twee weken mijn boodschappen op internet bestel en  deze thuis laat bezorgen door de supermarkt. Het kost me teveel energie en het is me te zwaar om te tillen als ik voor meerdere dagen boodschappen doe.

"Wat zeg je lieverd?" Ik glimlach. Oma's gehoor begint haar in de steek te laten. Ik moet haar aankijken en goed articuleren. Het geeft niet, zulke kwaaltjes krijg je, als je de 91 bent gepasseerd.

"Lieverd" zegt ze terwijl ze haar hand op m'n schouder legt. "Oma wordt oud, mijn koppie wil nog wel..." zegt ze terwijl ze met de wijsvinger van haar andere hand tegen haar slaap tikt. "Maar mijn lichaam wil niet meer. Ik zou het allemaal nog wel willen, maar m'n gebrekkige lijf trekt het niet meer"

Ik kijk haar liefdevol aan. "Ik begrijp je oma, zo voel ik mij al mijn hele leven, iedere avond, soms zelfs de hele dag en ik ben nog niet eens half zo oud als u...."

Mijn stem klinkt inmiddels zacht en gebroken van vermoeidheid. Na een uur kletsen begin ik mijn concentratie te verliezen. Ik heb er al een reis van bijna 2 uur op zitten en ondanks dat ik nog niet eens zelf gereden heb, merk ik dat mijn emmertje vol is. "Je mag best even op bed gaan liggen om uit te rusten, lieverd" Antwoord oma meelevend. "'t logeerbed staat altijd klaar" Ik sla haar aanbod af. Ik ben bang dat ik dan niet op tijd wakker word of eenmaal opgestaan te gaar ben voor de rest van de middag. Zo zitten we nog even stilzwijgend naast elkaar. Als het tijd is om te gaan, staan we samen stijf op uit onze stoel, oma pakt me bij de arm en samen schuifelen we naar de voordeur.

Nick & Simon - Wijzer