Levenservaring

"Ouder worden gaat vanzelf. Persoonlijk groeien is een keuze"

Ik merk dat ik het fijn vind om de dingen van me af te schrijven en ik merk dat ik er geen moeite mee heb om over mijn gezondheid te praten dus waarom zou ik er zo geheimzinnig over doen?

 Ik heb een verhaal dat ik jarenlang heb verstopt, onzichtbaar hield voor de mensen om mij heen om maar niet te laten weten hoe ziek en kwetsbaar ik mijn hele leven eigenlijk al ben.

Inmiddels ben ik gaan beseffen dat juist dit is wie ik ben, dat mijn diabetes en nierinsufficiëntie mijn fundament vormen van waaruit ik ben gegroeid en mijzelf heb ontwikkeld. De levenslange ziekenhuiservaring, tegenslagen en overwinningen hebben mij meer gevormd dan welke scholing, opleiding of werkervaring dan ook en daar ben ik trots op.

Je hebt geen opleiding of diploma nodig om chronisch ziek te zijn. Je wordt in het diepe gegooid en zonder enige kennis en ervaring heb je te zorgen dat je in leven blijft.

Ik wist wanneer ik lage bloedsuikers had nog voor kon lezen. Ik prikte mijzelf insuline voordat ik kon schrijven en ik wist precies welke pillen ik moest slikken nog voor ik kon rekenen.

Voordat ik groep 8 had afgerond had ik de kennis van een afgestudeerde diabetesverpleegkundige. Ik deed weddenschappen met de nachtverpleging met als target de nachtelijke controles te elimineren als ik mijn bloedsuikers op een tiende nauwkeurig in wist te schatten (dat heeft me een hoop ongestoorde nachten opgeleverd!).

Als mijn bloedsuikers ontregeld waren had ik vaak mijn eigen advies al klaar liggen. Ik werd er altijd weer moe van dat er eerst een arts gebeld moest worden. Verpleegkundige keerden altijd verbaasd terug na overleg gehad te hebben met de internist. "De arts gaf ons precies hetzelfde advies als wat jij had voorgesteld!" "Ja, Duh! Ik ken mijn eigen lichaam nog altijd het beste!" reageerde ik als 13 tot 16 jarige puber dan enigszins geïrriteerd.

Nadat ik dit een keer bij de internist had neergelegd en de verpleging weer aan de bel trok luidde zijn reactie dan ook: "Elisabeth, is een slimme meid, die kan dat prima zelf!" Vervolgens werd er dus alleen met mij overlegd zonder daar een arts bij te betrekken.

In de jaren daarna groeide mijn kennis op gebied van de nieren en nog voor ik mijn HAVO diploma op zak had, was ik mijn eigen dialyseverpleegkundige en onderhield ik mijn eigen apotheek.

Mijn jarenlange ervaring heeft ervoor gezorgd dat ik inmiddels met nog geen 30 jaar behoorlijk bewust in het leven sta. Ik heb voor mezelf op leren komen, ik ben zelfstandig, heb geleerd mijn eigen verantwoordelijkheid te nemen en mij proactief op te stellen.

Omdat ik constant bezig ben met mijn gezondheid en daar constant op wordt teruggeworpen beschik ik over een behoorlijke dosis zelfreflectie. Bloedsuikers te hoog of te laag? Wat heb ik anders gedaan waardoor die bloedsuikers zijn gaan schommelen en hoe kan ik dat veranderen?

Elke keer word ik op mezelf terug geworpen en word ik verplicht om mijn eigen handelen te beoordelen en verder uit te diepen om uit te zoeken waar ik mijzelf kan verbeteren om mijn gezondheid te optimaliseren.

Zelfreflectie is dan ook mijn tweede natuur geworden. Niet alleen als het gaat om mijn gezondheid maar ook in mijn werk en in mijn omgang met anderen. Ik ben niet bang om naar mijzelf te kijken omdat ik geleerd heb dat ik daar uiteindelijk verder mee kom.

Ik heb inmiddels geleerd dat het geen zin heeft om je afhankelijk op te stellen en dat ik de enige ben die er voor kan zorgen dat ik krijg wat ik wil en wat ik nodig heb.

Sinds ik weer aan het dialyseren ben, lijkt het alsof ik mijzelf weer heb gevonden. Alsof mijn leven 11 jaar heeft stilgestaan. Sinds mijn nieuwe nier, 11 jaar geleden ben ik op zoek gegaan naar mijzelf. Op zoek naar wie ik écht was gezond en wel, nu mijn lichaam functioneerde zoals "het hoorde" naar maatstaven van onze maatschappij. Op het moment dat ik hoorde dat de nier het niet meer deed, ben ik gestopt met zoeken en vond ik mijzelf.

Hoe stom had ik al die jaren kunnen zijn.....

Eenmaal van de schrik bekomen viel er een enorme last van mijn schouders.
Ik kon de situatie zonder problemen accepteren: So be it, het is goed zo.

Met een gezonde portie nieuwsgierigheid en de onbevangenheid van een jong kind begon ik aan een nieuw avontuur en een nieuwe fase van mijn leven: Het voelt als thuiskomen.

Aanpassingsvermogen

“The less you have the more you value it” 

 Het is stil in huis, Mijn huisgenoot, inmiddels ex-partner, doch goede vriend brengt op dit moment de honden uit logeren omdat hij 3 dagen weg gaat en ik morgen de hele dag in het ziekenhuis onder de pannen ben voor dialyse en onderzoek. Het is voor het eerst dat ik de verantwoordelijkheid voor de zorg en opvang van de honden volledig uit handen heb gegeven.

Het was zijn idee om de honden 3 dagen onder te brengen dus heb ik gezegd dat hij dat dan maar zelf ging regelen in het kader van zelfstandig worden en eigen verantwoordelijkheid nemen. Voor mij is het een leerpunt op gebied van grenzen stellen en loslaten.

 Afgelopen 3 dagen heb ik bij mijn moeder doorgebracht. Ze belde vrijdag met het spontane idee mij zaterdagavond na de dialyse op te halen, ik dan zondag en maandag bij haar kon blijven zodat ik dinsdag met mijn vader, die dan toch al naar het ziekenhuis zou komen, mee terug kon rijden. Ik vond het wel een goed idee. Ik heb er van genoten! We hebben getekend, gelachen en gepraat over waar mogelijk mijn basisangst verborgen ligt.

De angst voor shunts heb ik al bijgesteld van angst voor naalden naar een angst voor prikken maar voor mijn gevoel was ik er nog niet. De angst zit dieper dan dat. Volgens mij is het angst om beperkt te worden in mijn bewegingsvrijheid en de angst om niet te kunnen vluchten als ik mij bedreigd en onveilig voel.

Ik zie het gezicht van mijn moeder betrekken en ik vraag haar wat er is. Ze vertelt me dat ze een beeld voor ogen krijgt waarbij ik op 2 maanden leeftijd door 2 handen in bedwang wordt gehouden terwijl er door een ander paar handen een infuus in mijn hoofd geplaatst wordt.

Volgens mijn moeder lag ik te spartelen en te krijsen als een speenvarken en had zij er enorm veel moeite mee mij zo te zien liggen. Infusen prikken was sindsdien 1 grote ramp. Als kind ging ik compleet in de weerstand en raakte compleet overstuur als iemand mijn pols vast pakte om te bepalen waar het infuus geplaatst moest worden.

Later werd er vaak gewacht tot ik van vermoeidheid geen verzet meer kon bieden en pas nog veel later wilde de artsen wel wachten tot ik zelf aan gaf er klaar voor te zijn. Vanaf dat moment ging het een stuk beter. Toch blijft bij iedere opname het prikken van het infuus het moeilijkste moment. Ook al is er geen actieve weerstand meer, kan ik het toelaten om geprikt te worden, het moment dat het infuus gezet is stromen de tranen uit een onverwerkt verleden.

Zoals een verpleegster onlangs zo mooi zei: "Je hebt al je negatieve associaties verankerd in de infuusnaald en die komen weer boven als je ermee geconfronteerd wordt." Ik denk dat ze daar wel eens gelijk in zou kunnen hebben....

De verpleegster die mij dinsdagmiddag aansloot stelde ik op de hoogte van de pijn bij de katheterpoort die sinds zondag was opgekomen. De opening zag er wat rood maar verder niet onrustig uit dus de verpleegkundige besloot me aan te sluiten en de arts op de hoogte te stellen.

 Toen de arts de pleister van de insteekopening trok kwam er behoorlijk wat troep onder vandaan. Het was duidelijk gaan ontsteken. Er ontstond meteen paniek in de tent. Want ontstekingen en kwaadaardige beestjes daar zijn ze in het ziekenhuis niet zo happig op.

Aangezien al bloedverdunning was gegeven om te voorkomen dat mijn bloed in het dialyseapparaat gaat stollen moest er even overlegd worden wanneer ze de katheter zouden verwijderen. Dat kon nu echt niet langer wachten.

 Uiteindelijk is de dialyse afgebroken en hebben ze ter plekke en zonder verdoving de katheter verwijderd. Ik was al gewaarschuwd dat het zetten van de verdoving pijnlijker was dan het verwijderen omdat de katheter waarschijnlijk toch al helemaal los zat. Maar toch, het idee, de angst voor het onbekende. Ik merk dat ik die angst steeds vaker de baas kan zijn en toch blijft het spannend.

Toen een andere arts even keek hoe los hij zat trok ze hem er zo 5 cm verder uit zonder dat ik het in de gaten had. “Nog even diep inademen, en dan rustig uitademen zodat ik hem eruit kan halen” Zogezegd zo gedaan en voor ik het wist was hij eruit zonder dat ik er ook maar iets van heb gevoeld. Wat was ik trots op mezelf!

 Vervolgens heeft de arts 10 minuten de holle ader in mijn nek af staan drukken en de rest van de dialyse (die ze op de andere enkele katheter hebben voortgezet) lag ik met 2 liter water in mijn nek om de ader af te drukken.

 Om alle risico's op verdere ontsteking en bloedvergiftiging uit te sluiten mocht ik 2,5 uur later naar huis met een flinke voorraad antibiotica. Een kuur Flucloxacilline 500 mg, 4 keer daags gedurende 10 dagen. Met als kanttekening dat ik het niet samen kan innemen met mijn fosfaatbinders dus die moet ik maar even laten staan.

"Liever 10 dagen een te hoog fosfaat dan het risico op een bloedvergiftiging", aldus de arts . De komende dagen ook maar even op mijn eiwit intake letten en vlees- & melkproducten waar mogelijk te laten staan.....

Mijn dieetlijst blijft groeien.....

•  Suikerbeperking vanwege mijn diabetes, 
•  Beperkt groenten, fruit en noten vanwege het kalium 
•  Eiwitbeperking vanwege de fosfaten (en helemaal nu vanwege de antibiotica) 
•  Vet beperking omdat vet volgens diëtiste per definitie ongezond is 
•  Zoutbeperking vanwege het natrium 
•  Vochtbeperking vanwege de verstoorde vochthuishouding 

Gelukkig ben ik niet voor 1 gat te vangen....
Voor de suiker & koolhydraatrijke producten prikken we wel wat extra insuline
Van de diëtist trek ik me even niks aan,
Vlees- & melkproducten, ja daar kan ik nog wel wat inleveren,
En IJsklontjes zijn vanaf nu weer mijn beste vriend!
Kortom met een beetje pas- & meetwerk kom ik er wel uit.

Conclusie: "Wat voor een ander ongezond is is voor jou nu het beste om te eten!!"
Aldus de reactie van een vriendin en medisch collega.

 Dus, terwijl de hele wereld zich druk maakt over Zwarte Piet zit ik nu te genieten van mijn snoepgoed & kruidnoten. Lang leve Sinterklaas!"

WAjong & Werk

"Somethimes you just have to stop thinking and planning every little step. 
Just go in the direction your heart takes you" 

 Door telkens terugkerende ontstekingen van blaas- en urinewegen tijdens mijn studie, kampte ik met burn-out klachten en was ik genoodzaakt om mijzelf & de nier van mijn vader te beschermen en te stoppen met mijn studie dier- & veehouderij aan de HAS Den Bosch.

Mijn stufi werd gestopt en ik zat zonder inkomen.Na een periode lang solliciteren zonder aangenomen te worden ben ik er inmiddels wel achter dat je overal zelf verantwoordelijkheid voor moet nemen om aan werk & inkomen te komen want met afwachten en je afhankelijk maken van anderen heb ik op de arbeidsmarkt nog nooit iets bereikt.

In 2006 heb ik aangeklopt bij het UWV en een aanvraag ingediend voor een WAjong uitkering. Dit is een speciale uitkering voor mensen die van jongs af aan chronisch ziek en daardoor deels of volledig arbeidsongeschikt zijn.

Deze aanvraag voor de WAjong werd goedgekeurd, ik werd voor een deel arbeidsongeschikt verklaard, mijn studieschuld werd kwijtgescholden en ik kwam in een re-integratietraject van de NVN terecht. Door hen heb ik mij voor een deel om kunnen scholen tot hondengedragstherapeut. Onder het mom als ik nooit meer in staat ben om te werken kan ik in ieder geval mijn eigen honden een gedegen opvoeding bieden.

Langzaam aan en met de komst van mijn eerste eigen hond ontwikkelden zich voorzichtig de plannen voor een eigen hondenschool.

In de eerste jaren dat ik de uitkering had en niet kon werken omdat ik nog herstellende was van een burn-out (iets teveel hooi op m'n vork genomen na mijn tweede transplantatie) had ik voldoende tijd om mijn ideeën omtrent hondentraining en opvoeding op papier te zetten en uit te werken.
Nee had ik, ja kon ik krijgen.

Naast mijn WAjong uitkering heb ik van mijn hobby mijn werk gemaakt. In 2010 heb ik mijn hondenschool ingeschreven bij de KvK en meldden de eerste cursisten zich voor een cursus.

Inmiddels geef ik alleen nog privétrainingen sinds ik in 2012 steeds vaker moe en afgetakeld thuis kwam na de klassikale trainingen. Het koste mij teveel energie waardoor ik de rest van de dag vaak niet meer in staat was om wat anders te doen. Cursisten die zowel privétrainingen als groepslessen hadden gevolgd gaven mij daarnaast keer op keer terug dat ze mij in tijdens de privémomenten sterker vonden dan voor de groep.

Aangezien ik veel waarde hecht aan de kwaliteit van de lessen heb ik hier gehoor aan gegeven. Ik heb nog geen moment spijt gehad van deze keus en merk dat ik hier meer plezier aan beleef en dat het mij energie geeft. Het 1 op 1 werken met mensen en honden bevalt mij uitstekend!

 Ik kan mijn eigen uren bepalen en mijn eigen werktijden. Als ik me niet lekker voel werk ik een paar dagen niet (ik heb voldoende buffer) en hoef ik dat aan niemand te verantwoorden. Alle beetjes helpen.

Enige is dat ik voor waak dat ik qua extra verdiensten binnen de grenzen blijf om te voorkomen dat ik gekort wordt op mijn WAjong. Ja, dat houdt soms in dat ik klanten af moet wijzen en best wel een behoorlijke wachtlijst heb.

Ik kan het me nu ik dialyseer echt niet permitteren dat ik een deel van mijn WAjong moet inleveren omdat ik niet weet in hoeverre ik volgende week, maand of over een half jaar in staat ben om mijn werk te doen. In dat opzicht wordt je door het UWV niet echt gemotiveerd om risico's te nemen omdat er geen vangnet is op het moment dat je het op eigen kracht toch niet redt.

Sinds Juni 2013 word ik als Bikkel door de Bart de Graaff Foundation(BGF) ondersteund in de ontwikkeling van mijn bedrijf. De BGF helpt mensen met een levensbepalende beperking bij het starten van hun eigen bedrijf. Mijn sociale netwerk is sindsdien minstens verdubbeld! Het is zo gaaf te merken hoeveel mensen bereid zijn om te helpen en hun expertise in willen zetten om mij vooruit te helpen.

De tijd zal leren hoe de hondenschool zich in de toekomst verder zal ontwikkelen afhankelijk van mijn gezondheid en in hoeverre ik na transplantatie weer in de gelegenheid zal zijn om mijn werkzaamheden op te pakken en voort te zetten. Vooralsnog ben ik blij met ieder moment waarin ik de gelegenheid heb om mensen op weg te helpen in de omgang met hun hond.

Onverwachte wending

"It's not the strongest of the species, nor the most intelligent but the ones most responsive to change"

Charles Darwin 

Dat het leven onvoorspelbaar is,  daar ben ik inmiddels wel achter. Wennen doet het nooit!
Het ene moment loopt alles op rolletjes en het volgende moment wordt teruggefloten en staat je leven weer volledig op z'n kop, zoals vandaag.

Eigenlijk was ik niet van plan om vandaag te gaan schrijven. Soms lopen dingen echter anders dan verwacht. De dialyse afgelopen dinsdag ging goed en ik ging vol vertrouwen na het gesprek met de arts weer naar huis. Het was een lange dag geweest. Thuisgekomen, heb ik snel wat gegeten en ben naar bed gegaan. Ik was binnen no-time vertrokken.

Toen ik gisterochtend wilde gaan douchen en de pleister van de katheterpoort haalde, zag ik al dat er iets niet klopte. Één van de katheterpootjes was verzakt en de cuff die inmiddels onderhuids vast gegroeid had moeten zijn lag bloot onder de opening.

Ik vertrouwde het niet helemaal en belde de dialyse afdeling. Zolang het niet bloedde en het rustig bleef hoefde ik me geen zorgen te maken. Er zou een opdracht gemaakt worden dat er morgen (vandaag dus) eerst een arts naar de katheter moest komen kijken voordat ik zou worden aangesloten.

Inmiddels hebben 2 artsen de katheter gezien. De vooruitzichten zijn niet best. Beide artsen lieten me weten dat ze geen risico kunnen nemen en er binnen nu en snel een nieuwe katheter geplaatst moet gaan worden. Goed prima, was allang blij en opgelucht dat ze niet meteen over een shunt begon! Dat was voor mij al een hele opluchting.

Alleen...... dan wordt het ook weer duidelijk dat het ziekenhuis gebukt gaat onder de nationale bezuinigingen. Zo wordt het natuurlijk niet gebracht, maar het zal ongetwijfeld meespelen.

De artsen maakten mij voorzichtig duidelijk dat ze er wel de voorkeur aan om de katheter nu onder plaatselijke i.p.v. algehele narcose te laten zetten. Voor een operatie moet er weer een opname geregeld worden en moet er een heel team beschikbaar zijn om de operatie te kunnen uitvoeren waar bij een plaatselijke verdoving alleen een nefroloog en verpleegster nodig is die mij gerust kan stellen en kan ondersteunen.

Na een lang gesprek en de nodige tranen heeft mijn arts mij haar email adres gegeven. "Laat het bezinken, slaap er een nachtje over en laat me weten hoe we het voor jou zo aangenaam mogelijk kunnen maken...."

pffff.... daar lig je dan in de dialysestoel. Misselijk van de stress en spanning. Dit had ik even niet zien aankomen. Mijn veerkracht en aanpassingsvermogen worden -as we speak- weer even behoorlijk op de proef gesteld.....

Dagelijkse activiteiten

Alles wat je met plezier doet, kost je uiteindelijk minder energie

Ik heb weer een persoonlijk record verbroken!

Mijn nierfunctie is inmiddels minder dan 1%. Daar staat tegenover dat mijn dialyse efficientie 71% bedraagt. Niet optimaal maar dat willen ze nu gaan verhogen door een grotere kunstnier in te gaan zetten zodat er meer afvalstoffen aan mijn bloed kunnen worden ontrokken.

Het fosfaat blijft aan de hoge kant: 2.6, waar deze tussen de 0.7 en 1.6 zou moeten liggen. Medicatie is verhoogd en daarmee hopen ze ook dat als neveneffect mijn bijschildklierfunctie zal vertragen. Kortom er valt nog het één en ander te verbeteren en daar zal de komende maand aan gewerkt worden.

Naast alle medische activiteiten waar ik in een rustige week minstens 20 uur mee zoet ben (reistijd niet meegerekend) besteed ik mijn tijd aan de hondenschool. Met mijn hondenschool bied ik in totaal maximaal 8 uur in de week persoonlijke begeleiding aan eigenaren met betrekking tot de opvoeding, training en omgang met hun hond. Ik kom bij mensen thuis om ze te adviseren en basisvaardigheden aan te leren zodat ze hun pup de juiste begeleiding kunnen bieden in onze drukke maatschappij.

Het geeft mij energie als ik met mensen en honden aan de slag ben. Dit maakt dat ik in zekere mate nog in staat ben om naast de dialyse te werken. "Hoe hou je het vol?" is een veelgestelde vraag. Het blijft een kwestie van kiezen en de juiste balans tussen actie en rust vinden.

De keus om alleen nog dingen te doen die mij energie geven maakt dat ik ondanks mijn slechte nierfunctie behoorlijk actief ben. Honden trainen, koken, rusten, mijn favoriete tv programma's kijken, op stap met vriendinnen, inzicht houden in mijn patientendossier, wandelen met de honden, websites bouwen, mandalaś inkleuren, een goed boek lezen, uit eten. Niet alles tegelijk natuurlijk, maa ik trek er wel tijd voor uit. Allemaal aangename afleiding om te voorkomen dat ik tussen 4 muren ga zitten wegkwijnen.

Natuurlijk is het altijd weer zoeken naar de juiste balans. Wandelen met de honden, ja, tot op zekere hoogte levert het me energie op tot ik te ver en te lang wandel want dan weegt de energie die het mij oplevert niet meer op tegen de kosten.

Daarnaast is het ook een kwestie van planning. Wandel ik 's morgens met de honden dan red ik het niet om 's middags nog les te geven. Terwijl het omgekeerd wel kan. Ga ik 's morgens met de honden wandelen, dan zou ik 's middags nog best wt energie hebben om licht huishoudelijk werk te doen. Andersom is geen optie.

Zondag, gister en vandaag ben ik druk bezig geweest met het ontwikkelen van een vernieuwde website. Dan bruis ik van de energie en weet van geen ophouden, train ik tussendoor ook nog enthousiast even met mijn eigen honden en sta ik 's avonds in de keuken om een maaltijd te bereiden. Koken is voor mij ontspannen. Héérlijk! Daar kan ik na een lange dag echt van opknappen.

Als ik vervolgens onderuit gezakt op de bank plof om een favoriete tv serie te kijken slaat de rozigheid en vermoeidheid toe en moet ik stiekum toegeven dat ik wellicht iets teveel gedaan heb. Even een uurtje fysieke ontspanning waarna ik moe en voldaan naar mijn bed vertek en binnen no-time verzonken ben in een diepe slaap.

3J's - Wat is Dromen? 

Bijzondere ontmoeting

"When you stand and share your story in an empowering way, 

your story will heal you and your story will heal somebody else"

- Lyanla Vanzant- 

Vanmiddag werd ik zoals iedere week opgehaald met de taxi. Het bleek achteraf een bijzondere rit. Nadat ik was opgehaald kreeg de taxichauffeur een melding dat we nog iemand op moesten halen op weg naar het ziekenhuis. De taxi was al laat dus ik baalde al een beetje, hoopte dat ik nog op tijd zou zijn voor mijn afspraak. 

Degene die we ophaalde bleek een wat oudere vrouw op leeftijd. De taxichauffeur kende haar blijkbaar en liet haar vrijwel meteen weten dat ze er zoveel beter uit zag dan een paar maanden terug. "Prednison", was het antwoord. 

Mijn interesse was gewekt en al snel bleek dat mevrouw afgelopen mei een nier van haar zusje had gekregen. Ik vertelde haar dat ik onderweg was naar de dialyse. Het ijs was gebroken. "Jeetje, meis, zo jong al?" "ik weet niet beter," antwoordde ik. Het klikte meteen en ja met zo'n gemeenschappelijke deler was een gesprek vlot op gang. Daar kwam de taxichauffeuse niet meer tussen. Vol ongeloof luisterde ze naar onze levensverhalen. 

We spraken over onze ervaringen. Haar transplantatietraject, mijn "carrière". We bleken beiden via dezelfde internist in het Rijnstate in het Radbout terecht te zijn gekomen. Er zat alleen een paar jaar tussen. Op het moment dat zij vanaf de dialyse getransplanteerd werd, kwam ik in het radboud. Terwijl zij op weg was naar de arts die mij in het Radboud heeft ontvangen, ging ik naar de afdeling waar zij 5 jaar lang had gedialyseerd. Bijzonder dat juist hier onze wegen elkaar kruisten. Toen we uit de taxi stapten zei ze: "Meisje, het was een bijzondere rit, jij red je wel en ik zal je nooit meer vergeten!" 

Op zo'n moment is het even heel fijn je leven met iemand te delen die precies begrijpt wat je bedoeld. Bij wie je aan 1 woord, 1 blik, voldoende hebt. Voor even voel ik mij dan niet alleen en is het fijn om even iemand naast je te hebben staan die als geen ander weet hoe het is om nierpatiënt te zijn. 

In opleiding

"Surrender to what is, let go of wat was and have faith in what will be"

Thesiokatheter, shunt, bloodflow, Systeem- of filterdruk, arteriële druk, veneuze druk, Trans Membrame Pressure(TMP), Blood volume Sensor(BVS), Ultrafiltratie(UF), dialysaat, badwater,

Waar ik 2 maanden geleden nog nooit van deze termen had gehoord weet ik nu precies wat ze betekenen, waar ze voor dienen, hoe ik ze moet interpreteren en hoe ze tot elkaar in verhouding staan. Ieder uur vul ik de getallen samen met mijn bloeddruk in op de controlelijst. Alles wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Bij grote afwijkingen moet ik dit melden aan de verpleging.

Inmiddels ben ik aardig op de hoogte van het hele proces en weet ik waarom vocht & bloeddruk zo'n belangrijke rol spelen tijdens de dialyse. Omdat ik nog zelf plas, weliswaar met ondersteuning van diuretica (een duur woord voor plaspillen) en mijn gewicht daarmee stabiel blijft hoeft er bij mij nog geen vocht te worden ontrokken aan het bloed (Ultrafiltratie). Gelukkig! Want de eerste, de laatste en enige keer dat ze vocht hebben onttrokken stond ik na 4 uur duizelig en trillend op mijn benen alsof ik net uit een achtbaan kwam. Dat was géén succes!

Tijdens de vrije momenten van dialyseverpleegkundigen word ik stapsgewijs geïnformeerd over het dialyseproces; wat er tijdens zo'n behandeling nu eigenlijk allemaal gebeurd en wat er bij komt kijken. Ik was er al voor gewaarschuwd.

 "We worden collega's!" was één van de eerste dingen die een verpleegkundige tegen me zei toen ik alles nog wat onwennig, met grote ogen en onder de indruk van wat er allemaal om me heen gebeurde over me heen liet komen. Inmiddels ben ik aardig ingeburgerd en is mijn opleiding tot dialysedeskundige begonnen.

Afgelopen week betrapte ik mijzelf erop dat toen een verpleegster in opleiding bij mijn apparaat weg liep om bij een collega te vragen wat BVS precies is en waar ze dat op de machine kon vinden, ze dat net zo goed aan mij had kunnen vragen....

Diffusie, capillairen, micromoleculen, macromoleculen, concentratie, drukken, druksnelheden, wisseldrukken, zuren, basen, natrium, kalium, bicarbonaat, fosfaten, osmose, convectie, doorlaatbaarheid, afvalstoffenuitwisseling, waterzuivering, bloeddruk, vochthuishouding.

Het klinkt mij gelukkig niet allemaal vreemd in de oren. Mede dankzij mijn medische achtergrond en opleiding aan de Hoge Agrarische School waar ik de nodige biologie, scheikunde, natuurkunde & medische basiskennis heb meegekregen kan ik het allemaal aardig goed volgen tot grote verbazing van de verpleging. Ik mag fysiek dan wel niet helemaal in orde zijn, met mijn hoofd en intelligentie is gelukkig niks mis!

Tijdens de dialyse word mijn bloed via een kunstnier gezuiverd. Deze kunstnier bestaat uit een ruimte gevuld met holle buisjes (capillairen) waar mijn bloed door heen stroomt. Langs die capillairen stroomt het dialysaat.

Dit dialysaat bestaat uit gezuiverd water en allerlei stoffen. Die buisjes waar het bloed doorstroomt zijn doorlaatbaar waardoor vanwege een concentratieverschil er een uitwisseling van (afval)stoffen in de vorm van moleculen plaats kan vinden tussen het bloed en het dialysaat (diffusie). Op die manier kunnen (schadelijke) afvalstoffen uit mijn bloed gehaald worden en worden deze opgenomen in het dialysaat afgevoerd. Omdat er ook goede stoffen (vitamines/mineralen) gefilterd worden, slik ik dagelijks extra vitamines om tekorten te voorkomen.

Met een bloodflow van 250ml/min wordt er per uur zo'n 15 liter bloed per uur gezuiverd wat gelijk staat aan 60 liter bloed per dialysebehandeling van 4 uur. Ieder mens heeft ongeveer 5 liter bloed. Dit houdt dus in dat per dialysebehandeling al mijn bloed zo'n 12 keer door de machine gaat.

Ondanks dat mijn volledige bloedvolume per behandeling meerdere keren de machine en het filter(de kunstnier) passeert, bereik je nog lang niet de filterefficiëntie van 1 laat staan 2 gezonde nieren. De filtercapaciteit van een dialysebehandeling is ongeveer gelijk aan 10% nierfunctie en aangezien het lichaam continue nieuwe afvalstoffen opneemt en produceert (restproduct van verbrandings- & afbraakprocessen) blijft het lichaam belast met een verhoogde concentratie vocht & afvalstoffen in het bloed.

Om deze reden hebben veel dialysepatiënten zich te houden een een strenge vochtbeperking en strikt dieet om de opstapeling van afvalstoffen zoveel mogelijk te beperken. Daarnaast krijg je extra vitamines en zul je bij eiwitrijke producten fosfaatbinders moeten slikken om te voorkomen dat er teveel fosfor in de bloedbaan komt. Fosfor is een afvalstof dat vanwege de grootte moeilijk middels dialyse uit het bloed kan worden opgenomen. Een te hoog fosfaatgehalte kan weer leiden tot te hard werkende bijschildklier. Dit is bij mij ook het geval. Mocht dit zo blijven dan zal ik hieraan geopereerd moeten worden waarbij ze (een deel van) de bijschildklier zullen verwijderen.

Kortom dialyse is meer dan 4 uur in een stoel liggen waarbij je bloed door een machine gaat en via filtering middels een kunstnier voor maar een marginaal deel gezuiverd wordt. Net genoeg om te kunnen blijven leven...

"Ziek zijn"

"To remember who you are, you need to forget who they told you to be"

Gisteren sprak ik iemand die zei dat ze de afgelopen dagen niet lekker was, thuis op de bank ligt en zich haast schuldig voelt dat ze haar werk afzegt omdat ze ziek is. Vandaag werd mij via whatsapp medegedeeld dat een afspraak vanmiddag niet plaats kon vinden wegens ziekte.

 It wasn't me! Als ik vanwege mijn ziekte afspraken zou moeten cancelen zouden er maar bar weinig afspraken overblijven! Niet dat ik het erg vind. Ik weet hoe vervelend het is als je vanwege je gezondheid afspraken niet na kunt komen, dus ik heb haar beterschap gewenst en laten weten dat ik hoop dat ze er snel weer bovenop is. Diegene die de afspraak afzegde zei dat ze het moeilijk vond. "Ik zeg een afspraak af omdat ik mij "even niet zo lekker voel en "maar een dag" hoofdpijn heb" terwijl jij je hele leven al ziek bent en gewoon je afspraken na komt".  

 Wat is ziek zijn? Wanneer ben je ziek? Hoe ziek kun je zijn en in hoeverre is je eigen gezondheid van invloed op de associatie die je met het begrip of het woord ziekte hebt?
Als ik de Dikke van Dale natrek vind ik het volgende:
ziek·te (v; meervoud: ziekten, ziektes)1het ziek-zijn: storing in de werking van een of meer van de organen2vorm van ziekte; ziekelijke neiging of gewoonte: beroepsziekte, geestesziekte,kinderziekte, welvaartsziekte
ziek (bijvoeglijk naamwoord)1lichamelijk of geestelijk niet in orde: zo ziek als een hond; daar word ik ziek van dat staat me gruwelijk tegen
Volgens het begrip ben ik ziek, dat moge duidelijk zijn gezien de verstoorde functie van mijn nieren, mijn alvleesklier en immuunsysteem.
Laat ik voorop stellen dat ik ziektes heb in plaats van ziek ben. Ik ben niet ziek, mijn lichaam werkt alleen niet optimaal waardoor ik op sommige vlakken beperkt word in mijn functioneren. 
Het feit dat mijn immuunsysteem nagenoeg niet werkt, komt door de medicatie die je krijgt na transplantatie. Dit maakt dat ik pas in een vergevorderd stadium koorts omdat mijn leger witte bloedcellen passief blijft tot ze eens door een indringer zelf op de schouder worden geklopt met de mededeling dat ze zijn gearriveerd en het tijd wordt voor actie. Tsja tegen die tijd staat de tegenstander al met 1-0 voor en heeft het ziekenhuis al een bed gereserveerd en krijg ik externe ondersteuning om mijn "land" te bevrijden van de vijand.

Eigenlijk word je na transplantatie dus ziek gemaakt (storing in de werking van je immuunsysteem) om te voorkomen dat je lichaam doet wat het moet doen: "vijanden & vreemdelingen" buiten de deur houden. 
Ik voel mij ook niet ziek zolang ik in staat ben om de dingen te doen die ik wil doen en daartoe tot in staat ben. Net als als ieder ander voel ik mij pas ziek als ik van ellende niet meer op mijn benen kan staan, futloos ben en niet in staat ben om naar mijn eigen gezonde maatstaven te kunnen functioneren. 
Negen van de tien keer zeggen we ons ziek te voelen op het moment dat ons lichaam een afweerreactie in gang zet om indringers in de vorm van bacterien, virussen, schimmels, allergenen af te weren en buiten de deur te houden. Zo'n afweerreactie in het lichaam uit zich dan in pijnklachten, opgezette klieren, groene snotneuzen en koorts. Wij vinden en voelen onszelf dan vaak behoorlijk ziek omdat we niet meer in staat zijn te doen wat we graag zouden willen doen en liggen vervolgens lamlendig op de bank omdat we geenszins in staat zijn een poot te verzetten of helder na te denken. 
Vreemd eigenlijk want ons lichaam doet op dat moment niets anders dan precies doen wat nodig is om gezond te blijven! 
Het feit dat ons lichaam reageert op mogelijk schadelijke indringers is dus in feite een hele gezonde reactie want het voorkomt dat het blijvende schade aan systemen en organen aanricht in ons lichaam. 
Het zou pas ziek zijn als we ons niet zo ziek zouden voelen en ons lichaam de schadelijke indringers gastvrij zou ontvangen en ze vrij spel zou laten en het zo ver zou laten komen dat er écht een blijvende storing in de werking van één of meerdere organen optreedt. 
Facebook:
Mijn nieren mogen het dan wel begeven hebben met mijn motivatie en conditie is niks mis! Vanmorgen 2u over de Ginkelse hei in Ede gewandeld met een vriendin en onze honden. Ik moet toch echt een systeem gaan verzinnen om mijn sleutels goed op te bergen tijdens het wandelen. Ik kom zakken tekort! (note to self: jack wolfskin jas op verjaardagslijst met veel hermetisch afsluitbare zakken!!) 

Voedingsadvies

Tanja, haar achternaam weet ik niet eens meer. Tanja was mijn diëtist in het Sophia Kinderziekenhuis toen ik een jaar of 15 was. Ze was vaak aanwezig tijdens de tiendermiddagen van de diabetespoli. Tijdens deze middagen waren we met een stuk of 8 kinderen tussen de 14 en 16 jaar met diabetes en kregen we  informatie over diverse thema's met betrekking op de diabetes.

Tanja leerde ons tijdens de tienermiddagen de basis over koolhydraten, vetten en eiwitten voordat we met z'n allen een restaurant bezochten (waar we met z'n allen tegelijk midden in het restaurant zonder genre onze insuline toedienden), gingen barbecueën of zelf gingen koken in het Ronald MacDonald huis iets verderop.

Tanja deed nooit zo moeilijk. Koolhydraten tellen? Zolang je ongeveer wist hoeveel er in een boterham (15), cracker(5) en een appel(ook 15) zat geloofde ze het wel. Voor de rest spraken we over koetjes & kalfjes, school en andere dingen die mij bezig hielden in het dagelijks leven.

Toen ze later op mijn 18e in het "grote-mensen-ziekenhuis" ineens serieus werden over koolhydraten tellen en koolhydraatratio vroeg ik mij af waarom dat nu ineens wel zo belangrijk werd. Ik denk dat ik dietisten vanaf dat moment minder leuk begon te vinden. Ik had al genoeg medisch personeel om mij heen die zich druk maakten over mijn lichaam en mijn gezondheid. Moest ik mij nu ook nog eens gaan laten vertellen wat ik wel en niet mocht eten?

 Alles werd in hokjes gestopt en ineens werd eten een serieuze bezigheid waar ik over na moest gaan denken. Waarom? Ik hield van lekker eten en nu wilden ze dat ik mijn porties ging afwegen om te kunnen zien wat ik precies op een dag at zodat ze mijn spuitschema daarop af konden stellen. Het had niks met overgewicht te maken. Waarom nu ineens wel? Het ging toch al 15 jaar goed, oké mijn Hba1C was niet helemaal optimaal maar nog nooit was ik iemand, nouja op mijn moeder na, wat en hoeveel ik op een dag at.

Vanaf dat moment gaf ik om het jaar braaf een gemiddeld dagmenu zonder gekke uitzonderingen. De diëtiste rekende keurig uit wat ik aan voedingsstoffen binnen kreeg met standaard weer de aantekening dat ik meer melk moest gaan drinken. Melk, yuk, wie ooit verzonnen heeft dat je dat kon drinken.....

 Ik kan me mijn laatste beker warme melk nog herinneren en eerlijk waar dat kwam door alle gaten in mijn hoofd weer naar buiten! Inclusief mijn oren!

Toen de diëtist van de dialyseafdeling afgelopen maand meteen weer met haar melkbetoog aan kwam zetten (Echt waar, ik ben van mening dat diëtisten de jehovas zijn binnen de hele zuivelindustrie) keken mijn moeder en ik elkaar dus al met pretoogjes en lachend wetende dat ze haar verhaal zou afsluiten met de mededeling dat ik meer melk moest gaan drinken.

Na een hele rij voedingsmiddelen gehoord te hebben die ik niet meer mag, vroeg ik als optimist dat ik dat allemaal wel snapte maar of ze mij dan ook een lijstje kon geven met producten die ik wel mocht eten of op zijn minst kon vervangen voor de producten die ik niet meer of minder mocht gaan eten.

Ik geloof niet dat iemand haar die vraag ooit eerder had gesteld  aangezien ze mij enigszins beduusd, met opgetrokken schouders schaapachtig aan zat te kijken. Dus stelde ik zelf maar wat suggesties voor. Die tot mijn grote teleurstelling met de nodige "ja-maars" ontvangen werd. Niet bepaald motiverend dus.... Op de vraag of ze dan met een beter suggestie kon komen, kwam ze niet verder dan melk en magere yoghurt. Ons gesprek liep dus behoorlijk vast en na zo'n pijnlijke stilte raadde ze mij aan het boek "eten met plezier eens te lezen en stelde ze voor dat het misschien beter was als ze over een paar weken pas weer terug zou komen en ging ze weg. Ik was er meteen weer met mijn aandacht bij: Boek? Waar?

 Als het over boeken gaat en helemaal over kookboeken heb je mijn aandacht! 2 dagen later zat ik tijdens de dialyse met het boek in handen en heb ik dat enthousiast en met veel plezier in 1 adem uitgelezen.

Dit boek richt zich hoofdzakelijk op voedingsadviezen voor dialysepatienten. In dit boek staat precies omschreven welke voedingsstoffen van invloed zijn en in hoeverre je daar rekening mee moet houden om de aanwas van de hoeveelheid afvalstoffen in je bloed zoveel mogelijk te beperken. Dialyse kan namelijk wel een deel van je bloed zuiveren maar lang niet alles! Nu weet ik dus alles (nouja bijna alles) over de rol van natrium, kalium, fosfaten & calcium in het lichaam, in welke voeding deze stoffen zich bevinden en welke risico's ze vormen indien ze in overmaat in het lichaam aanwezig zijn en hoe ik dat kan voorkomen.

Dit boek gaf nuttige en bruikbare tips over wat je wat je wel mag eten en adviezen voor vervangende producten en hoe je maaltijden op smaak kunt brengen met kruiden en specerijen in plaats van zout & suiker. Een inspiratie om met plezier te experimenteren met nieuwe mogelijkheden om een menu samen te stellen dat past binnen de beperkingen van een dialysedieet.

Stilte

"Happiness is not the absence of problems, 
but the ability to deal with them" 

Inmiddels zit ik weer in de film; moe en uitgeteld na 2 fantastische dagen. De laatste module van de opleiding Coachen vanuit de essentie waar ik in maart aan begonnen was. 

 Naast me hoor ik het bekende en haast vertrouwde ratelen en pompende geluid van de dialysemachine. Ik raak er haast een beetje rozig van en het kost me moeite om mijn ogen open te houden. 

Het is goed zo..... 

 Met een glimlach op mijn gezicht denk ik terug aan 9 prachtige dagen waarin ik met en van een select groepje fantastisch mooie mensen zo ontzettend veel geleerd heb en tot inzichten ben gekomen over wie ik ben, wat ik wil en wat ik nodig heb om te kunnen zijn. 

Het is alsof er een nieuwe fundering is gelegd om door te kunnen groeien. Ik zie mijzelf met een knapzak aan het begin van een lang, uitgestrekt zandpad. Het begin een nieuwe reis. Een nieuw avontuur waar ik vol vertrouwen naar uit zie. Waarvan ik weet dat ik over de middelen beschik om ook de zwaarste storm te kunnen trotseren. 

 Langzaam verstompt het geluid van de dialysemachine, het licht wordt gedimd en de verpleegster verlaat de zaal. Het is stil, heel stil....

 Ik denk aan de koeien, het gras, de bomen en aan 11 fantastische mensen die ik de afgelopen maanden tijdens de opleiding beter heb mogen leren kennen. tegelijkertijd word ik mij bewust van de enorme stroom aan energie die zich als een warme deken om mij heen slaat.

 Het wordt tijd om mijn ogen te sluiten en even in alle stilte en ruimte de tijd voor mezelf te nemen, even terug naar de essentie....

Jan Smit - Stilte in de Storm